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Face à la maladie de Verneuil : une association proche des malades

La maladie de Verneuil

Traitements de la maladie de Verneuil

De nombreuses recherches et protocoles sont régulièrement mis en place grâce au travail du corps médical et des mouvements associatifs de plus en plus présents. Malgré cela, la maladie de Verneuil ne bénéficie pas, à ce jour, de traitement vraiment reconnu ni vraiment efficace. S’il est possible de contenir la maladie dans ses formes les plus légères, seules les interventions chirurgicales sont à même d’apporter un répit plus ou moins long et confortable aux patients les plus gravement atteints. Il est important toutefois de ne pas laisser la maladie évoluer seule et sans aucun encadrement médical, l’évolution des lésions pouvant devenir alors incontrôlable et dangereuse.

Les traitements par voie orale :
- Les antibiothérapies, efficaces sur les lésions débutantes ne traitent pas la maladie sur le fond. Sur le long terme, l’association Clindamycine/Rifampicine permet de diminuer l’importance et la fréquence des poussées.
- Le Rubozinc en traitement de fond donne des résultats intéressants au stade le plus léger de la maladie.
- En règle générale, les anti-inflammatoires sont à éviter.
- Les traitements hormonaux sont parfois proposés avec des résultats mitigés.

Les traitements par voie topique :
- L'acide fucidique (sur ordonnance) soulage et accélère le mûrissement des lésions, l'argile verte en cataplasme (vente libre en pharmacie) favorise le mûrissement..

La chirurgie :
- Les incisions avec drainage, si elles soulagent temporairement le malade, ne représentent qu’une solution temporaire, la lésion agissant toujours en profondeur. La récidive est alors systématique.
- L’exérèse large suivie d’une cicatrisation dirigée est la seule technique vraiment efficace sur les formes sévères et résistantes aux traitements médicamenteux. Elle se pratique sous anesthésie générale.
- La greffe de peau est proposée dans les stades les plus avancés.

 

 

Les Anti TNF Alpha (Tumor Necrosis Factor) :
Plusieurs études ont montré l'efficacité des anti-TNF alpha dans la maladie de Verneuil. Traitement déjà utilisé pour d'autres pathologies chroniques comme polyarthrite rhumatoïde, la maladie de Crohn ou encore le psoriasis, les anti THF Alpha sont depuis 2017 à la disposition des malades. Attention, sur le territoire français ce traitement n'est pas pris en charge par la Sécurité Sociale.

Maladie de Verneuil et soins infirmiers

La prise en charge post-opératoire de l'hidrosadénite suppurée nécessite une bonne connaissance de la maladie et de ses caractéristiques. Le matériel utilisé, les traitements associés et les soins d'accompagnement sont spécifiquement adaptés à la cicatrisation dirigée qui suit l'exérèse large. Selon l'importance du geste du chirurgien, le temps de cicatrisation peut varier de un à plusieurs mois.

Madame Elisabeth Machillot, IDE titulaire d'un DU plaies et cicatrisation et membre du Comité scientifique de Solidarité Verneuil a réalisé son mémoire intitulé "Maladie de Verneuil et soins infirmiers" en 2012. Les objectifs de ce travail étaient de faire connaître la Maladie de Verneuil pour un diagnostic plus précoce et un traitement plus adapté.
A lire ci-joint

 

Médecine hyperbare ou oxygénothérapie hyperbare

Le geste chirurgical le plus souvent pratiqué est l'exérèse large suivie d'une cicatrisation dirigée. Ce type d'intervention lourde entraîne des temps de cicatrisation souvent très longs et pénibles pour les malades. Il est possible de réduire ce délai grâce à l'oxygénothérapie hyperbare.
L’oxygénothérapie hyperbare consiste en l’administration d’oxygène pur à une pression supérieure à la pression atmosphérique. Cette technique réalisée dans des enceintes étanches que l’on appelle des caissons permet d’obtenir des pressions partielles d’oxygène très élevées. L’élévation des pressions partielles d’oxygène entraîne un certain nombre d’effets bénéfiques sur la cicatrisation :

  • augmentation de la synthèse et la stabilité du collagène, qui rend les tissus plus résistants
  • augmentation de la création et la pullulation de nouveaux vaisseaux
  • amélioration du recouvrement cutané (épidérmisation)
  • diminution de la fabrication, de la sécrétion de TNFα
  • limitation des risques d’infection par la stimulation des défenses
  • potentialisation de l’effet de certains antibiotiques.

 

Certains effets secondaires indésirables et/ou inconfortables sont à noter au niveau des yeux et des oreilles. Cette technique doit être encadrée de façon très stricte en cas de pathologies oculaires ou auditives. Dans tous les cas, consultez votre médecin.
Les bénéfices de cette technique ont été largement appréciés par des adhérents et des membres du Conseil d'Administration de Solidarité Verneuil.

Toutes les régions ne sont pas équipées de caissons hyperbares. On trouve ce type d'équipement dans les villes de :
Le Havre - Bordeaux - Brest - Aix en Provence - Ajaccio - Marseille - Montpellier - Nice - Perpignan - Toulon - Angers - Besançon - Lille - Lyon - Metz - Nancy - Paris - Reims - Strasbourg - Toulouse.

Novembre 2014 :
mise en place du caisson hyperbare de l'hôpital
Edouard Herriot
à Lyon

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