Semaine européenne de sensibilisation à la maladie de Verneuil

Historique de cette semaine très spéciale

Mise en place en 2016, à l'initiative d'un collectif européen d'associations nationales de malades atteints de la maladie de Verneuil, cette semaine informelle au départ, est devenue au fil du temps le rendez-vous de tous les malades atteints d'hidrosadénite suppurée. Chaque association se mobilise pour la maladie entre le 1er et le 7 juin.
Fidèle à ce mouvement, Solidarité Verneuil poursuit ce rendez-vous annuel par l'organisation de manifestations destinées à sensibiliser le plus grand nombre aux difficultés rencontrées chaque jour par les malades  atteints de maladie de Verneuil.

Retrouvez ici tous les évènements proposés par Solidarité Verneuil année après année

Juin 2021 : Ce sont les malades qui en parlent le mieux

En cette période sanitaire difficile, il était compliqué de marquer cette semaine de sensibilisation en événement physique auprès des adhérents comme du grand public. Vive la technologie, c’est donc grâce à la visioconférence que les malades s’expriment sur leurs difficultés avec la maladie.

A partir d’observations remontées par des malades lors de nos différents échanges, d’autres malades répondent avec leurs mots aux questionnements soulevés.

7 jours pour cette semaine, 7 vidéos d’une minute pour interpeler corps médical et grand public sur les désordres de cette pathologie atypique. Diffusées simultanément sur Facebook et YouTube vous les retrouvez également ici dans cet éphéméride printanier.

1/06 : Diagnostic

2/06 : Vie quotidienne

3/06 : Stress et crises

4/06 : Invisible ?

5/06 : Travail

6/06 : Généralistes

7/06 : Famille

Juin 2019 : Les Chemins de Verneuil

Destinée à partir à la rencontre des malades et à informer le grand public sur les signes de la maladie de Verneuil, l'opération qui s'est déroulée du 29 mai au 22 juin 2019 sur l'ensemble du territoire entrait dans le cadre d'une grande campagne de prévention de la maladie de Verneuil. Les bénévoles se sont relayés pendant 4 semaines au volant d'un camping-car pour relier jour après jour les capitales régionales du territoire français.
une belle histoire d'amitié et de rencontres au devant des habitants et des régions de notre pays.

6 juin 2018 : Stand d'information à l'hôpital Jacques Cœur de Bourges

C’est à l’hôpital Jacques Cœur, au Centre hospitalier de Bourges que Solidarité Verneuil avait choisi de poser son stand pour marquer la semaine de sensibilisation contre la maladie de Verneuil 2018.

Notre stand particulièrement bien situé, au cœur du hall d’accueil et au passage des soignants comme des visiteurs, a accueilli pas moins d’une centaine de personnes qui se sont arrêtés curieux et intéressés par notre démarche. Malades, thérapeutes, médecins et personnel de l’hôpital, c’est un public particulièrement varié que nous avons pu renseigner sur la maladie. Marine, la nouvelle correspondante de Solidarité Verneuil pour la région Centre-Val de Loire a découvert avec enthousiasme l’ambiance amicale et effervescente d’une journée d’exception.

1er juin 2018 : Un câlin pour la maladie de Verneuil

C’est à l’initiative d’un groupe d’étudiants de l’ESSSE que ce projet a été mis en place. Un câlin gratuit ou free hug est une expression anglaise qui signifie littéralement « étreinte gratuite » et qui désigne un mouvement consistant de la part d'un individu à proposer spontanément des accolades aux gens dans un lieu public.
Le lieu public choisi était la rue de la république à Lyon, un vendredi après-midi un jour de beau temps. Nous étions 12 bénévoles, nos 6 étudiants et 6 malades à battre le pavé de Lyon pour informer le grand public sur les signes cliniques de la maladie et faire parler de l’association.

Un franc succès pour cette journée d’exception et des signes d’amitié incroyables de la part de nos amis lyonnais. Le 1er juin c’est décidément le jour du câlin !

9 juin 2017 : Sensibilisation au Centre Hospitalier de Nevers

Dans le sillage de l'EFPO (European Federation of HS Patients Organisation), Solidarité Verneuil, comme toutes les associations européennes, s'est mobilisée pour informer le grand public et les soignants sur les difficultés que rencontrent les patients.

Le Centre Hospitalier de Nevers nous a ouvert ses portes en grand pour accueillir les bénévoles et les soignants qui nous accompagnent dans notre combat. Une journée riche en rencontres, des patients parfois intimidés, toujours curieux de comprendre et toujours ravis de se sentir écoutés.

Dernière mise à jour de la page : 07/06/2021