Maladie de Verneuil et ALD

L’ALD, qu’est-ce que c’est ?

ALD signifie Affection Longue Durée. Elle est définie par l’article L324 du code de la Sécurité Sociale. Les bénéficiaires de l’ALD sont pris en charge à 100% pour tous les actes médicaux liés à une pathologie précise. Il y a plusieurs catégories d’ALD :

- Les affections de la liste ALD 30 : il s’agit de 30 pathologies reconnues comme ouvrant droit à l’exonération.
La maladie de Verneuil n’y figure pas.

- Les affections hors liste : Il s'agit de maladies graves de forme évolutive ou invalidante, non inscrites sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement onéreuse.
La maladie de Verneuil entre dans ce cadre (LR-DSM-14/2004 validée par la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie le 11 février 2004). 
La Lettre Réseau de la CPAM est téléchargeable dans notre site.

- Les polypathologies : les affections combinées de plusieurs maladies lourdes et onéreuses.

La prise en charge en ALD donne droit à l’exonération du ticket modérateur.
Attention le ticket modérateur n’est pas pris en charge en cas de dépassement d’honoraires si le médecin pratique des honoraires libres, ni pour la participation forfaitaire de 1€, ni pour le forfait hospitalier.

L’ALD, comment ça marche ?

C’est votre médecin généraliste, celui que vous avez déclaré à l’Assurance Maladie - et lui seul - qui peut faire votre demande d’ALD auprès de votre caisse

Lors de votre traitement, votre médecin utilise une ordonnance dite « bizone » qui différencie les soins liés à votre affection et les autres soins. C’est la partie supérieure de cette ordonnance qui ouvre droit à la prise en charge à 100%.

Il ne vous sera dans ce cas rien demandé en pharmacie, pour les consultations à l’hôpital et les actes coûteux comme les analyses médicales, les soins infirmiers, les séances d’oxygénothérapie hyperbare etc.
Dans le cadre de la maladie de Verneuil, les actes les plus souvent utiles et qui doivent donc apparaître dans cette demande sont : dermatologie - chirurgie - oxygénothérapie hyperbare - psychiatrie - analyses médicales - soins infirmiers - Kinésie et rhumatologie (en cas de syndrome SAPHO associé).

Attention, la prise en charge ne dispense pas du paiement des soins des médecins de ville. Pour les médecins qui exercent en secteur 2, la différence entre le tarif de base et les honoraires demandés sera à votre charge.

L'ALD pour combien de temps ?

C’est le médecin conseil de votre caisse d’Assurance maladie qui décide de l'octroi et de la durée de l’ALD. Les demandes de renouvellement doivent être faites 3 mois avant l’expiration de la période initiale. Dans tous les cas, n’oubliez pas de faire une mise à jour de votre carte Vitale.

ALD refusée ?

En cas de refus de prise en charge par votre médecin conseil, il est possible de faire un recours auprès de l’Assurance Maladie. Tous les documents propres à votre pathologie (rapports d’hospitalisation, courriers des médecins, photos, documents de votre association) seront à envoyer avec votre dossier de recours. Nous sommes à votre disposition pour vous aider à monter ce dossier, que vous soyez adhérent ou pas.

Toutes les informations complémentaires sont sur ameli.fr

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Handicap et invalidité

Le handicap et l’invalidité sont 2 voies différentes pour obtenir une compensation ou une aide du fait d'une altération de la santé.
Pour le monde du travail, le handicap relève de la MDPH, l'invalidité de la CPAM.

Le handicap :

La personne handicapée a exactement les mêmes droits que toute autre personne. Elle a des droits spécifiques destinés à compenser son handicap. Pour bénéficier de ces droits, il faut quelle soit reconnue par des commissions spécifiques.
Le statut de handicapé ouvre droit selon le cas à :
-    Carte d’invalidité et de stationnement
-    Qualité de travailleur handicapé (aménagement du poste de travail, reclassement professionnel…)
-    Orientation vers des centres spécialisés pour les handicaps lourds
-    Aides financières

Pour tout savoir sur la MDPH, renseignez vous sur : https://handicap.gouv.fr/ouvrir-mes-droits-rendez-vous-avec-votre-mdph

A noter : Le traitement d'une demande initiale de reconnaissance MDPH est de 2 mois pour l'accusé réception et de 6 à 8 mois pour la décision de la commission.

L’invalidité :

Les taux d’incapacité :
-    Pension de 1ère catégorie : Vous pouvez exercer une activité professionnelle rémunérée. La pension est égale à 30% du salaire annuel moyen.
-    Pension de 2ème catégorie : Vous ne pouvez plus exercer une activité professionnelle. La pension est égale à 50% du salaire annuel moyen.
-    Pension de 3ème catégorie : Vous ne pouvez plus exercer d’activité professionnelle et avez besoin d’une tierce personne pour vous assister dans les gestes de la vie quotidienne. La pension de deuxième catégorie est alors augmentée d’une majoration pour tierce personne.

Toute demande de mise en invalidité doit être déposée auprès de la CPAM dont vous dépendez. C’est le médecin du contrôle médical de votre caisse qui est à même d’estimer le taux auquel vous pouvez prétendre.

Les arrêts maladie

Suite à une nouvelle poussée ou suite à une hospitalisation, votre médecin vient de vous mettre en arrêt maladie.

48 heures !
Votre médecin vous a remis un formulaire d’arrêt de travail qui vous permettra d’informer votre caisse maladie et votre employeur. Vous avez 48 heures pour ce faire.
Les volets 1 et 2 doivent être adressés à votre caisse de sécurité sociale. Passé ce délai, le montant de vos indemnités journalières pourra être réduit. Le volet 3 doit être adressé à votre employeur (ou aux ASSEDICS si vous êtes sans emploi).
Dès réception, votre employeur adressera une attestation de salaire à votre caisse qui pourra alors vous verser vos indemnités journalières.

Prolongation :
En cas de prolongation de votre arrêt maladie, le médecin vous remettra le même document à envoyer à nouveau à votre caisse ainsi qu’à votre employeur.
Attention, sauf exception, c’est le médecin qui a prescrit votre arrêt initial qui peut prescrire la prolongation.

Présence à domicile :
Pendant toute la durée de votre arrêt, vous ne devez pas quitter votre domicile en dehors des horaires autorisés (ces tranches horaires sont spécifiées par votre médecin sur l’arrêt). En cas de non-respect, vous vous exposez à une réduction, voire une suppression de vos indemnités.

Contrôles :
Pendant la durée de votre arrêt, votre caisse d’assurance maladie peut effectuer des contrôles.

Montant des indemnités :
Les indemnités sont calculées sur la base de votre salaire brut plafonné de vos 3 derniers mois de travail. Elles sont versées pour chaque jour de l’arrêt à partir du 4ème jour d’arrêt (délai de carence). Certaines conventions collectives maintiennent les salaires pendant la carence, n’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre employeur.

Impôts :
Sauf en cas d’affection de longue durée, les indemnités journalières sont soumises à l’impôt sur le revenu, à la CRDS et la CSG, n’oubliez pas de les déclarer.

Mi-temps thérapeutique :
En cas de reprise à temps partiel, votre perte de salaire peut être indemnisée en totalité ou en partie. La reprise à temps partiel est décidée par votre médecin et ne peut survenir qu’à la suite d’un arrêt à temps complet. Elle est soumise à accord du contrôle médical.

Pour tout complément d’information, consultez le site de la CPAM : www.ameli.fr

Vous allez être hospitalisé(e)...

Vous allez être pris en charge par une équipe médicale qui vous accompagnera durant toute la durée de votre séjour. Ces quelques conseils pratiques vous permettront de vous préparer au mieux et d’aborder cette épreuve le plus sereinement possible.

Avant l’entrée en clinique :

-    La consultation chez l’anesthésiste : elle est systématique et permet au médecin chargé de pratiquer l’anesthésie d’adapter son traitement au plus juste le jour de l’intervention en fonction de nombreux critères qui vous sont propres. Il est donc capital d’apporter le plus grand soin au questionnaire qu’il vous sera demandé de compléter. Il pourra en outre vous demander de faire pratiquer d’éventuelles analyses sanguines, vous prescrire une consultation cardiaque ou tous autres examens afin que votre dossier soit complet le jour de votre entrée.

-    Le jeûne : La veille de l’intervention, et sur les indications du médecin, il vous sera demandé de jeûner. Il est fortement recommandé de respecter à la lettre ces instructions. Le non respect de ces instructions peut provoquer de graves complications au cours de l’opération ou pendant la phase de réveil. En règle générale, il convient d’être à jeun de liquide et solide 6h avant l’intervention.

-    La complémentaire : N’oubliez pas de faire la demande préalable de prise en charge auprès de votre assurance complémentaire. Cette demande de prise en charge sera échangée entre l’organisme et la clinique ce qui vous permettra de ne pas avoir d’avance de frais à régler pour les dépenses supérieures au remboursement de base de la Sécurité Sociale. Si vous n’avez pas fait la demande, vous pouvez en parler avec les hôtesses d’accueil lors de l’enregistrement d’hospitalisation

-    Le cabinet infirmier : Contactez votre cabinet infirmier pour préparer votre retour à la maison. Les infirmiers ont une tournée à respecter, les prévenir de vos dates de retour leur permettra de planifier leur journée. Votre chirurgien saura vous renseigner sur l’importance des soins à pratiquer ainsi que sur le jour probable de votre sortie.

-    La chambre individuelle : Si vous souhaitez obtenir une chambre individuelle, vous pouvez en faire part à l’assistante de votre chirurgien qui informera le service de ce souhait. Attention, l’attribution de ce type de chambre se fait en fonction des disponibilités du service et n’est pas garantie. Renseignez-vous bien sur le prix sur le prix d’une telle chambre (variable d’un établissement à l’autre) et n’oubliez pas d’en informer votre complémentaire. Attention : toutes les complémentaires ne prennent pas en charge les chambres individuelles.

-    Derniers réglages : La veille de l’opération et selon les indications de votre chirurgien, dépilez les zones à opérer. Il est préférable d’utiliser une tondeuse, plutôt qu’un rasoir (risques de blessure). Eventuellement, une crème dépilatoire peut également être utilisée. Attention, faites un essai avant de badigeonner toute la zone concernée afin d’éviter d’éventuelles réactions.
En ambulatoire, le matin de l’entrée, prenez une douche avec un savon antiseptique prescrit par votre médecin  et passez des vêtements propres.
Pour une hospitalisation la veille de l’intervention, Vous prendrez la douche dans le service. Il sera également procédé à la vérification des zones dépilées. Les savons antiseptiques dans ce cas seront fournis par l’établissement.
Pensez à laisser chez vous tous vos bijoux (alliance et piercings compris), ne vous maquillez pas, ne mettez pas de vernis à ongle.

Le jour J :

-    Le transport : Il est fortement déconseillé de se rendre à la clinique avec sa voiture personnelle. En effet, si à l’aller il vous sera dans certains cas  possible de conduire, vous ne savez pas à l’avance l’importance des plaies et des pansements que vous aurez au retour. Il est donc conseillé soit de vous faire accompagner, soit de faire appel à un transporteur de type taxi ou ambulance. Si l’assistante de votre chirurgien ne vous a pas remis de « bon de transport » le jour de la consultation, il vous faudra régler le taxi et conserver précieusement la facture. N’oubliez pas alors, au moment de quitter le service, de demander à l’infirmière de vous remettre le bon de transport qu’il conviendra de retourner à votre caisse de Sécurité Sociale accompagné des deux factures (aller et retour). Cette recommandation est d’autant plus importante dans le cas d’une prise en charge en ambulatoire (opération sur 1 seule journée) en raison des effets de l’anesthésie qui vous transformeraient en véritable danger public sur la route.

 

-    Le bureau des entrées : Passage incontournable de tous les établissements hospitaliers, vous devez en tout premier lieu vous présenter au Bureau des Entrées afin d’établir les documents utiles à votre hospitalisation et prévenir le service de votre arrivée. Il vous sera remis des étiquettes autocollantes qui permettront au personnel de suivre tous les actes que vous allez subir. Nous vous conseillons à ce moment de bien vérifier l’orthographe ainsi que l’exactitude de vos données. Profitez-en pour vous renseigner sur le prix de la télévision, et de la mise en ligne du téléphone. Une caution (payable en chèque) couvrant les frais au-delà du tiers payant vous sera demandée. Ce chèque ne sera pas encaissé et vous sera restitué lors de votre sortie.

-    L’arrivée dans le service : Après installation dans la chambre, si ce n’est pas déjà fait, vous devrez prendre une douche avec un savon antiseptique et vous brosser les dents. Vous serez accueilli par une équipe paramédicale qui viendra faire connaissance avec vous et vous donner les dernières instructions. Il est primordial de signaler au personnel toute modification de traitement ou de votre état de santé (ex fièvre, rhume, toux…) depuis votre visite chez le chirurgien ou l’anesthésiste. Vous pouvez aussi faire part de vos craintes vos questions ou encore parler de votre douleur pour que l’on puisse la prendre en compte dès l’arrivée.
Une heure environ avant votre départ pour le bloc, une prémédication orale vous sera administrée. Avant cela, il est conseillé d’aller aux toilettes, d’enlever tous vos sous-vêtements et de revêtir une blouse spéciale remise à votre arrivée par l’infirmière. Retirez également lunettes, prothèses dentaires et auditives. La prémédication plonge le patient dans une légère somnolence destinée à vous préparer à l’anesthésie. Ne vous levez plus de votre lit, vous serez transporté dans votre lit jusqu’à la salle d’opération.

-    Après l’intervention : Dès la fin de l’intervention vous serez emmené en salle de réveil où vous sortirez tout doucement de votre anesthésie. Dès votre réveil, on vous proposera d’évaluer l’importance de votre douleur à l’aide d’une réglette graduée de 0 à 10 ou verbalement, selon les établissements. A vous d’indiquer à l’infirmière présente le degré de douleur que vous ressentez. En fonction de vos indications, il vous sera administré les médicaments adéquats.

-    Le retour en chambre : Dès que votre état de conscience sera redevenu normal, vous serez reconduit dans votre chambre où vous pourrez tranquillement finir de vous réveiller. Ne cherchez pas à vous lever de votre lit seul à ce moment-là. Une chute de tension n’est pas rare et il est vivement recommandé d’appeler l’infirmière avant de se remettre debout. Très rapidement, une infirmière passera pour prendre vos constantes et vérifier votre pansement.
Généralement, vous pouvez boire au bout d’une heure, manger au bout de deux heures après votre retour. Le premier lever se fait en présence d’une infirmière. Par la suite, si tout va bien, vous pouvez gérer seul vos déplacements.-    La première nuit : Elle n’est pas très agréable en raison des douleurs qui se réveillent, des effets de l’anesthésie et de la fréquence avec laquelle le personnel de nuit viendra prendre votre tension et veiller à votre confort.

Le jour de la sortie :

-    Le départ du service : le chirurgien passera vous voir dans votre chambre et vous remettra tous les documents utiles pour la suite de votre traitement (ordonnances, arrêt de travail, bon de transport si besoin). Il est important de bien préparer vos questions afin qu’il puisse y répondre avant votre départ. Prenez le temps de bien relire votre ordonnance si toutefois un traitement prescrit ne vous convient pas ou tout simplement si vous ne comprenez pas l’ordonnance.

-    Le bureau des entrées : Vous devrez également vous y présenter au moment de quitter l’établissement. Vous devrez régler la facture de votre intervention. Son montant sera fonction du taux de prise en charge de la Sécurité Sociale et de votre mutuelle et des options que vous aurez choisies au départ (télé, téléphone…). On vous remettra également un certificat d’hospitalisation pour votre employeur. Si votre sortie se passe un week-end ou en toute fin de journée, le personnel administratif risque fort d’être absent, pas de panique, il saura vous envoyer votre facture par la poste et le certificat d’hospitalisation vous sera donné dans le service.

-    Le retour à la maison : Vous êtes enfin chez vous, tout s’est bien passé, vous pouvez enfin souffler et compléter votre arrêt de travail à envoyer dans les 48 heures à votre employeur. Demandez à un parent ou à un voisin d’aller chercher pour vous votre matériel de soin à la pharmacie et attendez tranquillement votre infirmière à domicile qui ne va plus tarder….
Une question vous vient à l’esprit, votre état de santé change subitement (douleur vive, apparition de fièvre….) ne laissez pas passer trop de temps. Un coup de téléphone dans le service ou vous étiez hospitalisé ou au secrétariat de votre chirurgien répondra à votre question ou vous donnera la conduite à tenir.

Attention : Ces indications sont rapportées d’après nos expériences personnelles et ne constituent pas un « mode d’emploi » standard, chaque établissement hospitalier possédant ses propres règles de fonctionnement.

Dernière mise à jour de la page : 07/10/2021