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Faire face à la maladie de Verneuil
Solidarité Verneuil

Le réseau de correspondants

Solidarité Verneuil travaille en collaboration avec un réseau de correspondants régionaux en charge de rencontrer les malades, les conseiller et orienter vers les médecins de leur secteur :

- En Région Rhône-Alpes Auvergne, à Lyon : Hélène au 06 27 44 77 60

- En PACA Est, à Carros : Nathalie au 06 17 90 79 45

- En PACA Ouest, à Marseille : Julie au 06 45 33 01 61

- En Nouvelle Aquitaine, à Langon : Christelle au 06 27 31 45 70

- En Bourgogne Franche-Comté, à Nevers : Christine au 06 10 34 44 50

- En Région Bretagne, à Lorient : Carole au 07 61 70 66 58 

- En Ile de France, dans les Hauts de Seine : Siana au 06 51 57 76 55

- En Alsace, à Strasbourg : Rachel au 06 95 06 22 62 

Le réseau de correspondants est encore incomplet, toute nouvelle candidature doit être adressée à : solidarite.verneuil@gmail.com.

Les visiteurs accompagnants

Solidarité Verneuil suit et accompagne les malades hospitalisés ou à domicile grâce à des visiteurs habilités :



 

Le point de contact pour les conjoints et familles de malades

 

Quand une personne est malade, c'est toute la famille qui est désorientée, parfois même en danger. Solidarité Verneuil facilite l'expression des accompagnants de malades grâce à l'implication des familles d'adhérents.

*Pour une écoute, un espace de conseil et de soutien, Maurice est à votre disposition chaque jeudi entre 19h et 21h
au 06 86 66 69 70.

- Hélène RAYNAL, présidente de l'association

- Jacqueline BULIN, vice-présidente

Vern'Ouille, notre mascotte

Mascotte de Solidarité Verneuil, Vern’Ouille a été créé par Christophe Alvés, dessinateur de bande dessinée (Lefranc, Harry Dickson, Bob Morane…). Vern’Ouille est l’emblème de Solidarité Verneuil qui accompagne les patients, les informe et les rassure tout en dédramatisant les difficultés rencontrées. Malicieux et imaginatif, Vern’Ouille est le porte-parole des milliers de malades atteints d’hidrosadénite suppurée ou maladie de Verneuil.

Toute jeune nouvelle recrue dans notre équipe, c’est avec lui que nous ferons désormais la route vers de nouveaux traitements pour une meilleure qualité de vie avec la maladie.

L'assemblée générale

Elle se réunit chaque année à Lyon courant mai. Elle est ouverte à tous.
Les bilans moral et financier de l'année écoulée sont à la disposition de toute personne intéressée sur simple demande à : solidarite.verneuil@gmail.com

Le conseil d'administration 2019
A l'issue de son assemblée générale du 6 avril 2019 , Solidarité Verneuil a élu son conseil d'administration pour l’année à venir.

Sont membres du Conseil d’Administration :
- Anaïs BEAUFRERE (92)
- Carole GAUTIER (56)
- Chrystelle FERRARI (69)
- Hélène RAYNAL (69)
- Jacqueline BULIN (69)
- Maurice GAUTHIER (38)
- Marie-Christine FIGUEIREDO (58)
- Muriel BOISSET (69)
- Nicolas CHARPENTIER (01)

Sont membres du Bureau :
- Hélène RAYNAL - Présidente
- Jacqueline BULIN - Vice-présidente
- Muriel BOISSET - Trésorière
- Chrystelle FERRARI - Secrétaire

Solidarité Verneuil n'emploie aucun salarié.

Le conseil scientifique

Afin de répondre pertinemment et au plus près des attentes des malades et des adhérents, Solidarité Verneuil s'est doté d'un conseil scientifique composé de professionnels de la santé particulièrement impliqués dans le suivi des patients atteints de la maladie de Verneuil.

Depuis le 31 janvier 2013, ce conseil est composé de :

- Docteur Philippe GUILLEM, Chirurgien viscéral à la clinique du Val d'Ouest (Ecully)
- Docteur Sabine VERRIERES, Médecin du travail (Grenoble)
- Madame Elisabeth Machillot, infirmière libérale, titulaire d'un DU plaies et cicatrisation (Francheville)

Le conseil scientifique de Solidarité Verneuil a pour rôle d'assister l'association dans le domaine scientifique, d'orienter, de coordonner et de participer à l'avancement des travaux de recherches éventuellement entrepris par l'association. Ses membres répondent aux questions médicales que posent les patients et apportent leur caution dans les différents documents qui seront diffusés par l'association ou lors des espaces de discussion.

L'histoire

Les fondateurs de Solidarité Verneuil sont Mohammed AOUANI, père de deux enfants malades, et Hélène RAYNAL, atteinte par la maladie.
En tant que co-fondateur, Mohammed AOUANI est Président d'Honneur de Solidarité Verneuil.
L’actuelle présidente, Hélène RAYNAL, titulaire d'un D.U. Administration Gestion et Développement des Associations (AGDA)
et d'un DU Education Thérapeutique du Patient (ETP), elle a travaillé 17 ans au sein d’un grand laboratoire dermatologique lyonnais.

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