Témoignages 

Découvrez quelques témoignages de malades  :

Lisa
(mai 2020)

Nathalie
(Septembre 2019)

Johnny
(Juin 2019)

Zoulika
(juin 2019)

Imane
(Juin 2019)

Rachel et Melody-Sahra
(juin 2019)

Fatima
(Juin 2019)

Christelle
(Juin 2019)

Amandine
(Juin 2019)

Hélène
(Juin 2019)

Muriel et Alicia
(mai 2018)

Julien
(mars 2018)

Thierry
(mai 2017)

Livres, nouvelles et essais

Nouvelles de mes fesses !

Jean-Marie Sicilas – Édition TheBookEdition.com - 2015

Le récit hilarant et sans complexe d’une aventure chirurgicale autour de la maladie de Verneuil.

Entre errance thérapeutique, consultations évasives et traitements approximatifs, cette nouvelle passe au crible avec humour le parcours d’un malade entre les mains de médecins dépassés jusqu’à celles du chirurgien pour une intervention du pli inter fessier. L’humour, parfois noir mais toujours juste de l’auteur retranscrit avec optimisme ces moments traumatisants qu’il faut encore et toujours, considérer avec du recul.  Deux autres tomes sont venus compléter le premier récit que nous vous proposons de découvrir dans cette page (diffusion offerte aux membres de Solidarité Verneuil par son auteur que nous remercions chaleureusement).

Lire le tome 1 :

 :

Mon mal est un calvaire : L'enfer de la maladie de Verneuil

Doriane Gohaud – René La Planeta - 2014

C’est avec un courage et une obstination de fourmi qu’elle poursuivait sa mission quand le destin se manifesta, en la frappant de ce mal terrible et incurable que représente la maladie de Verneuil. Cela ne l’empêcha pas de poursuivre sa tâche, malgré la souffrance et le handicap. C’est à la suite de son propre calvaire et de la découverte de l’abandon auquel sont livrées les victimes de cette affection épouvantable, qu’elle décida de témoigner en rédigeant cet ouvrage avec l’aide d’un ami de sa famille. Son livre nous révèle l’existence d’un monde de souffrances et d’horreurs que nous côtoyons chaque jour à notre insu. ; c’est un appel aux gens de cœur, qui ne sauraient demeurer indifférents à la détresse de ces millions d’enfants, de femmes, et d’hommes (Estimés à plus de 1 % de la population mondiale) qui ont vu leurs vies détruites par la peste insidieuse que représente la maladie de Verneuil.

Récits de malades

Anonyme (mars 2019)

J'ai 53 ans atteinte de la maladie de Verneuil depuis mes 30 ans.
Abcès mensuels voire bi-mensuels notamment en inter-fessiers, moindre sous les aisselles et une fois derrière l'oreille. Circuit classique pendant 20 ans , croisement antibiotiques, opérations... rien n'y faisait !
J’ai toujours été mince 1.60 pour 50 kg.

Depuis 2004, j'ai enlevé de mon alimentation tout produit issus du lait de vache = sans résultat mais je continue en le remplaçant par le lait végétal.
Depuis 3 ans... j'ai enlevé le gluten... et là, miracle... plus d'abcès ! terminé
J'ai voulu refaire un test... et j'ai mangé 2 tartines vraiment pas grosses avec des légumes = 2 jours après ? abcès. Il y a 1 an, invitée chez des amis, j'ai mangé une tartine de pain (accompagnée de foie gras) et hop, un abcès 2 jours après.
J'ai donc complètement éliminé le gluten, avec un succès incroyable !
J'achète sans gluten, du pain, des nouilles/pates et farines (maïzena, fécule pomme de terre - principalement pour faire mes gâteaux, pate à pizza-brisée/sablée, etc, et de temps en temps farine pois chiche, châtaigne, manioc, lupin, etc).. vendues dans tous les magasins (supermarchés etc)

Je n'ai malheureusement pas arrêté de fumer suite à des décès de proches successifs (mais j'ai bon espoir).

Dernier point, il m'a fallu près de 4 mois après l'arrêt complet du gluten afin que mon corps se détoxifie (je l'analyse comme cela)..; ensuite je mange de tout (sans gluten bien sûr), je suis gourmande (salé ou sucré sans abus)
J'ai remarqué également une poussée d'abcès... quand j'ai abusé des chocolats de Noel (une dizaine d'affilée.. gulp), je peux en manger mais 1 ou 3 sans abus. Idem avec la charcuterie séchée si j'abuse de saucisse sèche notamment. Je peux en manger mais en petite quantité et il faut que ce soit rare.

L'arrêt du gluten est primordial.

(Attention, ce conseil n'engage que son auteur. Dans le cadre d'une maladie chronique, tout régime doit être accompagné du conseil de professionnels de santé)

Anonyme (janvier 2019)

Je viens vous faire par de mon témoignage en tant que personne atteinte de la maladie de Verneuil. La fin est meilleure que le début. Je suis un homme et j'ai aujourd'hui 26 ans et souffre de cette pathologie depuis mes 19 ans. Mais tout a commencer deux ans plus tôt, à mes 17 ans, quand j'ai dû me faire opérer d'un kyste pilonidal, selon certains médecins que j'ai pu rencontrer au cours de ces années, ce type de kyste est récurrent chez les personnes porteuses de cette maladie. En réalité je n'en sais trop rien, je ne fais que restituer ce que j'ai entendu.

Grosse opération pour un premier kyste, avec une plaie ouverte de 10 cm de long, 7 cm de large et 4 cm de profondeur - j'ai gardé une photo souvenir ! - et 4 mois de cicatrisation. Puis plus rien jusqu'à mes 19 ans où l'apparition de kystes au niveau de l'aine m'a fait plonger dans cette maladie dont je ne connaissais pas encore le nom - je ne serai diagnostiqué qu'un an plus tard après qu'on m'ait parlé de "poils incarnés", de furoncles, etc. Pendant cette première année, beaucoup d'antibiotiques (seul l'Augmentin à fonctionné sur moi) oraux et en crème (aucun effet), trop d'antibiotiques, qui ont dû sérieusement abîmer ma flore intestinale et autre. Puis les effets de l'Augmentin ont diminué, de toutes façons les kystes revenaient quelque temps après leur rétractation, jusqu'à ce qu'ils n'agissent plus du tout.

Je suis donc passé par la phase opération sous anesthésie locale, j'allais aux urgences d'une clinique privée, généralement tard le soir quand il y avait peu de monde, ce qui n'empêchait pas d'attendre car les chirurgiens sont sûrement moins nombreux en début de nuit, mais au moins j'étais plus à l'aise. Je voyais toujours un chirurgien différent, parfois je voyais le même deux fois mais c'était rare, pas de prise en charge sérieuse, honnêtement je m'en foutais. Mais j'avais le moral à 0 quand un kyste apparaissait, même un petite incision sous anesthésie locale demande à ce qu'on baisse son pantalon devant deux infirmières, qu'on nous ouvre au scalpel, puis qu'une infirmière à domicile passe mécher les plaies pendant une semaine. C'est lourd physiquement, et surtout psychologiquement. Heureusement le personnel restait gentil, et les infirmières à domicile étaient un vrai réconfort psychologique, là dessus j'ai eu de la chance. Sauf quand le chirurgien faisait le travail à la va vite et n'incisait pas le kyste assez profondément - du coup récidive et souffrance pour rien - ou alors le chirurgien ouvre trop le kyste, et ça prend 4 jours de plus pour cicatriser : une fois ça irait, moi j'ai eu au total 17 anesthésies locales, deux générales (également aux aisselles) jusqu'à mes 24 ans, ça peut sembler peu en 5 ans, mais chaque fois c'est une semaine ou plus de convalescence, sans compter les fois où on espère que le kyste partira tout seul, donc on attend une semaine avant d'oser retourner aux urgences. 

Bref. J'ai essayé des traitements alternatifs : argile en masque sur les kystes, compresses d'alcool, Zinc en gélules. J'ai essayé de porter des vêtements plus amples, des matériaux qui absorbent bien la transpiration, etc etc. Rien n'a changé, évolution constante d'une maladie de Verneuil au stade 1, parfois quelques "réseaux fistuleux" entre deux kystes (il me semble qu'on utilise ce terme, pardonnez moi si je me trompe), mais bon, d'après ce que j'ai lu je ne suis pas au stade 2.

Donc voilà comment j'ai vécu la maladie jusqu'à mes 24 ans et quelques, jusqu'au moment où j'ai subi ma deuxième opération sous anesthésie générale pour deux gros kystes sous l'aisselle, avec un chirurgien d'une arrogance pas possible, bref le pire du pire (et pourtant j'ai beaucoup de sympathie pour les chirurgiens qui m'ont traité !). Après cette opération j'en ai eu marre de subir; marre de cette merde, j'ai étudié le sujet, je me suis dit "Maintenant même si t'as un kyste, tu t'écroules pas, tu te bas, tu t'en fous de la douleur, tu continues à faire comme d'hab !".

J'ai couru un 21 km avec un kyste inflammé à l'aine droite, je continuais à faire du sport quand un kyste apparaissait - c'était déjà moins souvent d'après mon impression, comme quoi le mental - le stress est un facteur de cette pathologie dans mon cas. Puis j'ai lu un article parlant d'un régime alimentaire "Le régime Seignalet", bon vous savez, quand on a tout essayé, ça coûte rien d'essayer un truc nouveau. Ce régime apparemment est fait pour diminuer l'atteinte des maladies inflammatoires, les principes sont simples : pas de gluten pas de lactose, pas de cuisson autre que vapeur. J'ai essayé au millimètre prêt. J'avais un kyste à ce moment là, aine droite toujours. En 15 putains de jours il s'est résorbé, je l'ai JAMAIS revu. C'était JAMAIS arrivé. Jamais à ce point là. J'ai donc supprimé un maximum de chose qui peut provoquer des inflammations dans le corps comme le sucre blanc, gluten, lactose, cuisson brûlée. A partir de là je tiens à vous dire que j'ai amélioré mon état de 90% par rapport à la maladie de Verneuil.

Je ne suis pas là pour vous vendre un régime, je suis là pour vous dire que pour moi j'ai diminué l'apparition des kystes de 90% et que les kystes apparaissant partaient d'eux même au bout de quelques jours/semaines. Les inflammations douloureuses sont chiffrées à : 2 en bientôt 2 ans, et elles sont parties toutes seules malgré tout. Je ne peux pas vous dire si ce "succès" est lié uniquement au régime car à côté de ça j'avais repris le sport, j'avais un meilleur moral et mental, bref une meilleure hygiène de vie (mais je fumais toujours, j'ai oublié de vous dire que j'étais fumeur depuis mes 17 ans d'ailleurs), moins de stress. D'ailleurs je ne peux pas vous dire que je suis guéri, car après plusieurs tests de réintégration du gluten/lactose, les kystes reviennent en quelques jours - mais repartent en quelques jours également quand je re-supprime ces éléments, c'est donc une rémission. La peur de l'apparition est toujours présente, à chaque douche, j'ai toujours une appréhension.  Ma mère - au courant de ma situation - m'a souvent demandé si c'est pas un effet placebo cette histoire de gluten/lactose. A cette question j'ai envie de répondre que si l'effet placebo suffisait, j'aurais vu une amélioration à chaque nouveaux traitements essayés, ça n'a pas été le cas.

Donc voilà où j'en suis ! J'ai également arrêté de fumer depuis 5 mois maintenant mais je n'ai pas constaté de différence par rapport à avant - je sais que la cigarette est potentiellement un facteur aggravant. A ce sujet, dans la clinique où j'allais, je suis tombé une fois sur une infirmière d'accueil qui après m'avoir enregistré et consulté mon dossier m'a demandé si j'étais atteins de la maladie de Verneuil, nous avons donc pu un peu discuté et elle m'a dit elle même en avoir été atteinte de ces 20 à 45 ans, mais que un an après avoir arrêté la cigarette, elle n'a plus eu aucun kyste (elle devait avoir bientôt la soixantaine), j'espère que cette information vous aidera également.

Je vous envoie ce message, je ne sais pas ce que vous en ferez. En réalité j'avais peur de donner des faux espoirs aux gens en postant ça publiquement, mais je pense que c'était stupide comme raisonnement. Cette méthode est restrictive et demande des sacrifices alimentaires (pas cher payés selon moi au vu des résultats). Pour ma part, j'ai eu des résultats nets en deux semaines, mais peut être que pour un/une autre cela prendra un-deux-trois mois, peut être que cela ne marchera pas du tout : je n'en sais rien, je ne suis pas médecin. 

La blague dans tout ça c'est que si je vous envoie ce long message, c'est que la semaine dernière c'était les fêtes, donc j'ai fait des écarts sur le gluten et le lactose, résultat, depuis avant hier j'ai deux kystes (oui ça va vite). Avant, j'aurais eu le moral au plus bas face à ça, aujourd'hui, je préfère vous écrire un mail car je ne suis pas inquiet, je sais que dans max 10 jours ils auront disparu car je vais être sérieux dans ma diète et mon mode de vie. 

Voilà, j'ai terminé, désolé pour toute cette lecture !

Agnés (Perpignan)

Oui, encore une nuit sans sommeil parce que cette fois, une lésion « mal placée » me réveille à chaque fois que je me tourne sur le dos.
Je vis dans la honte ou plutôt vivais dans la honte de cette maladie.
Maintenant, c'est fini...
Marre de vivre comme si j'avais une maladie honteuse (si tant est qu'il y en ait), il y a des maladies et des malades, point barre quelle que soit la pathologie, la souffrance est là !
Marre de passer pour la douillette de service, marre de passer pour la fainéante de service car je suis toujours fatiguée... Marre d'être celle qui est toujours en arrêt maladie... Marre que les personnes que je croise se disent que je ne suis pas si malade que cela parce que j'ai le sourire... oui, j'essaie de pleurer de douleur, de rage dans l'intimité... Marre de lutter pour les reconnaissances avec les administrations, de devoir tout justifier. Marre de cette vie de mystification !
J'ai la maladie de Verneuil, avec en prime des douleurs articulaires, tendineuses qui parfois m'empêchent de marcher... Je suis toujours fatiguée. Les gens qui m'ont connue avant et après savent faire la différence et savent la personne que j'étais et dont je suis obligée de faire le deuil pour pouvoir rebondir.

Marre des interventions et des  mois de pansements douloureux.

J'en ai marre de voir tous ces malades atteints qui perdent ou risquent de perdre leur boulot, qui souffrent, qui se battent et qui manquent souvent cruellement de soutien.
Je hurle de rage quand je lis ces témoignages de jeunes de 20-21 ans qui n'osent plus sortir de chez eux, qui souffrent 24/24h, c'est inhumain, on devrait tous en tant que personnes se mobiliser... Bien sûr, vous pouvez me répondre qu'il y a d'autres maladies, mais si chaque personne bien portante choisissait de consacrer un tout petit peu de son temps, de son énergie, un petit message de soutien envers tous les malades quelle que soit leur pathologie, le monde tournerait un petit mieux, non ?
Et puis n'oublions jamais qu'avant d'être malade, nous étions pour la plupart en bonne santé :-)
Heureusement, quelques associations veillent sur nous, nous avons de « bonnes fées », nous avons aussi parfois la chance de rencontrer un médecin généraliste ou un chirurgien qui deviennent un peu nos anges gardiens, ceux sur qui on peut compter, ceux qui ne vous laisseront jamais tomber, ceux qui feront tout pour vous soulager... J'ai cette chance là, même si j'ai perdu beaucoup « d'amis » ayant peur d'être certainement contaminés,(alors que je n'avais aucune lésion et que j'étais en rémission « ne te baigne pas dans ma piscine », « je peux pas venir te voir parce que j'ai un enfant en bas âge », et « tu as attrapé ça où ? », j'en passe et des meilleurs!)  

Cette maladie n'est pas contagieuse, n'est AUCUNEMENT contagieuse ...

Des amis, j'en ai trouvé des précieux, des vrais... Je suis soutenue par ma famille, par mes deux merveilleux garçons qui ont dû mûrir avant l'âge mais qui sont mes soutiens inconditionnels et à qui je pense très fort quand j'ai envie de lâcher, par mon conjoint qui assume beaucoup de tâches ménagères, par des amis fidèles, par mon médecin généraliste et mon chirurgien.... (ils se reconnaîtront s'ils lisent un jour ce texte !), par une présidente d'association... Sachez que vous m'avez plus d'une fois empêchée de me noyer,  je ne suis pas la plus à plaindre, mais combien de personnes ne sont pas dans mon cas. Combien de fois ai-je entendu « ce n'est pas une maladie mortelle, malheureusement » venant de la bouche de malade, combien de fois l'ai-je aussi pensé... »

OUI, cette nuit, je souffre le martyr, et c'est mon coup de gueule pour tous ceux qui souffrent, qui se demandent ce que sera demain... Perte d'emploi, vraisemblablement RSA si je n'obtiens pas l'invalidité... parce que vous pouvez être travailleurs handicapés, mais si votre employeur ne veut pas s'adapter, et bien, il ne vous reste plus qu'à prier Dieu ou qui vous voulez pour que votre dossier d'invalidité passe à la CPAM... Pour ma part, je ne peux reprendre mon emploi et ma DRH m'a prévenue que si j'étais en invalidité, elle serait obligée de me licencier... Pourtant, je vous assure, je ne suis pas bonne à jeter à la poubelle, je ne peux plus exercer mon métier mais j'ai repris des études que je réalise à mon rythme et que je réussis... Et je ne suis pas un cas unique !

OUI, je garde espoir malgré tout, mais j'ai besoin de vous de votre soutien, nous avons besoin de vous... La maladie de Verneuil ne se voit pas mais elle nous ronge... Pourtant avant d'être des malades, nous sommes des personnes humaines.

J'ai envie que ça bouge, que les politiques, les administrations, les autres sachent et comprennent. Pas de pitié, juste un effort pour connaître cette maladie et nous soutenir !
Comme disait Coluche : « on compte sur vous » !

Belle fin de nuit et très belle journée à tous, que le soleil soit dans vos cœurs et le sourire sur vos lèvres

Pascal (Jura)

Je vais vous raconter mon histoire.

Pour moi tout a commencé il y a 7 ans par des écoulements au niveau de l'anus. Suite à cela j'ai consulté un chirurgien à Besançon qui m'a expliqué que j'avais une fistule anale et que temps que ça évacuait il n'y avait pas de problème. Quelques semaines ont passé et la ça a empiré. Des abcès se sont formés sur le scrotum, l’aine, les fesses et le ventre. La douleur n’était soulagée qu'après avoir fait évacuer le pus. J'ai passé des nuits sans sommeil dans ma salle de bain plié en deux par la douleur. Je décide donc de revoir le chirurgien qui m'annonce brutalement "vous avez la maladie de Verneuil et je ne peux rien faire pour vous ". Pour moi c'est le choc ; en plus je ne connais pas Verneuil mis à part le metteur en scène Henry Verneuil.

Une fois rentré chez moi je cherche sur le net "maladie de Verneuil", je lis les articles, les témoignages et je tombe sur l'association Solidarité Verneuil. Je prends contact avec Hélène qui me conseille de voir le docteur G. A l’époque j'avais pas trop envie de me faire opérer (j'avoue j'avais la trouille, je n'étais jamais passé sur le billard de ma vie). Donc comme je suis suivi pour une autre maladie assez lourde dans un autre hôpital à Besançon, je prends rendez-vous auprès du dermato quand il voit dans l'état que je suis il fait des prélèvements qui confirmeront le diagnostic du chirurgien. Je me décide d'aller à Lyon et le docteur G veut m'opérer immédiatement vu mon état, je lui dis que j'ai besoin de réfléchir.
Un mois plus tard je subis ma première opération, tout se passe au mieux.

Mais mon histoire ne s'arrête pas là. Ils ont dû me mettre une sonde à demeure que j'ai toujours depuis plus de 2 ans. Eh oui ils ont trouvé un trou de 3 cm dans l'urètre donc c'était la seule solution. Depuis je suis suivi en plus par le docteur M, urologue au Val d'Ouest. J'ai subi ensuite 6 opérations pour l'aine, le ventre et le scrotum avec un résultat très satisfaisant. Mais le problème de l'urètre n'étant pas réglé, d'un commun accord les docteurs G et M me proposent de me faire une colostomie pour que l'urètre ne soit pas souillé et puisse cicatriser.

J'y réfléchis 2 mois et j'accepte.
Depuis un an je vis avec et je gère seul. J'ai subi une nouvelle opération en juillet et cette fois dans les prélèvements ils trouvent des germes qui font que je dois subir une grosse opération au niveau périnéal si je ne veux pas prendre le risque que cela dégénère en cancer.

Aprés ma consultation du 26 août auprès du docteur G et M je passerai au bloc un VENDREDI 13 pour une grosse intervention et on m'enlèvera la sonde qui sera remplacée par une urostomie à vie.

Ainsi est la vie, je garde le moral et je m'estime heureux d'avoir de bons chirurgiens et que dans le service les infirmières et aides-soignantes sont adorables avec moi.
Merci à ceux qui m'auront lu jusqu'au bout.

Anne (Lyon)

Atteinte depuis maintenant 20 ans, j’en ai 32.

A 12 ans, premiers kystes à l’aine. C’est l’incompréhension, la douleur et la honte. On n’en parle pas, ça fait mal, on se charcute pensant que c’est un poil qui n’a pas voulu sortir. Première cicatrice profonde, faite par mes soins. J’essaye d’en parler, deviens la risée, je décide de me taire à jamais. Ma mère n’en sait rien. Je le garde pour moi et je souffre en silence. Découverte de ma résistance profonde à la douleur.

A 14 ans. Elle revient. Plus forte, plus virulente. Elle s’attaque désormais à mes fesses. Et mon visage. Imaginez-vous un kyste sur le nez, enflé, rouge, qui ne part pas, continue à gonfler. Vous êtes au collège, dans une banlieue pas simple, on vous raille. Vous vous endurcissez. On pense bêtement que c’est de l’acné, mais je résiste plutôt pas mal, c’est isolé, on ne s’en préoccupe plus dès qu’elle a disparu. Pas de médecin vu, pas de soins reçus.

A 16 ans. Elle s’est bien étendue pendant ces premières années. Aine, fesses, visage, oreilles. Ça ne se voit pas tant que ça, sauf quand ça touche le visage. D’ailleurs, les vieilles cicatrices sont effacées. De nouvelles pointent leur nez. La charcuterie continue, les antibiotiques font leur apparition suite aux poussées de plus en plus violentes. On ne comprend pas, n’en parle pas. Personne, ni moi, ni mes proches. Toujours dans l’adolescence on met ça sur son compte. La note sera salée.

17 ans. Révélation, elle a un nom. Maladie de Verneuil. C’est incurable, on ne sait pas d’où ça vient. Pas d’héréditaire chez moi. Ça ne se traite pas non plus. C’était une dermatologue remplaçante, je ne l’ai jamais revue. J’avais juste un nom à mettre dessus. Rien de plus.

18 ans. Je vais passer mon bac dans peu de temps, et là. Je ne peux plus ouvrir l’œil. Le kyste pèse trop lourd sur la paupière. Je suis déjà allée aux urgences pourtant. Dermatologiques on m’a envoyé en ORL, là on ne sait pas donc on me renvoie chez moi, seule et sans traitement. J’y retourne deux jours plus tard, avec ma mère cette fois. Elle sait depuis, m’appuie quand le besoin se fait sentir, elle me connaît bien et sens quand j’en ai besoin mais n’insiste pas le reste du temps. J’y retourne donc. Cette fois ce n’est pas une interne qui me reçoit, j’ai insisté en disant que je ne partirai pas sans être soignée, mère appuyant, on est plus crédible. C’est la chef du service qui me reçoit. Elle a l’air bien surprise et mécontente du traitement qu’on m’a réservé précédemment mais ne s’étendra pas. Il faut vider. Vite. Tout de suite. Une seringue sort, je ne savais même pas qu’on faisait des aiguilles si grosses. Bétadine sur le visage, infirmière bénie qui me tient la tête, mère à proximité. Je retiens mon souffle. Un, deux, trois. On y va. Deux seringues remplies de pu plus tard, à vif, sous la paupière. Le trou est toujours là. Mais il me rappelle la force que je peux avoir, et mon amour des infirmières, seules et uniques humains dans ce monde hospitalier si froid.

Entre 19 et 28, que de médecins, de séances de scalpel à vif, de « vous videz, désinfectez, remettez un morceau de stéristrip, etc. jusqu’à fin de l’inflammation ». Que d’antis inflammatoires. Que d’antibiotiques. Que de ramassis de conneries du type « arrêtez de fumer et vous verrez, tout va s’en aller comme par magie. Ça fera 60€ merci. » ou encore « vous vous séchez bien en sortant de la douche ? » et « vous devez changer de style de vie » (j’ai 25 ans, oui je fais la fête, c’est pour ça vous croyez ??)… Jusqu’au jour où.

Au jour où. Elle, le docteur miracle, est spécialiste de cette maladie. Quoi ? Il y a dans le monde des médecins qui s’intéressent à mon problème ? Pour de vrai ? J’ai du mal à y croire. Il faut dire que je déteste les médecins. Source de mutilation et de souffrance inutile, je n’y fais appel qu’en cas de détresse ultime. N’ai aucune confiance en eux et leur soit disant médecine, leur incapacité à écouter et échanger avec leurs patients.

Rencontre qui marquera un tournant dans ma vie. J’en sais plus, ils en savent plus, de jour en jour. Ça n’empêche pas la maladie, n’empêche pas l’antibiothérapie violente à 4g par jour dont mon foie ne s’est toujours pas remis. Le zinc inefficace dans mon cas. L’acné ultra violente déclarée suite à un arrêt de pilule commencée à l’adolescence, le roaccutane, déchirant. Mais ça avance. J’ai des réponses. J’ai des solutions. Pas drôles, pas simples, douloureuses et pas toujours couronnées de succès. Mais des solutions.

Mais c’est difficile d’avoir un rendez-vous. C’est long. Il faut insister. Je suis une patiente des premières heures, celles où elle avait du temps. J’en ai profité. Ça aura suffi pour moi. Merci madame.

Maintenant, 32 ans.

Je suis à Lyon, j’ai découvert la chirurgie. Premier essai fait cette année. Le visage. Deux kystes installés depuis longtemps, inflammés. En même temps, l’aisselle, le genou, l’oreille. Ceux-là, on n’y touchera pas. C’est moi qui le demande. On commence par ceux qui se voient. Ceux qui modifient mon apparence de façon trop significative et qui me font pleurer trop souvent. Les autres font mal, ceux-là se voient. Alors on commence par là. Le reste comme d’hab’ ça s’en ira. Avec de la crème, en les laissant désenfler, en prenant mon mal en patience. Je préfère ça pour l’instant, je viens de commencer mon travail, je ne peux pas me permettre d’être hospitalisée à tout bout de champ. Je ne peux pas perdre des jours de salaires. Je n’ai pas le temps, ni l’argent.

Résultat impeccable, une nouvelle cicatrice, qui s’estompera comme les autres, avec le temps. 

Je continuerai sur cette voie, espérant que mon moral d’acier, mon amour partagé et la vie moins stressée feront le reste. À savoir, s’il-vous-plaît, que la maladie ne se décide pas à empirer.

Didier (Haute-Savoie)

Ma petite histoire :

J'ai 43 ans et il n'y a que peu de temps que je connais ma pathologie, à savoir la maladie de Verneuil.

Étant enfant, j'étais très sportif. Malgré la transpiration, je n'ai jamais eu le moindre problème. Le premier bouton est apparu sous l'aisselle à l'âge de 23 ans. Je n'y ai pas prêté d'importance pensant qu'il s'agissait d'un poil mal sorti ayant créé une petite infection. Je l'ai fait percer (ma femme adore ce genre d'exercice) puis tout s'est bien déroulé. Au fil des années, ce problème revenait de manière plus aiguë et en plus grand nombre, mais toujours sous une seule aisselle à la fois. J'ai alors consulté pour la première fois un médecin pour ce problème. Direction salle d'opération pour une ablation d'un ganglion afin de pouvoir faire une biopsie. Résultat négatif.

Puis ont alors commencé les visites auprès des divers spécialistes. Chacun allait de son hypothèse mais personne ne pouvait me donner un avis éclairé. Lors de « crise » aiguë, j'avais des inflammations si importantes que les médecins voulaient systématiquement me garder en observation. La seule solution proposée fut de m'entailler au bistouri afin d'évacuer le pus de l'abcès et pouvoir ensuite nettoyer la plaie. La cicatrisation ne se faisait jamais correctement occasionnant des marques et des plis qui avaient tendance à suinter à longueur d'année. J'ai donc décidé d'arrêter de voir les médecins pour ce problème et de me soigner, tant bien que mal, tout seul, enfin presque, vu que m'a chère et tendre devenait une pro sur ces interventions.

Il y a de cela 1 an, j'ai discuté du problème avec un xème médecin, qui après analyse, m'a suggéré l'intervention d'un gynécologue, ayant l'habitude de retirer des glandes lors de tumeurs cancéreuses. Mon épouse a posé la question à son gynécologue qui m'a redirigé vers un dermatologue qu'il connaissait. J'y suis quand même allé, sans grande conviction. Quelle ne fut pas ma surprise lorsque ce dernier pu mettre un nom sur mon mal. Le mois suivant il m'opérait de l'aisselle gauche, en ambulatoire, dans son cabinet. Je passerai les détails, mais en résumé j'ai eu énormément de chance.

Ne désirant plus faire appel à lui, j'ai pris contact avec Marie-Carmen qui m'a recommandé un chirurgien. Ce dernier m'a opéré au mois de février, grand succès. Du travail de pro dans un environnement adapté. Actuellement j'ai encore un pansement, mais je me remets très bien de cette opération et ne ressens aucune gêne. Dans mon cas, les seuls symptômes étaient au niveau des aisselles, heureusement. Toutefois, la convalescence était assez douloureuse d'autant plus qu'aucun point de suture n'a été fait lors de ma 2ème opération, pour des questions de rétraction. De plus je ne suis pas fan des médicaments (j'ai simplement ignoré les calmants sauf à de rares exceptions).

En résumé, si j'avais à le refaire, je le referais. Si mon expérience peut aider quelqu'un, c'est avec plaisir que je me tiens à votre disposition.

Lydia (Aveyron)

Dans ma maladie, je relativise
J'ai mes enfants, ça m'a permis de rester à la maison.
A 17 ans, j'ai rencontré mon premier mari, ça été le coup de foudre, au début, les
deux premières années se sont passées merveilleusement bien. On s'est mariés, l'angoisse, j'avais que vingt ans, je me posais des questions J'ai eu un bouton qui commençait à apparaître sur le visage, les préparatifs du mariage ont continués.
Un mari qui m'enfermait dans la maison pour pas que je sorte. J'ai quitté les études pour aller travailler. Leur mentalité de pieds noirs, mon mari était de parents pieds noirs, la femme reste à la maison. L'enfer a duré un an, je ne sais pas si c'est le choc, j'ai la maladie qui s'est déclenchée, j'étais défigurée, j'ai dû démissionner de mon travail.
Au début, je ne savais pas, je me disais, c'est l'acné. Le problème, c'est la famille, ils disaient que je me soignais pas, le mari disait que j'étais hideuse, je lui faisais honte. Le temps passait et la maladie s'étendait au niveau de la poitrine au niveau du ventre

Le divorce, c'est pas simple surtout quand on a vingt et un ans, on se pose des questions.
J'ai mis un an pour décider de divorcer.
La maladie s'est étendue sur les jambes, les bras les seins, le visage, la maladie prenait de plus en plus d'importance, je ne supportais plus une culotte ou un pantalon. J'ai vu un grand professeur à Montpellier, j'ai pris un traitement pendant six mois, si je le revois, je lui fais manger son diplôme.
Après la grossesse, la maladie est revenue en force, j'ai repris un traitement, je ne pouvais plus marcher, plus bouger les bras. Je souffrais trois mois non-stop, pendant les règles, il y avait une poussée, on souffre énormément après ça s'atténue, comme un bouton quand il est bien mûr après, il perce ça s'atténue. J'étais arrivée à quatorze cachets par jour. Personne n'a trouvé quelle était cette maladie.

Après mon deuxième enfant, j'ai souffert six mois non-stop, c'est une souffrance continue.
On apprend à vivre avec une douleur, pour changer l'enfant, pour lui donner le biberon, pour le lever du lit tout est une souffrance. Je me suis dit « Je ne peux pas continuer comme ça, il faut faire quelque chose ». Je téléphone à ma cousine, je lui demande de faire une recherche sur Internet, pour voir si elle trouve quelque chose sur ma maladie, le lendemain elle avait trouvée, je l'ai écoutée, c'était ma maladie : Ça fait des abcès qui sont reliés par des tunnels, elle me donne le N° de SOS maladie rare et l'association m'envoie chez un professeur à Marseille, ça été vite, j'ai su que c'était la maladie de Verneuil.

Au mois de janvier on commence le traitement, j'avais atteint la troisième phase, s'il y avait une quatrième... La chirurgie, c'est le seul traitement, il faut intervenir à chaque fois que ça revient, les glandes sébacées qui s'infectent, les pores sont obstruées, les glandes gonflent, c'est le système de iceberg ça se développe en dedans, on en a dans tout le corps, sous les bras, là où y a des poils.
J'ai sept opérations en vue, je viens de finir la troisième, la jambe et les deux dessous de bras, je revis. J'ai mis longtemps à regarder ma cicatrice.

II y a beaucoup de femmes qu'on ne peut pas opérer, elles sont mutilées, elles font fuir les hommes.
Moi, ça m'a jamais empêché d'avoir des rapports, je suis mariée, j'ai deux enfants j'avais envie de faire ce récit pour elles.
Pour l'instant, j'ai envie d'en profiter avant ma prochaine opération en janvier. Ils m’ont conseillé un suivi psy, je n'en veux pas, je ne veux pas être assistée pour ça.

Les combats, on ne les enlèvera jamais, ils sont là.

Anonyme (Rhône) 

Les emmerdes de la vie quotidienne sont les mêmes pour tout le monde.
La différence avec les autres c’est un corps qu’on soigne comme on peut et qui porte toujours de nouvelles cicatrices. Un corps qui ne ressemble pas à ce qu’il était encore il y a 2 ans, tout chamboulé après de trop nombreuses poussées suivies de leurs opérations. Le bistouri électrique, ça nettoie et ça creuse aussi, et ça laisse des traces... moins pire qu’une poussée de Verneuil et beaucoup plus propre... La cicatrisation c’est long. Et après ? une rémission ? peut-être... ou peut-être pas... l’incertitude ça c’est le pire des tourments, passer de l’espoir au désespoir en l’espace d’une nuit ou d’une journée de travail. Et entre deux crises, on s’aperçoit qu’on attend la prochaine, on en oublie de vivre vraiment... Les amis sont là, les séances de relaxation aussi, mais dans le rire aussi y’a comme une fêlure, ça fait du bien de rire mais ça n’efface pas tout... On s’enferme dans des murs, physiques comme un appartement, psychologique comme une protection contre les autres. Seulement on ne vit plus, on attend toujours la prochaine crise et quand elle est là c’est presque un soulagement et une justification : tu vois ça n’aurait servi à rien de s’ouvrir et de prévoir et de s’engager, j’aurai été arrêté en plein élan et ramené de force à la souffrance et à l’isolement...

J’ai envie de rompre cette spirale mais quand ?

Hélène (Rhône)

Je viens de ressortir ma bouée cachée au fond du placard…

« Il » est revenu ! Il est là bien calé, un peu à l’étroit, certes, mais débonnaire, rougeaud et bedonnant, bien au chaud entre les deux hémisphères !!! C’est curieux comme quand tout va bien on oublie vite ce que ça représente en douleur et en gêne insupportable ! Cela fait soixante douze bonnes heures que nous cohabitons et si au début, je donnais facilement le change, ce soir, je n’en peux plus !

Depuis trois jours, je me trimbale à mon boulot, faussement décontractée, les mains dans les poches et le pas ralenti en me disant qu’il vaut mieux avoir l’air nonchalant que malade.

Le plus dur, c’est les réunions qui n’en finissent pas, où il faut avoir l’air de s’intéresser à des trucs dont on a plus rien à faire tant la douleur monopolise l’esprit. Surtout ne pas trop bouger, avoir tout à portée de la main ; ne pas tousser, même ça, ça fait mal. Et puis se relever trois heures après – ça c’est l’horreur – pas trop vite, mais pas trop lentement, avec l’air satisfait d’une fin de réunion constructive. Serrer quelques mains, lancer un « à lundi » plein d’enthousiasme et se forcer encore une fois à rentrer le ventre, serrer les dents et les jambes en souriant et quitter la pièce bien droit sous le regard des « autres ».

Croiser la bonne copine qui lance
- « Salut, ça va ?
-  La grande forme, et toi ? » ; et surtout ne pas attendre la réponse parce qu’on s’en fout dans ces moments-là.

Ça fait soixante-douze heures… Ce soir c’est fini, je n’ai plus qu’à attendre que mon alien explose. Lundi, je n’irai pas bosser, les réunions sont terminées, ils n’ont plus besoin de moi et s’en passeront.

Clémence (Ardèche)

Je me présente : Clémence, j'ai 26 ans et je suis atteinte de la Maladie de Verneuil.
« De quoi ? Je ne connais pas ? C'est quoi ? » 
Quand cette conversation se passe entre amis, rien d'anormal dans ces cas-là, il suffit d'expliquer avec les bon mots quel est ce mal.
Mais quand la même conversation se passe entre un patient et un médecin, là, c'est une situation assez déconcertante…

Je commence donc mon histoire dès le début :
Suite un choc émotionnel très dur, Verneuil se réveille avec la ferme intention de « m'arranger le derrière ». Bien sûr au début le nom de Verneuil est inconnu de tous.
Mes Fesses ont, avant d'être malades été appelées furoncle, j'ai eu des poils incarnés (A bon? Je suis poilue aux fesses ?? Non mademoiselle ! Justement ils poussent dedans !...), J'ai de nombreuses fois entendu de la part de personnes de mon proche entourage, celui encore présent aujourd'hui par devoir familial ! Personnes que je ne citerai pas plus par respect pour mes enfants qui je l'espère de tout cœur ne déclareront pas la MV en vivant proche de ces personnes qui ont l'élégance des Pustules dont ils parlent ! Je me bats pour eux aussi parce que je sais qu'ils ne sont pas à l'abri et que ce monde est rude avec les gens malades !!!

Enfin, revenons a mes Fesses qui depuis, ont voyagé. Elles ont des kilomètres comme on dit ! Et pour cause, elles sont passées entre les mains d'incompétents, bouchers, entre des mains se disant compétentes mais qui étaient ignorantes. Mes Fesses ont aussi fait la connaissance d'objets hors du commun : une lampe frontale, une loupe et c'est parti pour un petit tour direction : « My Rectum Valley » ! Quelle aventure !! (…)
Mes Fesses ont aussi connu les scalpels à vif qui entrent dans leurs chairs (les fameux bouchers) et après, les mèches qui jour après jour sont enfoncées dans les trous (ceux fait aux scalpel !) pour que la cicatrisation se fasse le plus lentement possible...
Et dans tout ça, je vous épargne mes hurlements, mes cris, mes larmes.
Je vous épargne bien des détails vécus, par moi, par mes proches, je vous épargne ce qu'ils vivent encore maintenant et ce qu'on voit parfois dans leurs yeux, cette pointe de « je ne te crois pas »...
Je vous épargne ce qui coule, colle, suppure, je vous épargne l'odeur de ces bouts de nous qui meurent...
Le chanteur Guillaume Legrand dit dans une de ses chansons :
" Il y a du beau dans la haine, Il y a du beau quand ça saigne..."

Et bien voilà je vous présente mes Fesses et moi-même sa propriétaire, je vous présente la maladie de Verneuil, cette maladie qui nous ronge morceaux par morceaux ! Je vous présente mes Fesses à ce jour, pour que lorsque « ça parle sur mon Cul » on sache de quoi il s'agit !
Et je prête mes Fesses pour que chaque regard qui se pose dessus se dise qu'au-delà des apparences il peut y avoir d'incroyables souffrances, que cette maladie se cache dans des coins, recoins et qu'elle peut paraître invisible !
Je veux que cesse ces regards interrogateurs, lorsque nous disons, nous malades : « Je suis fatiguée, je n'ai plus de force, je n'en peux plus de ce corps ».... Regardez en face contre quoi on se bat !! Ça s'appelle VERNEUIL !!!
Je veux essayer de faire comprendre ce que vos yeux ne voient pas !

Un ange m'a aidé à m'aimer, un rêve comme un voyage ou du bout de ses doigts, il m'a montré que pour lui la maladie n'existait pas ! Quelques mots pour que rien ne s'oublie, quelques mots pour qu'il se rappelle, qu'un ange a des ailes...
Pour ce que tu es et tout ce que tu sais déjà : ♥ !
Je ne suis que moi pour demander que les choses évoluent mais tous ensemble avec votre aide on peut faire en sorte que la situation des malades de Verneuil change !!!
Pour mes Copains et Copines atteints de la maladie de Verneuil, je ne veux plus qu'on parle de Verneuil, je veux qu'on me regarde droit dans les trous de mes Fesses (…) !

Je veux qu'on nous regarde, qu'on voit le fond des plaies de chacun et chacune qui porte Verneuil à bras le corps et qui vit avec ces lésions et qu'on reconnaisse notre souffrance !

Dernière mise à jour de la page : 01/06/2020