Constitué d’une association de médecins, ResoVerneuil et de deux associations de malades dont Solidarité Verneuil, le Collectif maladie de Verneuil a pour objectif d’attirer l’attention des pouvoirs publics sur les difficultés de prise en charge des patients atteints d’hidrosadénite suppurée. Le collectif a été constitué en réaction de la décision de la Commission de Transparence de ne pas prendre en charge le remboursement de Humira® dans le traitement de la maladie en 2016.
Soutenu par de nombreux députés et par la SFD (Société Française de Dermatologie), le Collectif a multiplié les démarches auprès du ministère de la santé. La question du remboursement d’Humira® a été posée par les députés, de nombreux courriers ont été adressés à Madame la Ministre et le Collectif a été reçu au ministère.
Le 21 septembre 2016, le Collectif maladie de Verneuil a organisé une conférence de Presse au Palais Bourbon, à Paris dans le but d’interpeler les pouvoirs publics et la presse médicale sur cette exception française.
Une deuxième conférence s’est tenue le 26 novembre 2016 dans l'Hôtel de Ville de Lyon en présence de la députée Gilda Hobert et des Docteurs Axel Villani et Philippe Guillem.
Le Collectif au Palais Bourbon, en compagnie
de la députée Hobert, 21/09/16
Le collectif à l'Assemblée Nationale en compagnie
de la députée Orliac
Le Progrés, 24 novembre 2016