Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>

Images de la page d'accueil

Cliquez pour éditer

Bandeau avec du texte, des boutons ou une inscription à la newsletter

Cliquez pour éditer
Face à la maladie de Verneuil : une association proche des malades

Nos rendez-vous

12 au 14 décembre 2018 : Les JDP, Porte Maillot à Paris

Comme tous les ans, Solidarité Verneuil a répondu présente à l’invitation de la SFD pour cette nouvelle édition des JDP au Palais des congrès à Paris.

L’espace réservé aux associations, le « Village des associations » a été totalement remodelé cette année pour faciliter les contacts entre les différentes structures. En dégageant les cloisons, l’espace était devenu plus convivial et propice aux échanges. Il était toutefois plus difficile d’approcher les médecins puisque les associations n’étaient pas autorisées à distribuer de flyers à la sortie des conférences médicales. Décision bien pénalisante pour chacune de nos structures, malgré tout certains médecins avaient pris le soin de noter dans leur agenda l’intérêt de venir faire un tour dans cet espace dédié à leurs patients.

A l’occasion de cette semaine de travail, nous avons assisté à la première Assemblée Générale de la toute nouvelle FFP, Fédération Française de la Peau qui regroupe les associations de malades pour accroitre notre visibilité auprès des institutions et des laboratoires. Solidarité Verneuil est désormais membre du Conseil d’Administration de la Fédération Française de la Peau.

19 novembre 2018 : Café Verneuil au casino de Pougues les eaux

C’est avec Aline Dorleans que nous avons passé ce début de soirée autour de la thématique de la réflexologie plantaire et de ses effets bénéfiques sur les malades.
A Garchizy, tout près de Nevers, Aline exerce depuis plusieurs années pour enlever le stress et apaiser des pathologies par la réflexologie plantaire. Son expérience professionnelle l’a amenée à accompagner des malades de Verneuil et mieux comprendre les désordres occasionnés par cette maladie. Apaisement, détente et recherche d’un mieux-être indispensable à un bon équilibre sont les mots d’ordre de sa spécialité tant appréciée des malades.

Un moment d’échange convivial et constructif comme on aime en vivre au sein de nos équipes de bénévoles.

2 octobre 2018 : La première journée scientifique du RésoVerneuil

C’est à Paris, dans le 13ème arrondissement, que s’est tenue la première journée scientifique du RésoVerneuil, ce 2 octobre 2018. En présence d’une cinquantaine de spécialistes de la maladie et de quelques malades qui avaient pu faire le déplacement. L’équipe du RésoVerneuil a présenté un tour d’horizon des connaissances actuelles sur la maladie de Verneuil.      

Le programme était chargé et particulièrement pointu : étiologie, épidémiologie, génétique, diagnostic, thérapeutiques, inflammation, traitements médicaux, chirurgie et soins post-opératoires, c’est un véritable marathon qu’ont présenté les 12 intervenants successifs à la tribune tout au long de la journée. Solidarité Verneuil était invité à ouvrir les débats par une présentation sur le « Parcours de soin, Parcours du combattant » des malades. Une intervention qui semble avoir eu un réel impact sur les médecins, en attestent les remarques amicales et encourageantes que nous avons reçues en fin de journée.

Cette journée scientifique était une première et sera à nouveau organisée l’année prochaine en présence des patients qui seront invités à participer.

9 septembre 2018 : Forum annuel des associations à Fontenay aux Roses

 

Une fois n’est pas coutume, c’est en extérieur que s’est déroulé ce nouveau forum des associations de Fontenay aux Roses.
C’est Anaïs, correspondante Solidarité Verneuil pour la région Ile de France qui a représenté l’association pour cette journée ensoleillée. Accompagnée de quelques bénévoles, elle a pu comme elle sait si bien le faire informer les visiteurs sur la maladie, les traitements et les astuces à connaître tout en orientant utilement chaque malade vers les centres de soin les plus proches.

Une belle journée utile et efficace !

Aout 2018 : Virade dans le bordelais

 

Petite visite à nos amis du sud-ouest en cette période estivale pour trois rencontres amicales destinées à appuyer notre nouvelle délégation de la Nouvelle Aquitaine.
Aurélie et Marie tout d’abord dans la banlieue bordelaise autour d’une glace bien méritée après un long trajet depuis Lyon, Amandine, notre amie belge qui est tombée amoureuse des vignes et de la viticulture et bien sûr Christelle, notre correspondante régionale qui nous a fait découvrir son domaine et les traditions pittoresques des bordelais particulièrement bons vivants.
Christelle est désormais à l’écoute des malades de la région au 06 27 31 45 70.

6 juin 2018 : Stand d'information à l'hôpital Jacques Cœur de Bourges

 

C’est à l’hôpital Jacques Cœur, au Centre hospitalier de Bourges que Solidarité Verneuil avait choisi de poser son stand pour marquer la semaine de sensibilisation contre la maladie de Verneuil 2018.

Notre stand particulièrement bien situé, au cœur du hall d’accueil et au passage des soignants comme des visiteurs, a accueilli pas moins d’une centaine de personnes qui se sont arrêtés curieux et intéressés par notre démarche. Malades, thérapeutes, médecins et personnel de l’hôpital, c’est un public particulièrement varié que nous avons pu renseigner sur la maladie. Marine, la nouvelle correspondante de Solidarité Verneuil pour la région Centre-Val de Loire a découvert avec enthousiasme l’ambiance amicale et effervescente d’une journée d’exception.

Nous remercions particulièrement le service de communication de l’hôpital Jacques Cœur pour son accueil particulièrement chaleureux.

1er juin 2018 : Un câlin pour la maladie de Verneuil

C’est à l’initiative d’un groupe d’étudiants de l’ESSSE que ce projet a été mis en place. Un câlin gratuit ou free hug est une expression anglaise qui signifie littéralement « étreinte gratuite » et qui désigne un mouvement consistant de la part d'un individu à proposer spontanément des accolades aux gens dans un lieu public.
Le lieu public choisi était la rue de la république à Lyon, un vendredi après-midi un jour de beau temps. Nous étions 12 bénévoles, nos 6 étudiants et 6 malades à battre le pavé de Lyon pour informer le grand public sur les signes cliniques de la maladie et faire parler de l’association.

Un franc succès pour cette journée d’exception et des signes d’amitié incroyables de la part de nos amis lyonnais. Le 1er juin c’est décidément le jour du câlin !

26 mai 2018 : Assemblée générale 2018

Retour à la clinique du Val d'Ouest ce 26 mai 2018 pour une toute nouvelle assemblée générale et le bilan de cette année écoulée.
Bonne ambiance malgré les sautes d'humeur d'un video-projecteur fatigué largement compensées par la présence de nos trois correspondantes régionales et leur bonne humeur légendaire. Nos amis de Bretagne, de Bourgogne et d'Ile de France nous ont fait le plaisir de nous rejoindre pour cette occasion.
Sophie Dechambre, infirmière et titulaire d'un DU d’Éducation Thérapeutique du Patient nous a fait la gentillesse de venir expliquer à l'assistance l'intérêt d'une telle démarche dans le cadre de la maladie de Verneuil. Un moment d'échange toujours apprécié des malades lorsqu'on aborde la question de la prise en charge globale des patients. Un grand merci à elle.
Le nouveau CA a été nommé, il se compose désormais de 8 membres dont le détail sera prochainement consigné dans le PV et dans le site.
Rendez-vous l'année prochaine !

26 avril 2018 : Journée Européenne des Droits des Patients au Val d'Ouest

 

Créée il y a 10 ans, la Journée Européenne des Droits des patients (JEDP) a pour objectif de promouvoir les droits des patients et plus largement ceux des usagers du système de santé au travers de nombreuses actions d’information et de sensibilisation.

C’est à l’initiative de la Clinique du Val d’Ouest que les représentants des usagers sont allés à la rencontre des patients et familles de patients pour les informer sur leurs droits tout au long de leur parcours de soin. Solidarité Verneuil était présent ce jour-là pour compléter cette information au sein de cet établissement à la pointe en terme de prise en charge de la maladie de Verneuil. 

5 avril 2018 : Rencontre amicale à Toulon

 

C'est dans la foulée de notre intervention à Toulon avec le laboratoire Brothier que nous avions décidé de nous retrouver entre malades pour un petit moment sympathique dans le port de Toulon. Journée pleine de soleil et très festive en raison de l'arrivée de l'Hermione "la frégate de la Liberté".

Un bon moment pour tous les participants.

 

5 avril 2018 : Journée d'échange sur la réparation tissulaire à Toulon

 

C’est à l'initiative du Laboratoire Brothier que nous avons été invités à intervenir lors de cette nouvelle journée d’information à destination du personnel infirmier sous la présidence du docteur Eric Dantzer à l’université de Toulon.

Notre expérience associative appuyée par le témoignage de Nathalie qui exprimait son parcours de soin post-opératoire, a permis à l’assemblée réunie de mieux comprendre l’impact de la maladie sur la qualité de vie des malades et l’importance d’une prise en charge efficace des soins infirmiers.

21 avril 2018 : Verneuillade à Vierzon

Un temps splendide pour cette rencontre amicale entre patients à Mehun sur Yèvre pour une plongée dans le temps au cœur du carnaval vénitien dans les jardins du Duc Jean de Berry, au bord de l’eau. Une impressionnante déambulation de 140 personnages costumés nous ont fait faire le grand saut dans l’art de vivre vénitien et la magie de ses incroyables costumes. Nous avons pu tout à loisir déambuler avec ces personnages insolites et pris avec plaisir la pose à leurs côtés.

Un merveilleux moment d’amitié et de complicité pour des malades fatigués mais éblouis par cette manifestation aussi féérique qu’exceptionnelle.

10 mars 2018 : Rencontre amicale à Strasbourg

 

A l’occasion d’un déplacement au cœur de l’Alsace pour la mise en place d’un nouveau partenariat, nous avons proposé aux malades Strasbourgeois de nous retrouver pour un petit moment d’échange amical. Petit groupe malheureusement, puisque très peu d’alsaciens avaient fait le déplacement, météo oblige… mais grands moments gastronomiques et visuels pour ce site extraordinaire qu’est la Petite France et ses nombreux canaux. Retour à l’hôtel en soirée avec Alex et Charlène pour évoquer l’avenir et les projets de notre future délégation du Grand-Est.

A refaire assurément !

10 février 2018 : Assemblée générale ordinaire de l’EFPO à Rotterdam

 

Dans la foulée du congrès de l’EHSF, l’assemblée générale ordinaire de l’EFPO s’est tenue à Rotterdam. Destinée à mettre en place le conseil d’administration de notre association européenne, cette réunion a permis d’avancer un peu plus loin dans l’élaboration de notre projet de fédération de l’ensemble des associations de patients à travers l’Europe.

A l’issue des débats, ce premier Conseil d’administration se compose désormais de Giusi Pintori (Italie) au poste de Présidente, Bente Villumesen (Danemark) au poste de secrétaire et Hélène Raynal (France) au poste de trésorière.

Un bon moment d’échanges et de nouvelles perspectives pour l’ensemble des malades européens.

9 février 2018 : 7ème conférence de l’EHSF à Rotterdam

 

C’est sur l’invitation de l’EHSF (European Hidradenitis Suppurativa Foundation) que Solidarité Verneuil a été invitée à Rotterdam pour représenter la France lors de ce congrès annuel des spécialistes de la maladie de Verneuil.
Les chercheurs du monde universitaire, des industries et des associations de patients se sont retrouvés pour échanger les informations et faire le point sur les avancées médicales autour de la maladie. Un programme médical riche et formateur qui passe en revue tous les aspects de la maladie a été proposé à l’ensemble des participants sous la forme d’interventions orales et de posters. Pour la première fois, la parole a été donnée aux représentants de l’EFPO (European Federation of HS Patients Organisation) en les personnes de Giusi Pintori (Italie) et Bente Villumsen (Danemark).
Une invitation qu’il ne fallait pas manquer puisque dans le monde de la maladie de Verneuil, le patient a toute sa place au centre des débats.

28 janvier 2018 : La Dream-Box de Katleen

C’est à Autrans au cœur du Vercors que nous avions rendez-vous avec Katleen pour l’aider à réaliser son rêve : dévaler les pistes enneigées malgré la maladie.

C’est une météo d’exception qui nous a accueillis dans la station où les bénévoles avaient préparé avec soin cet évènement : stand, musique, chocolat et vin chauds permettaient aux skieurs de passage de se restaurer avant de repartir s’éclater sur les pistes. Grâce à la ville d’Autrans et aux bénévoles pour la logistique et l’Ecole du Ski Français pour la partie sportive, c’est une Katleen radieuse qui a pu ainsi retrouver la sensation de la glisse dont elle rêvait depuis bien longtemps.

Première Dream-box réussie pour Katleen, premier challenge relevé sur Solidarité Verneuil… à qui le tour ? Pour profiter de la Dream-Box, remplissez le formulaire ICI.

Fermer En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies et notre Politique de Confidentialité. En savoir plus