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Carnet de confinement, entre Verneuil et COVID
Julien nous raconte sa vision du confinement au fin fond de l’Ardèche, entre esprit de famille, amitié et maladie de Verneuil…
Lire la suiteCarnet de confinement, entre Verneuil et COVID
La maladie de Verneuil accompagne depuis des années Carole qui vit ce confinement du mieux possible entre résistance et résignation...
Lire la suiteElles en rêvaient, elles l'ont fait !
Ca y est ! Après des années de combat pour se faire reconnaitre, les femmes atteintes d’endométriose ont enfin obtenu le droit d’exister. La ministre de la santé vient d’annoncer officiellement la création d’un plan spécifique à cette pathologie...
Lire la suiteTais toi quand tu souffres !
Ça fait bien longtemps qu’on attendait ça…. le premier médicament dédié à la maladie de Verneuil, celui dont tous les malades rêvent pour en finir une bonne fois pour toutes avec cette orpheline sans pitié. Il est arrivé en janvier ce traitement...
Lire la suiteLe tord-nez
Le tord-nez est un appareil bizarre, voire barbare utilisé depuis toujours dans le domaine de...
Lire la suite...ALDésolant !
Je ne sais pas vous, mais il y a des trucs qui ont le don de m’énerver…L’autre jour, j’ai reçu...
Lire la suite...Antibiothérapie ou bistouri ?
En première intention, c’est le plus souvent vers les dermatologues que les malades atteints...
Lire la suite...La maladie de Verneuil... et alors ?
Le plan maladies rares a été réactivé pour l’année 2014. Tant mieux ! Les centres de références...
Lire la suite...Les raisons de la colère
L’hidrosadénite est encore mal connue du corps médical et les malades continuent malgré tous...
Lire la suite...Attention aux miracles
La semaine dernière j’ai reçu le message enthousiaste d’une malade qui nous proposait de...
Lire la suite...Solidari... quoi ?
Allumez la télévision, écoutez la radio ou surfez sur Internet, vous n’entendrez que les mots de...
Lire la suite...La politique de l'autruche
De nombreux malades nous font part de leurs parcours pour tous très douloureux et souvent très...
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