13 décembre 2022 : Laboratoire Brothier et sa 3ème soirée d’échange sur la maladie de Verneuil

Retour à Lyon, et plus précisément à Sainte Foy lès Lyon dans un cadre idyllique pour ce nouveau rendez-vous de nos amis du Laboratoire Brothier sous la présidence du Docteur Philippe Guillem, président de notre comité scientifique. C’est à l’ensemble du personnel infirmier présent malgré la neige et la Coupe du monde que nous nous sommes adressés pendant toute la soirée autour du thème de la prise en charge de la maladie de Verneuil. Grâce à la participation active de notre communauté à nos petites enquêtes, nous avons présenté le résultat d’une mini étude réalisée quelques mois plus tôt sur le thème de la relation patient-infirmier. Nombreuses réactions des invités et échanges détendus malgré le sérieux du travail de l’équipe du Val d’Ouest, c’est la tête pleine de chiffres encourageants pour l’avenir des malades que nos infirmiers sont repartis avec la promesse de revenir au plus tôt à la rencontre des équipes de Brothier.

On a tous hâte de recommencer et pérenniser ce beau partenariat avec Brothier.

10 décembre 2022 : Trail urbain dans la ville de Douai

C’est dans les frimas de l’hiver des Hauts de France que s’est élancée sur les pavés Douaisiens une petite équipe d’irréductibles bénévoles de Solidarité Verneuil. Huit kilomètres à pied, T-shirts Solidarité Verneuil sur le dos, pour 4 heures de balade nocturne à la découverte des édifices et monuments emblématiques de la ville de Douai ! Spécificité très remarquée de Yaya, l’un des bénévoles qui venait de Guyane retrouver sa famille et participer à l’évènement aux couleurs de l’association !

Entre l’ambiance festive de cette fin d’année et l’esprit de franche camaraderie des marcheurs, c’est à nouveau la maladie de Verneuil qui a interpelé les participants curieux de découvrir le nom étrange de cette maladie sur le dos de nos courageux marcheurs.

Un grand bravo à tous !

30 novembre au 2 décembre : les Journées Dermatologiques de Paris (JDP)

Retour derrière le stand de Solidarité Verneuil pour notre petite équipe de bénévoles à l’occasion de cette nouvelle édition du rendez-vous désormais incontournable de la dermatologie francophone. Un joli stand bien placé au cœur du village des associations qui, outre l’opportunité de rencontrer des médecins et spécialistes de la dermatologie, a permis de consolider nos relations associatives avec les autres exposants.

Notre participation active au sein de la Fédération Française de la Peau n’est maintenant plus à prouver et le partage d’expérience avec nos amis associatifs n’en sont que plus forts et pérennes. De nombreux contacts ont pu être pris avec les représentants de laboratoires présents et de nouveaux projets ont ainsi pu être envisagés dans le cadre de nouvelles collaborations à venir.

Zoulika, Marion et Hélène

29 novembre 2022 : Conférence nationale de la Fédération Française de la Peau

Cette 4ème conférence nationale s’adressait aux responsables, aux bénévoles et aux patients-experts des associations de malades en dermatologie, aux professionnels de santé intéressés au développement du travail en coordination avec les représentants des malades, aux journalistes, aux étudiants en médecine, aux laboratoires pharmaceutiques et monde politique impliqués dans la dermatologie et l’aide aux patients.
C’est au Palais des congrès à Paris que s’est déroulé ce moment fort du monde de la peau en présence entre autres, du Professeur Nicolas DUPIN, Président de la Société Française de Dermatologie, de la Professeure Marie BEYLOT-BARRY, Vice-Présidente de la Société Française de Dermatologie ainsi que du Docteur Luc SULIMOVIC et la Professeure Christine BODEMER. Cette journée également ouverte aux malades s’est révélée riche en informations et en opportunités de partages d’expérience.

Les thèmes abordés :
Les parcours de soins en dermatologie : enjeux et perspectives
Améliorer l’accès aux soins dermatologiques en ville 
La dermatologie pédiatrique : quelles spécificités ? 
Parcours de santé : vers un accompagnement holistique du malade
Ateliers thématiques pour une co-construction d’une contribution écrite en vue de faire entrer la dermatologie dans les projets régionaux de santé.

Rendez-vous l’année prochaine !

8 octobre 2022 : Le congrès du Val d'Ouest

Ce 8 octobre, la clinique du Val d’Ouest a organisé, à destination des professionnels de santé du Rhône, son congrès médical annuel animé par les praticiens de la clinique. Ce tour d’horizon des thématiques médicales, chirurgicales, obstétriques et oncologiques a été une belle opportunité pour Solidarité Verneuil d’accompagner sur scène le Docteur Guillem sur le thème de l’implication des patients dans les soins.

Un joli retour sur plus de 15 ans de collaboration entre la clinique du Val d’Ouest et Solidarité Verneuil pour le bien-être des malades.

En savoir plus sur la clinique du Val d'Ouest : https://www.cliniqueduvaldouest.com/

18 octobre 2022 : ComPaRe et sa journée des associations

ComPaRe est une e-cohorte de patients adultes souffrant de maladies chroniques (asthme, diabète, cancer, vitiligo, maladie de Verneuil…) qui donnent un peu de leur temps pour répondre régulièrement à des questionnaires en ligne sur leurs maladies et traitements. Cette plateforme de recherche collaborative permet à des équipes de recherche publique d’utiliser les données collectées ou de demander la collecte de nouvelles données pour répondre à des questions de recherche sur les maladies chroniques

Grâce à la communauté de patients, chacun peut s’impliquer dans la conception, la mise en place et l’analyse des projets de recherche.

C’est à l’hôtel Dieu, aux pieds de Notre Dame de Paris que se sont réunies les associations de patients autour de ComPaRe. Retour d’expérience et partage d’idées ont ponctué cette journée riche en échanges. La journée s’est terminée par le tournage d’un clip d’information sur ComPaRe et le rôle des associations, bientôt disponible sur le Net. Affaire à suivre !

Les objectifs de ComPaRe sont de mieux connaître la vie des patients atteints de maladies chroniques, comprendre la multimorbidité et faire avancer la recherche sur des maladies spécifiques. En savoir plus : www.compare.aphp.fr

14 juin 2022 : PMICP 2022, le Printemps des Maladies Inflammatoires Chroniques de la Peau

14 juin 2022 : PMICP 2022, le Printemps des Maladies Inflammatoires Chroniques de la Peau

C'est à l'initiative du docteur Charles Taieb que s'est tenue l'étude réalisée entre février et mars 2022 auprès de 15000 volontaires français sur le thème : Maladies de peau, optimisme et résilience.
Cette deuxième édition du PMICP  parrainée par le docteur Halioua et le professeur Marie-Aleth Richard a vu la restitution des résultats en direct ce 14 juin.

Mais qu'est ce que la résilience ? Il s'agit d'une qualité qui permet d’adopter une attitude positive, de bons ajustements et de maintenir un bien-être psychologique relativement stable malgré des événements de vie défavorables.

C'est à l'initiative du docteur Charles Taieb que s'est tenue l'étude réalisée entre février et mars 2022 auprès de 15000 volontaires français sur le thème : Maladies de peau, optimisme et résilience.
Cette deuxième édition du PMICP  parrainée par le docteur Halioua et le professeur Marie-Aleth Richard a vu la restitution des résultats en direct ce 14 juin.

Mais qu'est ce que la résilience ? Il s'agit d'une qualité qui permet d’adopter une attitude positive, de bons ajustements et de maintenir un bien-être psychologique relativement stable malgré des événements de vie défavorables.

Cette nouvelle étude avait pour objectif d’évaluer le niveau de résilience des français atteint d’une maladie de peau. Ce ne sont pas moins de 15 000 français représentatifs de la population âgée de 18 ans et plus, qui ont été questionnés selon la méthode des quotas (âge, sexe, localisation géographique, niveau de revenu). Des données inédites ont pu être ainsi recueillies pour mieux comprendre l'impact des maladies de peau sur les personnes qui en sont atteintes.

Cette nouvelle étude avait pour objectif d’évaluer le niveau de résilience des français atteint d’une maladie de peau. Ce ne sont pas moins de 15 000 français représentatifs de la population âgée de 18 ans et plus, qui ont été questionnés selon la méthode des quotas (âge, sexe, localisation géographique, niveau de revenu). Des données inédites ont pu être ainsi recueillies pour mieux comprendre l'impact des maladies de peau sur les personnes qui en sont atteintes.

11 juin 2022 : Conférence "Maladie de Verneuil, vers une meilleure prise en charge"

11 juin 2022 : Conférence "Maladie de Verneuil, vers une meilleure prise en charge"

Dans le cadre de la semaine européenne de sensibilisation à la maladie de Verneuil, les équipes du professeur Modiano à l'hôpital Saint Vincent de Paul à Lille et Solidarité Verneuil, proposaient ce 11 juin une conférence sur la maladie de Verneuil : "Maladie de Verneuil, vers une meilleure prise en charge".

Successivement au micro pour cette matinée studieuse : le Pr Modiano, le Dr Lamiaux, dermatologue, le Dr Dardenne, chirurgienne, le Dr Sannier, addictologue, le Docteur Guillem et la parole aux patients avec Marion Diprima et Solidarité Verneuil représentée par Hélène Raynal.

Les visiteurs étaient au rendez-vous pour cette matinée studieuse qui s'est terminée par la remise des prix des participants à notre concours "Qui fera la plus belle photo de son Verneuilleux maison ?"

Une belle matinée riche en informations et échanges qui sera prochainement disponible en replay dans le site.

Dans le cadre de la semaine européenne de sensibilisation à la maladie de Verneuil, les équipes du professeur Modiano à l'hôpital Saint Vincent de Paul à Lille et Solidarité Verneuil, proposaient ce 11 juin une conférence sur la maladie de Verneuil : "Maladie de Verneuil, vers une meilleure prise en charge".

Successivement au micro pour cette matinée studieuse : le Pr Modiano, le Dr Lamiaux, dermatologue, le Dr Dardenne, chirurgienne, le Dr Sannier, addictologue, le Docteur Guillem et la parole aux patients avec Marion Diprima et Solidarité Verneuil représentée par Hélène Raynal.

Les visiteurs étaient au rendez-vous pour cette matinée studieuse qui s'est terminée par la remise des prix des participants à notre concours "Qui fera la plus belle photo de son Verneuilleux maison ?"

Une belle matinée riche en informations et échanges qui sera prochainement disponible en replay dans le site.

28 avril 2022 : L'Assemblée Générale de Solidarité Verneuil

28 avril 2022 : L'Assemblée Générale de Solidarité Verneuil

Retour à Limonest chez nos amis de la société Cica+ pour une nouvelle journée de travail autour des actions de 2021. Toujours fidèle à nos côtés, la petite équipe de correspondants régionaux nous a rejoint en nombre pour partager ces moments de bilan particulièrement positifs cette année.
La pandémie nous a enfin laissés tranquilles et c'est confiants et décidés que les membres de Solidarité Verneuil ont une envie folle de continuer leur mission pour réaliser les projets jusqu'alors laissés de côté en attendant des jours meilleurs.

L'année à venir s'annonce fertile avec notamment, l'organisation d'une conférence sur la maladie de Verneuil du côté de Lille en juin prochain.

*Les bilans d'activité et financier sont à votre disposition sur simple demande à solidarite.verneuil@gmail.com

Retour à Limonest chez nos amis de la société Cica+ pour une nouvelle journée de travail autour des actions de 2021. Toujours fidèle à nos côtés, la petite équipe de correspondants régionaux nous a rejoint en nombre pour partager ces moments de bilan particulièrement positifs cette année.
La pandémie nous a enfin laissés tranquilles et c'est confiants et décidés que les membres de Solidarité Verneuil ont une envie folle de continuer leur mission pour réaliser les projets jusqu'alors laissés de côté en attendant des jours meilleurs.

L'année à venir s'annonce fertile avec notamment, l'organisation d'une conférence sur la maladie de Verneuil du côté de Lille en juin prochain.

*Les bilans d'activité et financier sont à votre disposition sur simple demande à solidarite.verneuil@gmail.com

25 avril 2022 : Sensibilisation en milieu scolaire du côté de
la Champagne-Ardenne

25 avril 2022 : Sensibilisation en milieu scolaire du côté de
la Champagne-Ardenne

Fatima, la correspondante régionale de Solidarité Verneuil pour la région Champagne-Ardenne a proposé une heure d’information sur la maladie de Verneuil aux élève de 1ère du lycée Frédéric Ozanam de Châlons en Champagne.

Accompagnée de ses deux filles atteintes de la maladie, elles ont pu sensibiliser l’ensemble des élèves et informer les professeurs sur la maladie, ses signes, ses effets sur le quotidien et ses traitements. Une première intervention très appréciée des élèves comme des professeurs qui envisagent d’ores et déjà de poursuivre l’expérience avec de nouvelles classes d’étudiants.

Fatima, la correspondante régionale de Solidarité Verneuil pour la région Champagne-Ardenne a proposé une heure d’information sur la maladie de Verneuil aux élève de 1ère du lycée Frédéric Ozanam de Châlons en Champagne.

Accompagnée de ses deux filles atteintes de la maladie, elles ont pu sensibiliser l’ensemble des élèves et informer les professeurs sur la maladie, ses signes, ses effets sur le quotidien et ses traitements. Une première intervention très appréciée des élèves comme des professeurs qui envisagent d’ores et déjà de poursuivre l’expérience avec de nouvelles classes d’étudiants.

26 mars 2022 : Rencontre printanière en Hauts de France

26 mars 2022 : Rencontre printanière en Hauts de France

C’est la petite équipe du secteur de Douai qui s’est lancé dans l’organisation de cet évènement post-covid avec enthousiasme et ténacité. Imane, la correspondante régionale s’est associée à quelques bénévoles dont Marion et Zouzou pour offrir aux malades de son secteur un grand moment déjeunatoire et festif sous le soleil du Nord. Les pieds dans l’herbe, le Docteur Marie Lamiaux, dermatologue, qui travaille aux côtés du Professeur Modiano à l’Hôpital Saint Vincent de Paul de Lille, est venue passer avec nous cette journée un peu folle où près de 70 malades et aidants avaient répondu à l’invitation. Monsieur Alain Bruneel, député du Nord nous a fait le plaisir de nous rejoindre et la Voix du Nord était là pour couvrir l’évènement.
Entièrement cuisiné par Zouzou Dadi, le buffet qui a ravi les visiteurs s’est terminé par la dégustation de la pâtisserie iconique de l’association, le Verneuilleux.

C’est la petite équipe du secteur de Douai qui s’est lancé dans l’organisation de cet évènement post-covid avec enthousiasme et ténacité. Imane, la correspondante régionale s’est associée à quelques bénévoles dont Marion et Zouzou pour offrir aux malades de son secteur un grand moment déjeunatoire et festif sous le soleil du Nord. Les pieds dans l’herbe, le Docteur Marie Lamiaux, dermatologue, qui travaille aux côtés du Professeur Modiano à l’Hôpital Saint Vincent de Paul de Lille, est venue passer avec nous cette journée un peu folle où près de 70 malades et aidants avaient répondu à l’invitation. Monsieur Alain Bruneel, député du Nord nous a fait le plaisir de nous rejoindre et la Voix du Nord était là pour couvrir l’évènement.
Entièrement cuisiné par Zouzou Dadi, le buffet qui a ravi les visiteurs s’est terminé par la dégustation de la pâtisserie iconique de l’association, le Verneuilleux.

Une belle journée d’échange pour chacun et deux annonces importantes pour les participants :
l’organisation d’une prochaine conférence sur la maladie de Verneuil qui se tiendra le samedi 11 juin prochain à l’hôpital St Vincent de Paul à Lille et le lancement de notre concours « Qui fera la plus belle photo de son Verneuilleux maison ? ».
Le détail de ces deux opérations est visible dans notre site et nos pages FacebooK.

Un grand merci à nos bénévoles qui se sont donnés à fond pour l’organisation de ce temps d’échange inédit et nos invités de prestige qui ont pris sur leur temps libre pour passer ce moment avec nous.

Une belle journée d’échange pour chacun et deux annonces importantes pour les participants :
l’organisation d’une prochaine conférence sur la maladie de Verneuil qui se tiendra le samedi 11 juin prochain à l’hôpital St Vincent de Paul à Lille et le lancement de notre concours « Qui fera la plus belle photo de son Verneuilleux maison ? ».
Le détail de ces deux opérations est visible dans notre site et nos pages FacebooK.

Un grand merci à nos bénévoles qui se sont donnés à fond pour l’organisation de ce temps d’échange inédit et nos invités de prestige qui ont pris sur leur temps libre pour passer ce moment avec nous.

Mois de février 2022 : l'anniversaire de Solidarité Verneuil

Mois de février 2022 : l'anniversaire de Solidarité Verneuil

Il y a 13 ans, un petit groupe de malades menés par Mohammed Aouani et Hélène Raynal se présentait à la préfecture du Rhône pour déposer les statuts d'une toute nouvelle association, Solidarité Verneuil. Le chemin est long et les enjeux enthousiasmants et l'association poursuit sans relâche son travail auprès des malades. Pour fêter l'évènement, une idée amusante voire farfelue est apparue comme évidente : quoi de mieux qu'un gâteau d'anniversaire pour souffler ses bougies ? C'est ainsi qu'est né le Verneuilleux, création originale de l'équipe de bénévoles pour interpeller de façon inédite les malades et leur entourage !

Il y a 13 ans, un petit groupe de malades menés par Mohammed Aouani et Hélène Raynal se présentait à la préfecture du Rhône pour déposer les statuts d'une toute nouvelle association, Solidarité Verneuil. Le chemin est long et les enjeux enthousiasmants et l'association poursuit sans relâche son travail auprès des malades. Pour fêter l'évènement, une idée amusante voire farfelue est apparue comme évidente : quoi de mieux qu'un gâteau d'anniversaire pour souffler ses bougies ? C'est ainsi qu'est né le Verneuilleux, création originale de l'équipe de bénévoles pour interpeller de façon inédite les malades et leur entourage !

10 février 2022 : Intervention de Solidarité Verneuil au cours du webinaire RésoVerneuil : "Maladie de Verneuil, quelles prises en charge en 2022 ?"

10 février 2022 : Intervention de Solidarité Verneuil au cours du webinaire RésoVerneuil : "Maladie de Verneuil, quelles prises en charge en 2022 ?"

Nouvelle intervention en direct pour Solidarité Verneuil lors de ce webinaire dédié à la maladie de Verneuil proposé par notre partenaire, RésoVerneuil.

Une très large place a été proposée pour permettre aux malades de poser toutes les questions aux docteurs Becherel et Fite qui ont pu prendre le temps d'y répondre. Toutes les informations récentes sur la recherche et les nouveaux protocoles de soin ont été abordées et ont permis ainsi une mise à jour de nos connaissances. Un bel échange complet et utile pour les malades qui ont participé activement grâce au chat et ses nombreuses questions.
Un beau moment à revoir sans modération.

Nouvelle intervention en direct pour Solidarité Verneuil lors de ce webinaire dédié à la maladie de Verneuil proposé par notre partenaire, RésoVerneuil.

Une très large place a été proposée pour permettre aux malades de poser toutes les questions aux docteurs Becherel et Fite qui ont pu prendre le temps d'y répondre. Toutes les informations récentes sur la recherche et les nouveaux protocoles de soin ont été abordées et ont permis ainsi une mise à jour de nos connaissances. Un bel échange complet et utile pour les malades qui ont participé activement grâce au chat et ses nombreuses questions.
Un beau moment à revoir sans modération.

1er février 2022 : Colloque PHARMACEUTIQUES
"Maladies de peau, des prises en charges à réinventer ?"

1er février 2022 : Colloque PHARMACEUTIQUES
"Maladies de peau, des prises en charges à réinventer ?"

Les maladies de peau sont un ensemble de 6 000 pathologies touchant ou ayant touché près d’1/3 des Français. Malheureusement leur impact sociétal est largement sous-estimé, entraînant retard diagnostic ; offre de soin insuffisante… La dermatologie fait donc face à de nombreux challenges concernant les dermatologues bien sûr mais aussi les patients, les autorités de santé et les industries de santé.La pandémie que nous vivons actuellement servira-t-elle de révélateur de ces challenges, d’accélérateur de disparités ou d’innovation pour y remédier ?

C'est sur l'invitation de Pharmaceutiques que Solidarité Verneuil, en tant que secrétaire Général de la FFP a apporté le témoignage des malades au studio d'enregistrement sur les thèmes :
- LES DÉFIS DE L’ACCÈS AUX SOINS DES PATIENTS
- LES DÉFIS DE L’INNOVATION EN DERMATOLOGIE
- QUELLE QUALITÉ DE VIE POUR LES PATIENTS DE DERMATOLOGIE ?

Les maladies de peau sont un ensemble de 6 000 pathologies touchant ou ayant touché près d’1/3 des Français. Malheureusement leur impact sociétal est largement sous-estimé, entraînant retard diagnostic ; offre de soin insuffisante… La dermatologie fait donc face à de nombreux challenges concernant les dermatologues bien sûr mais aussi les patients, les autorités de santé et les industries de santé.La pandémie que nous vivons actuellement servira-t-elle de révélateur de ces challenges, d’accélérateur de disparités ou d’innovation pour y remédier ?

C'est sur l'invitation de Pharmaceutiques que Solidarité Verneuil, en tant que secrétaire Général de la FFP a apporté le témoignage des malades au studio d'enregistrement sur les thèmes :
- LES DÉFIS DE L’ACCÈS AUX SOINS DES PATIENTS
- LES DÉFIS DE L’INNOVATION EN DERMATOLOGIE
- QUELLE QUALITÉ DE VIE POUR LES PATIENTS DE DERMATOLOGIE ?

28 janvier 2022 : Verneuil & Co...morbidités

28 janvier 2022 : Verneuil & Co...morbidités

La Maladie de Verneuil touche de 1 à 4% de la population et nombre de ces malades sont également touchés par d'autres maladies auto-inflammatoires chroniques qu'on appelle des comorbidités. Entre maladies rhumatismales, digestives et maladies de peau, comment vit-on avec plusieurs pathologies chroniques ?

Au cours de ce webinaire en direct, Karine, Estelle et Mandy racontent leur parcours avec la spondylarthrite ankylosante, la maladie de Crohn et l'acné conglobata associées à la maladie de Verneuil.

La Maladie de Verneuil touche de 1 à 4% de la population et nombre de ces malades sont également touchés par d'autres maladies auto-inflammatoires chroniques qu'on appelle des comorbidités. Entre maladies rhumatismales, digestives et maladies de peau, comment vit-on avec plusieurs pathologies chroniques ?

Au cours de ce webinaire en direct, Karine, Estelle et Mandy racontent leur parcours avec la spondylarthrite ankylosante, la maladie de Crohn et l'acné conglobata associées à la maladie de Verneuil.

Du 1er au 3 décembre 2021 : Les Journées Dermatologiques de Paris

Du 1er au 3 décembre 2021 : Les Journées Dermatologiques de Paris

Pas de stand en nom propre cette année pour Solidarité Verneuil. La présence d’une autre association de la même maladie nous a permis de nous recentrer sur notre rôle au sein du CA de la Fédération Française de la Peau et dispensés de tenir un stand Solidarité Verneuil. Cette disponibilité très bienvenue a été l’occasion de nous approcher au plus prés de nos partenaires institutionnels et médicaux tout en confortant de nouveaux projets de partenariat avec les laboratoires présents. L'occasion également de rencontres privilégiées avec les acteurs principaux du monde de la dermatologie pour organiser au mieux la représentativité du monde associatif dans l'environnement médical d'aujourd'hui.

L’occasion enfin de nous rapprocher d’avantage des influenceuses de la maladie de Verneuil qui communiquent largement sur les réseaux sociaux. De nouveaux liens sont établis et des projets de communication grand public vont ainsi pouvoir être mis en place.

Pas de stand en nom propre cette année pour Solidarité Verneuil. La présence d’une autre association de la même maladie nous a permis de nous recentrer sur notre rôle au sein du CA de la Fédération Française de la Peau et dispensés de tenir un stand Solidarité Verneuil. Cette disponibilité très bienvenue a été l’occasion de nous approcher au plus prés de nos partenaires institutionnels et médicaux tout en confortant de nouveaux projets de partenariat avec les laboratoires présents. L'occasion également de rencontres privilégiées avec les acteurs principaux du monde de la dermatologie pour organiser au mieux la représentativité du monde associatif dans l'environnement médical d'aujourd'hui.

L’occasion enfin de nous rapprocher d’avantage des influenceuses de la maladie de Verneuil qui communiquent largement sur les réseaux sociaux. De nouveaux liens sont établis et des projets de communication grand public vont ainsi pouvoir être mis en place.

30 novembre 2021 : Conférence Nationale de la FFP

30 novembre 2021 : Conférence Nationale de la FFP

C’est en amont des JDP (Journées Dermatologiques de Paris) et en tant que secrétaire Générale de la Fédération Française de la Peau que nous avons participé à cette journée riche en informations autour des problématiques souvent très similaires des maladies de peau.

Les enjeux de la santé de demain, la e-sante, les nouvelles thérapeutiques, les parcours de soin et l’éducation thérapeutique sont autant de sujets qui se sont succédés tout au long de la journée lors d’interventions d’orateurs prestigieux dont Mr Olivier Véran, malheureusement indisponible mais bien présent malgré tout grâce à ce message qu’il avait pris le temps d’enregistrer à notre attention. Message à découvrir dans la vidéo ci-contre.

A l’issue de cette journée intense, s’est tenue l’assemblée générale de la FFP.

C’est en amont des JDP (Journées Dermatologiques de Paris) et en tant que secrétaire Générale de la Fédération Française de la Peau que nous avons participé à cette journée riche en informations autour des problématiques souvent très similaires des maladies de peau.

Les enjeux de la santé de demain, la e-sante, les nouvelles thérapeutiques, les parcours de soin et l’éducation thérapeutique sont autant de sujets qui se sont succédés tout au long de la journée lors d’interventions d’orateurs prestigieux dont Mr Olivier Véran, malheureusement indisponible mais bien présent malgré tout grâce à ce message qu’il avait pris le temps d’enregistrer à notre attention. Message à découvrir dans la vidéo ci-contre.

A l’issue de cette journée intense, s’est tenue l’assemblée générale de la FFP.

Novembre 2021 : Escapade dans le Nord

Novembre 2021 : Escapade dans le Nord

Petite escapade studieuse (ou presque) pour répondre à l’appel du grand Nord et surtout honorer des rendez-vous incontournables pour les futurs projets de l’association.

C’est à l’hôpital Saint Vincent de Paul au cœur de Lille que s’est déroulé ce premier rendez-vous avec quelques membres de l’équipe du professeur Modiano, spécialiste de la maladie de Verneuil qui a mis en place une consultation dédiée au sein de son service. Rencontre non moins intéressante au cours de cet entretien avec une jeune chercheuse qui travaille actuellement sur la maladie. De nouveaux projets vont voir le jour… affaire à suivre.
Rencontre dans la foulée avec Marion, toute nouvelle adhérente de l’association qui nous a raconté son parcours de soin avec la maladie. C’est autour d’un bon repas de spécialités locales que nous avons échangé avec enthousiasme.

Quelques journées dans le Nord, chez Imane et Zoulika, membres du CA pour peaufiner un autre projet auquel nous tenons beaucoup, et c’est en direction de Paris que nous sommes repartis pour un déjeuner de travail avec Georges Martinho, délégué général de la Fédération Française de la Peau.
Enfin, petit détour par Alfortville pour une rencontre organisée par la bloggeuse « Vanessa la Verneuillette » (Instagram) avec une petite équipe de malades déterminés et bien décidés à prendre la vie du bon côté malgré leurs difficultés.

Petite escapade studieuse (ou presque) pour répondre à l’appel du grand Nord et surtout honorer des rendez-vous incontournables pour les futurs projets de l’association.

C’est à l’hôpital Saint Vincent de Paul au cœur de Lille que s’est déroulé ce premier rendez-vous avec quelques membres de l’équipe du professeur Modiano, spécialiste de la maladie de Verneuil qui a mis en place une consultation dédiée au sein de son service. Rencontre non moins intéressante au cours de cet entretien avec une jeune chercheuse qui travaille actuellement sur la maladie. De nouveaux projets vont voir le jour… affaire à suivre.
Rencontre dans la foulée avec Marion, toute nouvelle adhérente de l’association qui nous a raconté son parcours de soin avec la maladie. C’est autour d’un bon repas de spécialités locales que nous avons échangé avec enthousiasme.

Quelques journées dans le Nord, chez Imane et Zoulika, membres du CA pour peaufiner un autre projet auquel nous tenons beaucoup, et c’est en direction de Paris que nous sommes repartis pour un déjeuner de travail avec Georges Martinho, délégué général de la Fédération Française de la Peau.
Enfin, petit détour par Alfortville pour une rencontre organisée par la bloggeuse « Vanessa la Verneuillette » (Instagram) avec une petite équipe de malades déterminés et bien décidés à prendre la vie du bon côté malgré leurs difficultés.

Retour dans le lyonnais en fin de semaine, la tête pleine de projets où chacun y trouvera son compte !

Retour dans le lyonnais en fin de semaine, la tête pleine de projets où chacun y trouvera son compte !

12 septembre 2021 : La biennale des associations de Villeurbanne

12 septembre 2021 : La biennale des associations de Villeurbanne

Tous les deux ans, Villeurbanne régale ses administrés par l’organisation de sa biennale des associations. Cette année 2021 n’a pas échappé à la règle et ce n’est pas moins de 200 associations qui se sont regroupées autour de l’hôtel de ville pour informer les visiteurs sur leurs activités.

Forum associatif très respectueux de la distanciation sociale qui a permis malgré tout à Solidarité Verneuil de sensibiliser les visiteurs à la maladie de Verneuil grâce à notre petite équipe de bénévoles toujours aussi motivés pour aller à la rencontre des villeurbannais.

Une belle journée pleine de soleil et de partage comme on aime chez Solidarité Verneuil !

Tous les deux ans, Villeurbanne régale ses administrés par l’organisation de sa biennale des associations. Cette année 2021 n’a pas échappé à la règle et ce n’est pas moins de 200 associations qui se sont regroupées autour de l’hôtel de ville pour informer les visiteurs sur leurs activités.

Forum associatif très respectueux de la distanciation sociale qui a permis malgré tout à Solidarité Verneuil de sensibiliser les visiteurs à la maladie de Verneuil grâce à notre petite équipe de bénévoles toujours aussi motivés pour aller à la rencontre des villeurbannais.

Une belle journée pleine de soleil et de partage comme on aime chez Solidarité Verneuil !

11 septembre 2021 : L'assemblée Générale de Solidarité Verneuil

11 septembre 2021 : L'assemblée Générale de Solidarité Verneuil

Retour à Limonest, chez notre partenaire Cica+ pour cette nouvelle assemblée générale ordinaire de Solidarité Verneuil. Toujours en mode pandémie, même si les conditions étaient moins strictes que l’année précédente, l’association a tenu à proposer cette assemblée en présentiel, plus propice aux échanges et au partage d’idées pour tous.

Les correspondants régionaux qui ont pu se déplacer nous ont rejoint pour découvrir l’ensemble des activités réalisées en 2020. Entre bilans moral et financier*, c’est une joyeuse équipe bientôt rejointe par les malades du secteur qui ont pu apprécier une nouvelle fois l’environnement et la qualité de l’accueil de notre partenaire Cica+.

Gageons que l’année prochaine, loin des restrictions imposées par la pandémie, l’association va pouvoir reprendre le cours de ses habitudes en invitant des intervenants spécialistes de la maladie pour cette journée toujours enrichissante et joyeuse. A l’année prochaine !

*Les bilans d'activité et financier sont à votre disposition sur simple demande à solidarite.verneuil@gmail.com

Retour à Limonest, chez notre partenaire Cica+ pour cette nouvelle assemblée générale ordinaire de Solidarité Verneuil. Toujours en mode pandémie, même si les conditions étaient moins strictes que l’année précédente, l’association a tenu à proposer cette assemblée en présentiel, plus propice aux échanges et au partage d’idées pour tous.

Les correspondants régionaux qui ont pu se déplacer nous ont rejoint pour découvrir l’ensemble des activités réalisées en 2020. Entre bilans moral et financier*, c’est une joyeuse équipe bientôt rejointe par les malades du secteur qui ont pu apprécier une nouvelle fois l’environnement et la qualité de l’accueil de notre partenaire Cica+.

Gageons que l’année prochaine, loin des restrictions imposées par la pandémie, l’association va pouvoir reprendre le cours de ses habitudes en invitant des intervenants spécialistes de la maladie pour cette journée toujours enrichissante et joyeuse. A l’année prochaine !

*Les bilans d'activité et financier sont à votre disposition sur simple demande à solidarite.verneuil@gmail.com

18 juillet 2021 : Réseaux sociaux, les drôles de dames de la maladie de Verneuil

18 juillet 2021 : Réseaux sociaux, les drôles de dames de la maladie de Verneuil

La maladie de Verneuil fait beaucoup parler d'elle sur les réseaux sociaux et les malades eux-mêmes n'hésitent plus à s'exprimer en direct pour raconter au jour le jour leur parcours de malades. Mais qu'est ce qui les pousse à s'exposer ainsi ? Quel message espèrent-elles faire passer ? Quels sont leurs rapports avec leurs abonnés ? Que pensent-elles apporter aux malades à travers ces moments d'échange ?

Trois d'entre elles, Mélina, Sarah et Vanessa, ont accepté de raconter leurs motivations et leurs idées pour une meilleure communication sur la maladie de Verneuil. Trois jeunes femmes adeptes des lives sur Instagram sont venues ce dimanche en direct pour raconter leur histoire avec ce réseau social.
Elles sont 3, elles sont jeunes, elles sont motivées et ce sont vraiment des drôles de dames !

La maladie de Verneuil fait beaucoup parler d'elle sur les réseaux sociaux et les malades eux-mêmes n'hésitent plus à s'exprimer en direct pour raconter au jour le jour leur parcours de malades. Mais qu'est ce qui les pousse à s'exposer ainsi ? Quel message espèrent-elles faire passer ? Quels sont leurs rapports avec leurs abonnés ? Que pensent-elles apporter aux malades à travers ces moments d'échange ?

Trois d'entre elles, Mélina, Sarah et Vanessa, ont accepté de raconter leurs motivations et leurs idées pour une meilleure communication sur la maladie de Verneuil. Trois jeunes femmes adeptes des lives sur Instagram sont venues ce dimanche en direct pour raconter leur histoire avec ce réseau social.
Elles sont 3, elles sont jeunes, elles sont motivées et ce sont vraiment des drôles de dames !

23 juin 2021 : Webinaire "Maladie de Verneuil pour un diagnostic et une prise en charge optimisés"

23 juin 2021 : Webinaire "Maladie de Verneuil pour un diagnostic et une prise en charge optimisés"

C'est à l'initiative de Fondapro que ce moment d'échange d'un peu plus d'une heure a pu se dérouler en compagnie de 4 experts de la maladie de Verneuil.
Animé par le docteur Philippe GUILLEM, chirurgien viscéral, Christelle PERAT, IBOD et titulaire d'un DU plaies et cicatrisation, Hélène RAYNAL, fondatrice et présidente de Solidarité Verneuil et Elise VILLE, patiente atteinte de la maladie de Verneuil, ce moment d'échange est une nouvelle occasion de revenir sur les grandes lignes de cette pathologie méconnue, l'hidrosadénite suppurée plus connue sous le nom de Maladie de Verneuil.

A voir ou à revoir.

C'est à l'initiative de Fondapro que ce moment d'échange d'un peu plus d'une heure a pu se dérouler en compagnie de 4 experts de la maladie de Verneuil.
Animé par le docteur Philippe GUILLEM, chirurgien viscéral, Christelle PERAT, IBOD et titulaire d'un DU plaies et cicatrisation, Hélène RAYNAL, fondatrice et présidente de Solidarité Verneuil et Elise VILLE, patiente atteinte de la maladie de Verneuil, ce moment d'échange est une nouvelle occasion de revenir sur les grandes lignes de cette pathologie méconnue, l'hidrosadénite suppurée plus connue sous le nom de Maladie de Verneuil.

A voir ou à revoir.

17 juin 2021 : Intervention/formation destinée aux infirmiers et infirmières libérales

17 juin 2021 : Intervention/formation destinée aux infirmiers et infirmières libérales

C'est à l'invitation de la société Suite de soins que Solidarité Verneuil a répondu présent pour cette nouvelle formation destinée aux infirmiers et infirmières de leur réseau dans le but de parfaire leur connaissance de la maladie de Verneuil et des soins ante et post-oopératoires dispensés aux malades. Grâce à la participation des membres du groupe d'échange de l'association, une mini étude a permis de mettre en évidence quelques données précieuses pour les soignants qui sont désormais parfaitement armés pour accompagner du mieux possible leurs patients.

La qualité du son n'est pas optimale, c'est dommage mais l'essentiel est dit...

C'est à l'invitation de la société Suite de soins que Solidarité Verneuil a répondu présent pour cette nouvelle formation destinée aux infirmiers et infirmières de leur réseau dans le but de parfaire leur connaissance de la maladie de Verneuil et des soins ante et post-oopératoires dispensés aux malades. Grâce à la participation des membres du groupe d'échange de l'association, une mini étude a permis de mettre en évidence quelques données précieuses pour les soignants qui sont désormais parfaitement armés pour accompagner du mieux possible leurs patients.

La qualité du son n'est pas optimale, c'est dommage mais l'essentiel est dit...

10 juin 2021 : Webinaire "Que sait-on de la maladie de Verneuil en 2021 ?"

10 juin 2021 : Webinaire "Que sait-on de la maladie de Verneuil en 2021 ?"

Retour derrière nos écrans pour ce nouveau moment d'échange autour de la maladie de Verneuil en compagnie du Professeur Perrot et du Docteur Ezanno pour ce nouveau webinaire organisé par notre partenaire RésoVerneuil.

A la demande des malades, ce temps de dialogue a été construit autour de leurs questions sur les différents aspects de la maladie, ses signes cliniques, sa prise en charge, les soins de support et toutes les nombreux interrogations et zones d'ombre que connaissent encore trop de personnes atteintes de la maladie. Un bon moment d'échange qui a laissé la part belle aux malades grâce aux réponses de nos deux spécialistes.

Retour derrière nos écrans pour ce nouveau moment d'échange autour de la maladie de Verneuil en compagnie du Professeur Perrot et du Docteur Ezanno pour ce nouveau webinaire organisé par notre partenaire RésoVerneuil.

A la demande des malades, ce temps de dialogue a été construit autour de leurs questions sur les différents aspects de la maladie, ses signes cliniques, sa prise en charge, les soins de support et toutes les nombreux interrogations et zones d'ombre que connaissent encore trop de personnes atteintes de la maladie. Un bon moment d'échange qui a laissé la part belle aux malades grâce aux réponses de nos deux spécialistes.

Du 1er au 7 juin 2021 :
Semaine européenne de sensibilisation à la maladie de Verneuil

Du 1er au 7 juin 2021 :
Semaine européenne de sensibilisation à la maladie de Verneuil

En cette période sanitaire difficile, il était compliqué de marquer cette semaine de sensibilisation en événement physique auprès des adhérents comme du grand public. Vive la technologie, c’est donc grâce à la visioconférence que les malades s’expriment sur leurs difficultés avec la maladie. A partir d’observations remontées par des malades lors de nos différents échanges, d’autres malades répondent avec leurs mots aux questionnements soulevés.

En cette période sanitaire difficile, il était compliqué de marquer cette semaine de sensibilisation en événement physique auprès des adhérents comme du grand public. Vive la technologie, c’est donc grâce à la visioconférence que les malades s’expriment sur leurs difficultés avec la maladie. A partir d’observations remontées par des malades lors de nos différents échanges, d’autres malades répondent avec leurs mots aux questionnements soulevés.

7 jours pour cette semaine, 7 vidéos d’une minute pour interpeler corps médical et grand public sur les désordres de cette pathologie atypique. Diffusées simultanément sur Facebook et YouTube vous les retrouvez également ici dans cet éphéméride printanier.

7 jours pour cette semaine, 7 vidéos d’une minute pour interpeler corps médical et grand public sur les désordres de cette pathologie atypique. Diffusées simultanément sur Facebook et YouTube vous les retrouvez également ici dans cet éphéméride printanier.

21 mai 2021 : Webinaire "Vivre vraiment sa vie avec la pratique de la méditation
en pleine conscience"

21 mai 2021 : Webinaire "Vivre vraiment sa vie avec la pratique de la méditation
en pleine conscience"

Selon une étude de Fadel Zeidan (centre médical Wake Foresune), on constate une diminution de 57 % des sensations désagréables et de 40 % de l’intensité des douleurs lorsqu'on pratique la méditation. Outre les impacts positifs sur les émotions, la concentration et le stress, la méditation permet un meilleur rapport avec la douleur.
C'est ce que Solidarité Verneuil a permis de découvrir lors du webinaire de ce 21 mai.

Le Docteur Viviane Belleoud, Médecin en rééducation fonctionnelle et traitement de la douleur est intervenue en direct pour ce moment de partage sur les bienfaits d'une pratique ancestrale et ô combien bénéfique pour tous.

A voir pour tout savoir…

Selon une étude de Fadel Zeidan (centre médical Wake Foresune), on constate une diminution de 57 % des sensations désagréables et de 40 % de l’intensité des douleurs lorsqu'on pratique la méditation. Outre les impacts positifs sur les émotions, la concentration et le stress, la méditation permet un meilleur rapport avec la douleur.
C'est ce que Solidarité Verneuil a permis de découvrir lors du webinaire de ce 21 mai.

Le Docteur Viviane Belleoud, Médecin en rééducation fonctionnelle et traitement de la douleur est intervenue en direct pour ce moment de partage sur les bienfaits d'une pratique ancestrale et ô combien bénéfique pour tous.

A voir pour tout savoir…

19 mai 2021 : Webinaire "La gestion de la douleur par l'hypnose"

19 mai 2021 : Webinaire "La gestion de la douleur par l'hypnose"

La maladie de Verneuil est la maladie la plus douloureuse de toutes les maladies de peau et les malades ont parfois bien du mal à gérer cette douleur au quotidien.

Outre les antalgiques, il existe des alternatives douces pour aider à vivre au mieux ces moments difficiles.
C'est ce que Solidarité Verneuil a permis de découvrir grâce à l'association Care Utopia, notre partenaire au cours du webinaire de ce 19 mai..
Le Docteur Marie-Hélène Boucand, médecin MPR, hypno praticienne retraitée et Pierre Campia, psychopraticien et hypnothérapeute sont intervenus en direct pour faire découvrir l'hypnose et son intérêt dans le cadre des maladies chroniques comme la maladie de Verneuil.

A voir pour tout savoir…

La maladie de Verneuil est la maladie la plus douloureuse de toutes les maladies de peau et les malades ont parfois bien du mal à gérer cette douleur au quotidien.

Outre les antalgiques, il existe des alternatives douces pour aider à vivre au mieux ces moments difficiles.
C'est ce que Solidarité Verneuil a permis de découvrir grâce à l'association Care Utopia, notre partenaire au cours du webinaire de ce 19 mai..
Le Docteur Marie-Hélène Boucand, médecin MPR, hypno praticienne retraitée et Pierre Campia, psychopraticien et hypnothérapeute sont intervenus en direct pour faire découvrir l'hypnose et son intérêt dans le cadre des maladies chroniques comme la maladie de Verneuil.

A voir pour tout savoir…

24 mars 2021 : Contribution au premier Printemps des maladies inflammatoires chroniques de la peau

24 mars 2021 : Contribution au premier Printemps des maladies inflammatoires chroniques de la peau

Il y a environ 10 ans une évaluation du stress chez des patients souffrant de dermatoses inflammatoires et consultant auprès d’un dermatologue hospitalier avait été publié. Il a parût pertinent, aux associations de malades souffrant d’une maladie de peau chronique inflammatoire d’évaluer à nouveau le stress chez les patients qui souffrent.
Pour cette première édition, les stress est passé à la loupe par 7273 malades dont plus de 800 malades Verneuil qui se sont portés volontaires pour cette grande étude dont les résultats sont disponibles depuis ce 24 mars 2021.
Nous remercions les malades qui ont bien voulu jouer le jeu avec nous, nos partenaires et les parrains de cette session : le Pr Marie Aleth Richard et le Pr Laurent Misery qui nous accompagnent et nous soutiennent dans ce beau projet.

Il y a environ 10 ans une évaluation du stress chez des patients souffrant de dermatoses inflammatoires et consultant auprès d’un dermatologue hospitalier avait été publié. Il a parût pertinent, aux associations de malades souffrant d’une maladie de peau chronique inflammatoire d’évaluer à nouveau le stress chez les patients qui souffrent.
Pour cette première édition, les stress est passé à la loupe par 7273 malades dont plus de 800 malades Verneuil qui se sont portés volontaires pour cette grande étude dont les résultats sont disponibles depuis ce 24 mars 2021.
Nous remercions les malades qui ont bien voulu jouer le jeu avec nous, nos partenaires et les parrains de cette session : le Pr Marie Aleth Richard et le Pr Laurent Misery qui nous accompagnent et nous soutiennent dans ce beau projet.

24 février 2021 : Webinaire "La sophrologie, une solution anti-stress ?"

24 février 2021 : Webinaire "La sophrologie, une solution anti-stress ?"

Proposé par Solidarité Verneuil et en collaboration avec ResoVerneuil, notre partenaire, ce webinaire animé conjointement par le Docteur Philippe Guillem, Chirurgien, Céline Pennetier, sophrologue et Hélène Raynal, présidente de Solidarité Verneuil, fait le point sur la maladie de Verneuil et son incidence psycho-sociale et le stress qu'elle génère.

Proposé en direct pour les malades, il a permis de mieux connaitre la sophrologie et ses avantages et proposé une large place aux questions que se posent les malades et aux réponses des spécialistes de la maladie de Verneuil.

A voir ou revoir dans le replay ci-joint !

Proposé par Solidarité Verneuil et en collaboration avec ResoVerneuil, notre partenaire, ce webinaire animé conjointement par le Docteur Philippe Guillem, Chirurgien, Céline Pennetier, sophrologue et Hélène Raynal, présidente de Solidarité Verneuil, fait le point sur la maladie de Verneuil et son incidence psycho-sociale et le stress qu'elle génère.

Proposé en direct pour les malades, il a permis de mieux connaitre la sophrologie et ses avantages et proposé une large place aux questions que se posent les malades et aux réponses des spécialistes de la maladie de Verneuil.

A voir ou revoir dans le replay ci-joint !

21 février 2021 : Zoom "Coaching de vie et maladie de Verneuil"

21 février 2021 : Zoom "Coaching de vie et maladie de Verneuil"

Magali Straub a changé d'orientation professionnelle pour se consacrer au coaching de vie. Atteinte de la maladie de Verneuil, elle a découvert cette technique pour se réconcilier avec elle-même et se permettre une meilleure vie avec la maladie de Verneuil. Aujourd'hui elle vient de créer un blog "Le coaching dans la peau" destiné à aider les malades atteints d'hidrosadénite suppurée à mieux concilier vie personnelle et professionnelle grâce au coaching de vie.
Elle nous raconte son parcours et les bienfaits du coaching pour tous les malades.

Magali Straub a changé d'orientation professionnelle pour se consacrer au coaching de vie. Atteinte de la maladie de Verneuil, elle a découvert cette technique pour se réconcilier avec elle-même et se permettre une meilleure vie avec la maladie de Verneuil. Aujourd'hui elle vient de créer un blog "Le coaching dans la peau" destiné à aider les malades atteints d'hidrosadénite suppurée à mieux concilier vie personnelle et professionnelle grâce au coaching de vie.
Elle nous raconte son parcours et les bienfaits du coaching pour tous les malades.

10 février 2021 : L'anniversaire de Solidarité Verneuil

10 février 2021 : L'anniversaire de Solidarité Verneuil

En raison de la crise sanitaire que nous traversons, Solidarité Verneuil ne fêtera pas son anniversaire ainsi que nous l'aurions souhaité et pourtant, c'est bien le 10 février 2009 que la création de Solidarité Verneuil a été annoncée dans le Journal Officiel.

12 ans à vos côtés, ce sont des centaines de malades rencontrés, des dizaines d'actions menées pour faire connaitre leur combat et des centaines de liens vers les professionnels de santé, les administrations et sociétés savantes. 12 années que nous tenions à souligner dans un petit clip anniversaire.

Bonne lecture !

En raison de la crise sanitaire que nous traversons, Solidarité Verneuil ne fêtera pas son anniversaire ainsi que nous l'aurions souhaité et pourtant, c'est bien le 10 février 2009 que la création de Solidarité Verneuil a été annoncée dans le Journal Officiel.

12 ans à vos côtés, ce sont des centaines de malades rencontrés, des dizaines d'actions menées pour faire connaitre leur combat et des centaines de liens vers les professionnels de santé, les administrations et sociétés savantes. 12 années que nous tenions à souligner dans un petit clip anniversaire.

Bonne lecture !

Du 1er au 5 décembre 2020 : Les Journées Dermatologiques de Paris, Palais des congrès

Du 1er au 5 décembre 2020 : Les Journées Dermatologiques de Paris, Palais des congrès

Crise sanitaire oblige.... c'est un salon virtuel qui s'est tenu porte Maillot cette année 2020. Tous les programmes ont été proposés par la SFD en format numérique. de nombreuses interventions de spécialistes de la dermatologie se sont relayés derrière leurs écrans pour communiquer malgré tout sur les avancées de la recherche et relayer les dernières nouvelles du monde de la peau.

Pas de stand cette année, pas d'échange en direct mais malgré tout la possibilité pour les associations de proposer des posters propres aux pathologies quelles représentent et les actions qu'elles développent au quotidien pour leurs adhérents.

Crise sanitaire oblige.... c'est un salon virtuel qui s'est tenu porte Maillot cette année 2020. Tous les programmes ont été proposés par la SFD en format numérique. de nombreuses interventions de spécialistes de la dermatologie se sont relayés derrière leurs écrans pour communiquer malgré tout sur les avancées de la recherche et relayer les dernières nouvelles du monde de la peau.

Pas de stand cette année, pas d'échange en direct mais malgré tout la possibilité pour les associations de proposer des posters propres aux pathologies quelles représentent et les actions qu'elles développent au quotidien pour leurs adhérents.

15 octobre 2020 : Journée des Soins de Plaies (JSP), organisée par Suite de Soins

15 octobre 2020 : Journée des Soins de Plaies (JSP), organisée par Suite de Soins

SUITE DE SOINS®  est un réseau composé de 50 agences, spécialisé dans la prise en charge globale des patients porteurs de plaies à domicile.

Après une intervention chirurgicale, Suite de Soin organise le retour à domicile des patients, coordonne les différents acteurs de soins, l’agencement du domicile, la mise à disposition du matériel de soins , les échanges d’informations entre la ville  et l’hôpital et suivent le patient jusqu’à sa complète cicatrisation.  En complément de cette activité, la société organise régulièrement des formations à destination du personnel soignant et en particulier des infirmières en charge des patients récemment hospitalisés. C’est dans ce contexte, que Solidarité Verneuil a été invitée à apporter le regard des malades sur les soins infirmiers dont ils bénéficient très régulièrement dans le cadre de leur prise en charge médicale.

En contexte Covid, Suite de Soin® s’est adaptée à la situation en proposant exceptionnellement cette journée en mode virtuel. Challenge pour nous, peu habitués à nous exprimer derrière un masque, c'est accompagnés du Docteur Guillem que nous avons relevé le défi..

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SUITE DE SOINS®  est un réseau composé de 50 agences, spécialisé dans la prise en charge globale des patients porteurs de plaies à domicile.

Après une intervention chirurgicale, Suite de Soin organise le retour à domicile des patients, coordonne les différents acteurs de soins, l’agencement du domicile, la mise à disposition du matériel de soins , les échanges d’informations entre la ville  et l’hôpital et suivent le patient jusqu’à sa complète cicatrisation.  En complément de cette activité, la société organise régulièrement des formations à destination du personnel soignant et en particulier des infirmières en charge des patients récemment hospitalisés. C’est dans ce contexte, que Solidarité Verneuil a été invitée à apporter le regard des malades sur les soins infirmiers dont ils bénéficient très régulièrement dans le cadre de leur prise en charge médicale.

En contexte Covid, Suite de Soin® s’est adaptée à la situation en proposant exceptionnellement cette journée en mode virtuel. Challenge pour nous, peu habitués à nous exprimer derrière un masque, c'est accompagnés du Docteur Guillem que nous avons relevé le défi..

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12 septembre 2020 : l'assemblée générale de Solidarité Verneuil

12 septembre 2020 : l'assemblée générale de Solidarité Verneuil

Pas facile d’organiser une assemblée générale en pleine pandémie ! La solution de facilité aurait sans nul doute été de proposer ce moment en visio-conférence mais personne n’avait envie, même dans ce contexte, de se priver du plaisir de se retrouver à Lyon pour cette journée importante pour tous.
C’est notre partenaire Cica+ qui a eu la gentillesse de nous accueillir pour cette assemblée générale qui s’est suivie par une assemblée générale extraordinaire indispensable pour modifier les statuts dans l’objectif d’obtenir l’agrément de Solidarité Verneuil par l’ARS Rhône-Alpes/Auvergne.
Entre bilan moral, bilan financier et relecture des statuts de l’association, c’est avec un infini plaisir que les participants se sont retrouvés pour respirer un peu le bon air d’un environnement verdoyant et inondé de soleil offert par notre partenaire. Malgré le caractère inédit de cette assemblée hors du commun, tous étaient heureux de se retrouver ainsi pour le plaisir d’un moment d’échange autour des problématiques propres aux malades de Verneuil.

Pas facile d’organiser une assemblée générale en pleine pandémie ! La solution de facilité aurait sans nul doute été de proposer ce moment en visio-conférence mais personne n’avait envie, même dans ce contexte, de se priver du plaisir de se retrouver à Lyon pour cette journée importante pour tous.
C’est notre partenaire Cica+ qui a eu la gentillesse de nous accueillir pour cette assemblée générale qui s’est suivie par une assemblée générale extraordinaire indispensable pour modifier les statuts dans l’objectif d’obtenir l’agrément de Solidarité Verneuil par l’ARS Rhône-Alpes/Auvergne.
Entre bilan moral, bilan financier et relecture des statuts de l’association, c’est avec un infini plaisir que les participants se sont retrouvés pour respirer un peu le bon air d’un environnement verdoyant et inondé de soleil offert par notre partenaire. Malgré le caractère inédit de cette assemblée hors du commun, tous étaient heureux de se retrouver ainsi pour le plaisir d’un moment d’échange autour des problématiques propres aux malades de Verneuil.

3 février 2020 : Sensibilisation à l'IUT de Sceaux

3 février 2020 : Sensibilisation à l'IUT de Sceaux

C’est dans le cadre du projet tutoré d’une petite équipe d’étudiants que Solidarité Verneuil a été invitée à venir sensibiliser les étudiants de l’IUT de Sceaux (92) sur la maladie de Verneuil, ses signes, ses conséquences et les bonnes pratiques à adopter dès les premiers signes de la maladie. Dans un amphi clairsemé mais particulièrement attentif et attachant, les étudiants se sont pressés pour mieux comprendre et savourer à la fin de la présentation, les crêpes préparées par nos étudiants au profit de l’association.
Quand on sait que c’est au moment de la puberté que la maladie de Verneuil se déclare, on ne peut que se réjouir de rencontrer des jeunes curieux de cette pathologie et ses conséquences.

Un grand merci à tous pour leur accueil !

C’est dans le cadre du projet tutoré d’une petite équipe d’étudiants que Solidarité Verneuil a été invitée à venir sensibiliser les étudiants de l’IUT de Sceaux (92) sur la maladie de Verneuil, ses signes, ses conséquences et les bonnes pratiques à adopter dès les premiers signes de la maladie. Dans un amphi clairsemé mais particulièrement attentif et attachant, les étudiants se sont pressés pour mieux comprendre et savourer à la fin de la présentation, les crêpes préparées par nos étudiants au profit de l’association.
Quand on sait que c’est au moment de la puberté que la maladie de Verneuil se déclare, on ne peut que se réjouir de rencontrer des jeunes curieux de cette pathologie et ses conséquences.

Un grand merci à tous pour leur accueil !

Du 4 au 6 décembre 2019 : les Journées Dermatologiques de Paris

Du 4 au 6 décembre 2019 : les Journées Dermatologiques de Paris

Retour à la Porte Maillot pour cette nouvelle édition des JDP pour nos bénévoles. Trois jours de stand, trois jours d’information auprès des professionnels de santé, laboratoires et membres de la Société Française de Dermatologie pour faire connaitre les actions de Solidarité Verneuil et sensibiliser le monde médical sur la maladie de Verneuil. Johnny Karnier, président de l’association belge « HS in Belgium » a eu la gentillesse  de nous accompagner pour ces 3 jours dermatologiques aux côtés des médecins et des laboratoires pharmaceutiques.

Retour à la Porte Maillot pour cette nouvelle édition des JDP pour nos bénévoles. Trois jours de stand, trois jours d’information auprès des professionnels de santé, laboratoires et membres de la Société Française de Dermatologie pour faire connaitre les actions de Solidarité Verneuil et sensibiliser le monde médical sur la maladie de Verneuil. Johnny Karnier, président de l’association belge « HS in Belgium » a eu la gentillesse  de nous accompagner pour ces 3 jours dermatologiques aux côtés des médecins et des laboratoires pharmaceutiques.

3 décembre 2019 : 1ère conférence de la Fédération Française de la Peau

3 décembre 2019 : 1ère conférence de la Fédération Française de la Peau

Organisée en partenariat avec la Société Française de Dermatologie, cette première conférence se voulait un lieu de connaissances, de débats et de propositions sur la peau des patients. Elle s’adressait aux responsables, bénévoles et patients-experts des associations de malades en dermatologie, mais aussi aux professionnels de santé, aux journalistes, aux étudiants en médecine, aux laboratoires pharmaceutiques et au monde politique, tous impliqués dans la dermatologie et l’aide aux patients.

Au programme cette année, de prestigieux orateurs :
- Professeur Beylot-Barry, présidente de la SFD
- Monsieur Jean-Marie Meurant président de la Fédération Française de la Peau
- Professor Andrew Y Finlay (CBE FRCP, Professor of Dermatology – Cardiff UK)
- Madame Joëlle André-Vert Cheffe du Service Engagement des Usagers à la Haute Autorité de Santé
- Professeur Marie-Sylvie Doutre, Dermatologue CHU de Bordeaux
- Professeur Annick Barbaud, membre de la SFD, Cheffe de service Dermatologie Hôpital Tenon AP-HP - Paris

La conférence s’est terminée par une table ronde des représentants d’associations de patients à laquelle Solidarité Verneuil a pris part entant que membre du CA pour expliquer à nouveau aux représentants de santé et journalistes présents les difficultés que rencontrent les malades de Verneuil dans leur quotidien.

Organisée en partenariat avec la Société Française de Dermatologie, cette première conférence se voulait un lieu de connaissances, de débats et de propositions sur la peau des patients. Elle s’adressait aux responsables, bénévoles et patients-experts des associations de malades en dermatologie, mais aussi aux professionnels de santé, aux journalistes, aux étudiants en médecine, aux laboratoires pharmaceutiques et au monde politique, tous impliqués dans la dermatologie et l’aide aux patients.

Au programme cette année, de prestigieux orateurs :
- Professeur Beylot-Barry, présidente de la SFD
- Monsieur Jean-Marie Meurant président de la Fédération Française de la Peau
- Professor Andrew Y Finlay (CBE FRCP, Professor of Dermatology – Cardiff UK)
- Madame Joëlle André-Vert Cheffe du Service Engagement des Usagers à la Haute Autorité de Santé
- Professeur Marie-Sylvie Doutre, Dermatologue CHU de Bordeaux
- Professeur Annick Barbaud, membre de la SFD, Cheffe de service Dermatologie Hôpital Tenon AP-HP - Paris

La conférence s’est terminée par une table ronde des représentants d’associations de patients à laquelle Solidarité Verneuil a pris part entant que membre du CA pour expliquer à nouveau aux représentants de santé et journalistes présents les difficultés que rencontrent les malades de Verneuil dans leur quotidien.

21 novembre 2019 à Paris : Speed Réso avec les médecins du travail

21 novembre 2019 à Paris : Speed Réso avec les médecins du travail

Le concept du Speed est très simple : 8 interventions de 8 minutes pour aborder une thématique précise auprès d’une population de soignants choisis sur le volet. Ce jeudi 21 novembre, ce sont les médecins du travail qui se sont déplacés à la Maison de la Recherche, à deux pas de l’Hôtel Matignon pour un échange avec les médecins du Réso. Psoriasis, dermatite atopique ou maladie de Verneuil… comment les travailleurs atteints de ces pathologies invalidantes sont-ils reconnus et aidés par la médecine du travail ? Vaste débat au cours duquel chacun a pu s’exprimer. Solidarité Verneuil n’a pas été en reste puisque grâce à la participation active de ses membres, c’est un état des lieux des travailleurs atteints d’hidrosadénite qui a pu être présenté aux médecins présents.
Les médecins du travail sont souvent les oubliés de ce type de rencontre, cette injustice est maintenant réparée grâce au Réso !

Le concept du Speed est très simple : 8 interventions de 8 minutes pour aborder une thématique précise auprès d’une population de soignants choisis sur le volet. Ce jeudi 21 novembre, ce sont les médecins du travail qui se sont déplacés à la Maison de la Recherche, à deux pas de l’Hôtel Matignon pour un échange avec les médecins du Réso. Psoriasis, dermatite atopique ou maladie de Verneuil… comment les travailleurs atteints de ces pathologies invalidantes sont-ils reconnus et aidés par la médecine du travail ? Vaste débat au cours duquel chacun a pu s’exprimer. Solidarité Verneuil n’a pas été en reste puisque grâce à la participation active de ses membres, c’est un état des lieux des travailleurs atteints d’hidrosadénite qui a pu être présenté aux médecins présents.
Les médecins du travail sont souvent les oubliés de ce type de rencontre, cette injustice est maintenant réparée grâce au Réso !

10 octobre 2019 à Angers : 7 ème journée d'échange sur
la réparation tissulaire du laboratoire Brothier

10 octobre 2019 à Angers : 7 ème journée d'échange sur
la réparation tissulaire du laboratoire Brothier

Nouvelle escapade pour nos bénévoles en Anjou cette fois, où le laboratoire Brothier organisait une nouvelle journée d'échanges à destination du personnel infirmier du secteur. En collaboration avec les spécialistes de la maladie qui exercent au sein du CHU, cette journée a mis l'accent sur les différentes prises en charge de la maladie, prise en charge médicale bien sûr mais surtout chirurgicale où le rôle du personnel infirmier est majeur en raison des nombreuses interventions que subissent régulièrement les malades de Verneuil.

Une belle occasion de parfaire ses connaissances pour les invités curieux de bien comprendre les enjeux d'une cicatrisation de qualité pour le mieux être des malades. Une nouvelle occasion aussi pour l'association de parler au nom des malades de l'importance des relations soignants-soignés qui contribuent à un bon équilibre et une meilleure qualité de vie.

Nouvelle escapade pour nos bénévoles en Anjou cette fois, où le laboratoire Brothier organisait une nouvelle journée d'échanges à destination du personnel infirmier du secteur. En collaboration avec les spécialistes de la maladie qui exercent au sein du CHU, cette journée a mis l'accent sur les différentes prises en charge de la maladie, prise en charge médicale bien sûr mais surtout chirurgicale où le rôle du personnel infirmier est majeur en raison des nombreuses interventions que subissent régulièrement les malades de Verneuil.

Une belle occasion de parfaire ses connaissances pour les invités curieux de bien comprendre les enjeux d'une cicatrisation de qualité pour le mieux être des malades. Une nouvelle occasion aussi pour l'association de parler au nom des malades de l'importance des relations soignants-soignés qui contribuent à un bon équilibre et une meilleure qualité de vie.

20 septembre 2019 : 2ème journée scientifique de ResoVerneuil à Paris

20 septembre 2019 : 2ème journée scientifique de ResoVerneuil à Paris

Pour la deuxième fois, Solidarité Verneuil était invitée par nos amis médecins à intervenir au cours de leur journée scientifique. Cette année, les malades étaient conviés à participer en matinée pour un moment d’information sur les avancées médicales en cours. Ils étaient une trentaine à venir gonfler les rangs des médecins présents pour découvrir le ResoVerneuil, partenaire des associations de malades et parfaire leur connaissance de la pathologie. La matinée s’est articulée autour de plusieurs présentations sur la maladie et le point sur la recherche, la présentation des associations présentes et s’est terminée lors d’une table ronde au cours de laquelle chacun a pu poser toutes les questions qui lui semblaient importantes.

Une belle opportunité de se rencontrer entre malades, de créer de nouveaux liens et d’en apprendre toujours un peu plus sur la maladie de Verneuil.

Pour la deuxième fois, Solidarité Verneuil était invitée par nos amis médecins à intervenir au cours de leur journée scientifique. Cette année, les malades étaient conviés à participer en matinée pour un moment d’information sur les avancées médicales en cours. Ils étaient une trentaine à venir gonfler les rangs des médecins présents pour découvrir le ResoVerneuil, partenaire des associations de malades et parfaire leur connaissance de la pathologie. La matinée s’est articulée autour de plusieurs présentations sur la maladie et le point sur la recherche, la présentation des associations présentes et s’est terminée lors d’une table ronde au cours de laquelle chacun a pu poser toutes les questions qui lui semblaient importantes.

Une belle opportunité de se rencontrer entre malades, de créer de nouveaux liens et d’en apprendre toujours un peu plus sur la maladie de Verneuil.

8 septembre 2019 : Forum des associations de Fontenay aux Roses

8 septembre 2019 : Forum des associations de Fontenay aux Roses

Ambiance festive sous le soleil de Fontenay pour cette nouvelle édition du forum des associations. Ce sont nos amies des Hauts de France qui ont secondé Anaïs pour cette journée d’échange autour de la maladie de Verneuil. Beaucoup de monde pour cette édition 2019, de nombreuses questions sur la maladie encore trop méconnue, de nombreuses explications pour mieux comprendre ses mécanismes et ses enjeux, mais lorsque chaleur et amitié se conjuguent, c’est l’ensemble des visiteurs d’un jour qui repartent avec les infos indispensables à une meilleure connaissance de la maladie.

Ambiance festive sous le soleil de Fontenay pour cette nouvelle édition du forum des associations. Ce sont nos amies des Hauts de France qui ont secondé Anaïs pour cette journée d’échange autour de la maladie de Verneuil. Beaucoup de monde pour cette édition 2019, de nombreuses questions sur la maladie encore trop méconnue, de nombreuses explications pour mieux comprendre ses mécanismes et ses enjeux, mais lorsque chaleur et amitié se conjuguent, c’est l’ensemble des visiteurs d’un jour qui repartent avec les infos indispensables à une meilleure connaissance de la maladie.

8 septembre 2019 : Biennale des associations de Villeurbanne

8 septembre 2019 : Biennale des associations de Villeurbanne

Tous les deux ans, c’est la fête du monde associatif à Villeurbanne et comme il se doit, Solidarité Verneuil y a déployé son stand d’information sur la maladie de Verneuil. Cette grosse manifestation qui regroupe plus de 200 associations à chaque édition est toujours une belle occasion d’aller à la rencontre du grand public toujours aussi peu informé des signes de la maladie et des répercussions qu’elle engendre. Beaucoup de monde sur notre stand qui, malgré une météo capricieuse a intrigué et amené de nombreuses questions et surtout…. les réponses de nos bénévoles !

Tous les deux ans, c’est la fête du monde associatif à Villeurbanne et comme il se doit, Solidarité Verneuil y a déployé son stand d’information sur la maladie de Verneuil. Cette grosse manifestation qui regroupe plus de 200 associations à chaque édition est toujours une belle occasion d’aller à la rencontre du grand public toujours aussi peu informé des signes de la maladie et des répercussions qu’elle engendre. Beaucoup de monde sur notre stand qui, malgré une météo capricieuse a intrigué et amené de nombreuses questions et surtout…. les réponses de nos bénévoles !

Juin 2019 : Les Chemins de Verneuil

Juin 2019 : Les Chemins de Verneuil

Destinée à partir à la rencontre des malades et à informer le grand public sur les signes de la maladie de Verneuil, l'opération qui s'est déroulée du 29 mai au 22 juin sur l'ensemble du territoire entrait dans le cadre d'une grande campagne de prévention de la maladie de Verneuil. Les bénévoles se sont relayés pendant 4 semaines au volant d'un camping-car pour relier jour après jour les capitales régionales du territoire français.
une belle histoire d'amitié et de rencontres au devant des habitants et des régions de notre pays.

Destinée à partir à la rencontre des malades et à informer le grand public sur les signes de la maladie de Verneuil, l'opération qui s'est déroulée du 29 mai au 22 juin sur l'ensemble du territoire entrait dans le cadre d'une grande campagne de prévention de la maladie de Verneuil. Les bénévoles se sont relayés pendant 4 semaines au volant d'un camping-car pour relier jour après jour les capitales régionales du territoire français.
une belle histoire d'amitié et de rencontres au devant des habitants et des régions de notre pays.

12 mai 2019 : La Route du Louvre

12 mai 2019 : La Route du Louvre

C’est à Lens que se déroule chaque année la Route du Louvre, l’évènement sportif incontournable de la région Nord Pas de Calais où se retrouvent sportifs en herbe et marathoniens aguerris pour une journée de detox et de bonne humeur. Pour cette occasion, la FEDERM 59-62 association de dermatologues, nous a invités pour marcher à leurs côtés lors de la randonnée des 10 kilomètres. Nos bénévoles ont répondu présent à cette belle invitation qui au-delà de l’exploit sportif était l’occasion de tisser de nouveaux liens avec ces médecins incontournables dans la prise en charge de la maladie de Verneuil et les malades du secteur qui n’ont pas manqué de venir à notre rencontre.

Pas de médaille pour notre fine équipe mais un moment savoureux sous le soleil du Nord et la chaleur légendaire des chtis.

C’est à Lens que se déroule chaque année la Route du Louvre, l’évènement sportif incontournable de la région Nord Pas de Calais où se retrouvent sportifs en herbe et marathoniens aguerris pour une journée de detox et de bonne humeur. Pour cette occasion, la FEDERM 59-62 association de dermatologues, nous a invités pour marcher à leurs côtés lors de la randonnée des 10 kilomètres. Nos bénévoles ont répondu présent à cette belle invitation qui au-delà de l’exploit sportif était l’occasion de tisser de nouveaux liens avec ces médecins incontournables dans la prise en charge de la maladie de Verneuil et les malades du secteur qui n’ont pas manqué de venir à notre rencontre.

Pas de médaille pour notre fine équipe mais un moment savoureux sous le soleil du Nord et la chaleur légendaire des chtis.

6 avril 2019 : Assemblée générale 2019

6 avril 2019 : Assemblée générale 2019

Une fois n’est pas coutume, notre assemblée générale s’est déroulée un mois plus tôt que d’ordinaire à la clinique du Val d’Ouest à Ecully pour un nouveau tour d’horizon des actions de l’année écoulée. Avec 16 temps forts réalisés au cours de 2018, Solidarité Verneuil reste très active dans l’ensemble de ses démarches auprès des malades et du corps médical.

Malgré une météo capricieuse, les membres présents ont pu découvrir les nombreuses manifestations réalisées et surtout les projets à venir qui marqueront l’année 2019 de notre association. Le Docteur Philippe Guillem, président de notre Comité Scientifique est venu clore cette journée par une analyse des dernières études récemment publiées, preuve que le corps médical, trop longtemps insensible à la problématique de la maladie de Verneuil, s’y intéresse chaque jour un peu plus.

Bonne ambiance et convivialité ont rythmé cette journée toujours plébiscitée par les adhérents de l’association.

Une fois n’est pas coutume, notre assemblée générale s’est déroulée un mois plus tôt que d’ordinaire à la clinique du Val d’Ouest à Ecully pour un nouveau tour d’horizon des actions de l’année écoulée. Avec 16 temps forts réalisés au cours de 2018, Solidarité Verneuil reste très active dans l’ensemble de ses démarches auprès des malades et du corps médical.

Malgré une météo capricieuse, les membres présents ont pu découvrir les nombreuses manifestations réalisées et surtout les projets à venir qui marqueront l’année 2019 de notre association. Le Docteur Philippe Guillem, président de notre Comité Scientifique est venu clore cette journée par une analyse des dernières études récemment publiées, preuve que le corps médical, trop longtemps insensible à la problématique de la maladie de Verneuil, s’y intéresse chaque jour un peu plus.

Bonne ambiance et convivialité ont rythmé cette journée toujours plébiscitée par les adhérents de l’association.

4 avril 2019 : Les Journées Européennes des Droits des Patients (JEDP)

4 avril 2019 : Les Journées Européennes des Droits des Patients (JEDP)

Comme chaque année, la clinique du val d’Ouest a ouvert ses portes au public pour informer les malades sur leurs droits en santé à l’occasion de cette nouvelle journée organisée par le Ministère des solidarités et de la santé. En tant que représentant des usagers de la clinique, notre association s’est mobilisée autour de la clinique pour informer les personnes malades ou de passage sur leurs droits en tant que patients. Le thème choisi cette année était le DMP plus connu sous le nom de Dossier Médical Partagé qui permettra à chacun un suivi plus rigoureux de son histoire médicale. Une équipe de la CPAM du Rhône nous a accompagnés équipé de matériel informatique pour expliquer ce nouveau dispositif aux patients. Un franc succès pour cette nouvelle édition des JEDP que nous ne manquerons pas de poursuivre l’année prochaine.

Comme chaque année, la clinique du val d’Ouest a ouvert ses portes au public pour informer les malades sur leurs droits en santé à l’occasion de cette nouvelle journée organisée par le Ministère des solidarités et de la santé. En tant que représentant des usagers de la clinique, notre association s’est mobilisée autour de la clinique pour informer les personnes malades ou de passage sur leurs droits en tant que patients. Le thème choisi cette année était le DMP plus connu sous le nom de Dossier Médical Partagé qui permettra à chacun un suivi plus rigoureux de son histoire médicale. Une équipe de la CPAM du Rhône nous a accompagnés équipé de matériel informatique pour expliquer ce nouveau dispositif aux patients. Un franc succès pour cette nouvelle édition des JEDP que nous ne manquerons pas de poursuivre l’année prochaine.

Plus d’infos sur le Dossier Médical Partagé : https://www.dmp.fr/

Plus d’infos sur le Dossier Médical Partagé : https://www.dmp.fr/

14 mars 2019 : Concert solidarité Partage au Drak Art à Grenoble

14 mars 2019 : Concert solidarité Partage au Drak Art à Grenoble

Pour les 10 ans de Solidarité Verneuil, le Drak Art nous a ouvert ses portes pour un concert-évènement unique.
Variétés, magie et théâtre étaient au programme de cette soirée dont les bénéfices étaient destinés aux malades de Verneuil. A l’affiche :

• Stephany Rydel pour le lancement de son nouvel album « Renaissance »
• La compagnie « Sous l’capot du manchot » dans la pièce « Lettre à Arthogrypose » de Juliette Lesne
• Le magicien lyonnais Christophe Mervil
• Le groupe Pop-Rock « Accords et Ames »

Pour les 10 ans de Solidarité Verneuil, le Drak Art nous a ouvert ses portes pour un concert-évènement unique.
Variétés, magie et théâtre étaient au programme de cette soirée dont les bénéfices étaient destinés aux malades de Verneuil. A l’affiche :

• Stephany Rydel pour le lancement de son nouvel album « Renaissance »
• La compagnie « Sous l’capot du manchot » dans la pièce « Lettre à Arthogrypose » de Juliette Lesne
• Le magicien lyonnais Christophe Mervil
• Le groupe Pop-Rock « Accords et Ames »

L’occasion de découvrir le titre « Verneuil », co-écrit par Stéfany Rydel et Laurent Francavilla, un cri sur la maladie et le désarroi des malades.

L’occasion de découvrir le titre « Verneuil », co-écrit par Stéfany Rydel et Laurent Francavilla, un cri sur la maladie et le désarroi des malades.

12 au 14 décembre 2018 : Les JDP, Porte Maillot à Paris

12 au 14 décembre 2018 : Les JDP, Porte Maillot à Paris

Comme tous les ans, Solidarité Verneuil a répondu présente à l’invitation de la SFD (Société Française de Dermatologie) pour cette nouvelle édition des JDP (Journées Dermatologiques de Paris) au Palais des congrès à Paris.

L’espace réservé aux associations, le « Village des associations » a été totalement remodelé cette année pour faciliter les contacts entre les différentes structures. En dégageant les cloisons, l’espace était devenu plus convivial et propice aux échanges. Il était toutefois plus difficile d’approcher les médecins puisque les associations n’étaient pas autorisées à distribuer de flyers à la sortie des conférences médicales. Décision bien pénalisante pour chacune de nos structures, malgré tout certains médecins avaient pris le soin de noter dans leur agenda l’intérêt de venir faire un tour dans cet espace dédié à leurs patients.

A l’occasion de cette semaine de travail, nous avons assisté à la première Assemblée Générale de la toute nouvelle FFP, Fédération Française de la Peau qui regroupe les associations de malades pour accroitre notre visibilité auprès des institutions et des laboratoires. Solidarité Verneuil est désormais membre du Conseil d’Administration de la Fédération Française de la Peau.

Comme tous les ans, Solidarité Verneuil a répondu présente à l’invitation de la SFD (Société Française de Dermatologie) pour cette nouvelle édition des JDP (Journées Dermatologiques de Paris) au Palais des congrès à Paris.

L’espace réservé aux associations, le « Village des associations » a été totalement remodelé cette année pour faciliter les contacts entre les différentes structures. En dégageant les cloisons, l’espace était devenu plus convivial et propice aux échanges. Il était toutefois plus difficile d’approcher les médecins puisque les associations n’étaient pas autorisées à distribuer de flyers à la sortie des conférences médicales. Décision bien pénalisante pour chacune de nos structures, malgré tout certains médecins avaient pris le soin de noter dans leur agenda l’intérêt de venir faire un tour dans cet espace dédié à leurs patients.

A l’occasion de cette semaine de travail, nous avons assisté à la première Assemblée Générale de la toute nouvelle FFP, Fédération Française de la Peau qui regroupe les associations de malades pour accroitre notre visibilité auprès des institutions et des laboratoires. Solidarité Verneuil est désormais membre du Conseil d’Administration de la Fédération Française de la Peau.

19 novembre 2018 : Café Verneuil au casino de Pougues les eaux

19 novembre 2018 : Café Verneuil au casino de Pougues les eaux

C’est avec Aline Dorleans que nous avons passé ce début de soirée autour de la thématique de la réflexologie plantaire et de ses effets bénéfiques sur les malades.
A Garchizy, tout près de Nevers, Aline exerce depuis plusieurs années pour enlever le stress et apaiser des pathologies par la réflexologie plantaire. Son expérience professionnelle l’a amenée à accompagner des malades de Verneuil et mieux comprendre les désordres occasionnés par cette maladie. Apaisement, détente et recherche d’un mieux-être indispensable à un bon équilibre sont les mots d’ordre de sa spécialité tant appréciée des malades.

Un moment d’échange convivial et constructif comme on aime en vivre au sein de nos équipes de bénévoles.

C’est avec Aline Dorleans que nous avons passé ce début de soirée autour de la thématique de la réflexologie plantaire et de ses effets bénéfiques sur les malades.
A Garchizy, tout près de Nevers, Aline exerce depuis plusieurs années pour enlever le stress et apaiser des pathologies par la réflexologie plantaire. Son expérience professionnelle l’a amenée à accompagner des malades de Verneuil et mieux comprendre les désordres occasionnés par cette maladie. Apaisement, détente et recherche d’un mieux-être indispensable à un bon équilibre sont les mots d’ordre de sa spécialité tant appréciée des malades.

Un moment d’échange convivial et constructif comme on aime en vivre au sein de nos équipes de bénévoles.

2 octobre 2018 : La première journée scientifique du RésoVerneuil

2 octobre 2018 : La première journée scientifique du RésoVerneuil

C’est à Paris, dans le 13ème arrondissement, que s’est tenue la première journée scientifique du RésoVerneuil, ce 2 octobre 2018. En présence d’une cinquantaine de spécialistes de la maladie et de quelques malades qui avaient pu faire le déplacement. L’équipe du RésoVerneuil a présenté un tour d’horizon des connaissances actuelles sur la maladie de Verneuil.      

Le programme était chargé et particulièrement pointu : étiologie, épidémiologie, génétique, diagnostic, thérapeutiques, inflammation, traitements médicaux, chirurgie et soins post-opératoires, c’est un véritable marathon qu’ont présenté les 12 intervenants successifs à la tribune tout au long de la journée. Solidarité Verneuil était invité à ouvrir les débats par une présentation sur le « Parcours de soin, Parcours du combattant » des malades. Une intervention qui semble avoir eu un réel impact sur les médecins, en attestent les remarques amicales et encourageantes que nous avons reçues en fin de journée.

Cette journée scientifique était une première et sera à nouveau organisée l’année prochaine en présence des patients qui seront invités à participer.

C’est à Paris, dans le 13ème arrondissement, que s’est tenue la première journée scientifique du RésoVerneuil, ce 2 octobre 2018. En présence d’une cinquantaine de spécialistes de la maladie et de quelques malades qui avaient pu faire le déplacement. L’équipe du RésoVerneuil a présenté un tour d’horizon des connaissances actuelles sur la maladie de Verneuil.      

Le programme était chargé et particulièrement pointu : étiologie, épidémiologie, génétique, diagnostic, thérapeutiques, inflammation, traitements médicaux, chirurgie et soins post-opératoires, c’est un véritable marathon qu’ont présenté les 12 intervenants successifs à la tribune tout au long de la journée. Solidarité Verneuil était invité à ouvrir les débats par une présentation sur le « Parcours de soin, Parcours du combattant » des malades. Une intervention qui semble avoir eu un réel impact sur les médecins, en attestent les remarques amicales et encourageantes que nous avons reçues en fin de journée.

Cette journée scientifique était une première et sera à nouveau organisée l’année prochaine en présence des patients qui seront invités à participer.

9 septembre 2018 : Forum annuel des associations à Fontenay aux Roses

9 septembre 2018 : Forum annuel des associations à Fontenay aux Roses

Une fois n’est pas coutume, c’est en extérieur que s’est déroulé ce nouveau forum des associations de Fontenay aux Roses.
C’est Anaïs, correspondante Solidarité Verneuil pour la région Ile de France qui a représenté l’association pour cette journée ensoleillée. Accompagnée de quelques bénévoles, elle a pu comme elle sait si bien le faire informer les visiteurs sur la maladie, les traitements et les astuces à connaître tout en orientant utilement chaque malade vers les centres de soin les plus proches.

Une belle journée utile et efficace !

Une fois n’est pas coutume, c’est en extérieur que s’est déroulé ce nouveau forum des associations de Fontenay aux Roses.
C’est Anaïs, correspondante Solidarité Verneuil pour la région Ile de France qui a représenté l’association pour cette journée ensoleillée. Accompagnée de quelques bénévoles, elle a pu comme elle sait si bien le faire informer les visiteurs sur la maladie, les traitements et les astuces à connaître tout en orientant utilement chaque malade vers les centres de soin les plus proches.

Une belle journée utile et efficace !

Aout 2018 : Virade dans le bordelais

Aout 2018 : Virade dans le bordelais

Petite visite à nos amis du sud-ouest en cette période estivale pour trois rencontres amicales destinées à appuyer notre nouvelle délégation de la Nouvelle Aquitaine.
Aurélie et Marie tout d’abord dans la banlieue bordelaise autour d’une glace bien méritée après un long trajet depuis Lyon, Amandine, notre amie belge qui est tombée amoureuse des vignes et de la viticulture et bien sûr Christelle, notre correspondante régionale qui nous a fait découvrir son domaine et les traditions pittoresques des bordelais particulièrement bons vivants.
Christelle est désormais à l’écoute des malades de la région au 06 27 31 45 70.

Petite visite à nos amis du sud-ouest en cette période estivale pour trois rencontres amicales destinées à appuyer notre nouvelle délégation de la Nouvelle Aquitaine.
Aurélie et Marie tout d’abord dans la banlieue bordelaise autour d’une glace bien méritée après un long trajet depuis Lyon, Amandine, notre amie belge qui est tombée amoureuse des vignes et de la viticulture et bien sûr Christelle, notre correspondante régionale qui nous a fait découvrir son domaine et les traditions pittoresques des bordelais particulièrement bons vivants.
Christelle est désormais à l’écoute des malades de la région au 06 27 31 45 70.

6 juin 2018 : Stand d'information à l'hôpital Jacques Cœur de Bourges

6 juin 2018 : Stand d'information à l'hôpital Jacques Cœur de Bourges

C’est à l’hôpital Jacques Cœur, au Centre hospitalier de Bourges que Solidarité Verneuil avait choisi de poser son stand pour marquer la semaine de sensibilisation contre la maladie de Verneuil 2018.

Notre stand particulièrement bien situé, au cœur du hall d’accueil et au passage des soignants comme des visiteurs, a accueilli pas moins d’une centaine de personnes qui se sont arrêtés curieux et intéressés par notre démarche. Malades, thérapeutes, médecins et personnel de l’hôpital, c’est un public particulièrement varié que nous avons pu renseigner sur la maladie. Marine, la nouvelle correspondante de Solidarité Verneuil pour la région Centre-Val de Loire a découvert avec enthousiasme l’ambiance amicale et effervescente d’une journée d’exception.

Nous remercions particulièrement le service de communication de l’hôpital Jacques Cœur pour son accueil particulièrement chaleureux.

C’est à l’hôpital Jacques Cœur, au Centre hospitalier de Bourges que Solidarité Verneuil avait choisi de poser son stand pour marquer la semaine de sensibilisation contre la maladie de Verneuil 2018.

Notre stand particulièrement bien situé, au cœur du hall d’accueil et au passage des soignants comme des visiteurs, a accueilli pas moins d’une centaine de personnes qui se sont arrêtés curieux et intéressés par notre démarche. Malades, thérapeutes, médecins et personnel de l’hôpital, c’est un public particulièrement varié que nous avons pu renseigner sur la maladie. Marine, la nouvelle correspondante de Solidarité Verneuil pour la région Centre-Val de Loire a découvert avec enthousiasme l’ambiance amicale et effervescente d’une journée d’exception.

Nous remercions particulièrement le service de communication de l’hôpital Jacques Cœur pour son accueil particulièrement chaleureux.

1er juin 2018 : Un câlin pour la maladie de Verneuil

1er juin 2018 : Un câlin pour la maladie de Verneuil

C’est à l’initiative d’un groupe d’étudiants de l’ESSSE que ce projet a été mis en place. Un câlin gratuit ou free hug est une expression anglaise qui signifie littéralement « étreinte gratuite » et qui désigne un mouvement consistant de la part d'un individu à proposer spontanément des accolades aux gens dans un lieu public.
Le lieu public choisi était la rue de la république à Lyon, un vendredi après-midi un jour de beau temps. Nous étions 12 bénévoles, nos 6 étudiants et 6 malades à battre le pavé de Lyon pour informer le grand public sur les signes cliniques de la maladie et faire parler de l’association.

Un franc succès pour cette journée d’exception et des signes d’amitié incroyables de la part de nos amis lyonnais. Le 1er juin c’est décidément le jour du câlin !

C’est à l’initiative d’un groupe d’étudiants de l’ESSSE que ce projet a été mis en place. Un câlin gratuit ou free hug est une expression anglaise qui signifie littéralement « étreinte gratuite » et qui désigne un mouvement consistant de la part d'un individu à proposer spontanément des accolades aux gens dans un lieu public.
Le lieu public choisi était la rue de la république à Lyon, un vendredi après-midi un jour de beau temps. Nous étions 12 bénévoles, nos 6 étudiants et 6 malades à battre le pavé de Lyon pour informer le grand public sur les signes cliniques de la maladie et faire parler de l’association.

Un franc succès pour cette journée d’exception et des signes d’amitié incroyables de la part de nos amis lyonnais. Le 1er juin c’est décidément le jour du câlin !

26 mai 2018 : Assemblée générale 2018

26 mai 2018 : Assemblée générale 2018

Retour à la clinique du Val d'Ouest ce 26 mai 2018 pour une toute nouvelle assemblée générale et le bilan de cette année écoulée.
Bonne ambiance malgré les sautes d'humeur d'un video-projecteur fatigué largement compensées par la présence de nos trois correspondantes régionales et leur bonne humeur légendaire. Nos amis de Bretagne, de Bourgogne et d'Ile de France nous ont fait le plaisir de nous rejoindre pour cette occasion.
Sophie Dechambre, infirmière et titulaire d'un DU d’Éducation Thérapeutique du Patient nous a fait la gentillesse de venir expliquer à l'assistance l'intérêt d'une telle démarche dans le cadre de la maladie de Verneuil. Un moment d'échange toujours apprécié des malades lorsqu'on aborde la question de la prise en charge globale des patients. Un grand merci à elle.
Le nouveau CA a été nommé, il se compose désormais de 8 membres dont le détail sera prochainement consigné dans le PV et dans le site.
Rendez-vous l'année prochaine !

Retour à la clinique du Val d'Ouest ce 26 mai 2018 pour une toute nouvelle assemblée générale et le bilan de cette année écoulée.
Bonne ambiance malgré les sautes d'humeur d'un video-projecteur fatigué largement compensées par la présence de nos trois correspondantes régionales et leur bonne humeur légendaire. Nos amis de Bretagne, de Bourgogne et d'Ile de France nous ont fait le plaisir de nous rejoindre pour cette occasion.
Sophie Dechambre, infirmière et titulaire d'un DU d’Éducation Thérapeutique du Patient nous a fait la gentillesse de venir expliquer à l'assistance l'intérêt d'une telle démarche dans le cadre de la maladie de Verneuil. Un moment d'échange toujours apprécié des malades lorsqu'on aborde la question de la prise en charge globale des patients. Un grand merci à elle.
Le nouveau CA a été nommé, il se compose désormais de 8 membres dont le détail sera prochainement consigné dans le PV et dans le site.
Rendez-vous l'année prochaine !

26 avril 2018 : Journée Européenne des Droits des Patients au Val d'Ouest

26 avril 2018 : Journée Européenne des Droits des Patients au Val d'Ouest

Créée il y a 10 ans, la Journée Européenne des Droits des patients (JEDP) a pour objectif de promouvoir les droits des patients et plus largement ceux des usagers du système de santé au travers de nombreuses actions d’information et de sensibilisation.

C’est à l’initiative de la Clinique du Val d’Ouest que les représentants des usagers sont allés à la rencontre des patients et familles de patients pour les informer sur leurs droits tout au long de leur parcours de soin. Solidarité Verneuil était présent ce jour-là pour compléter cette information au sein de cet établissement à la pointe en terme de prise en charge de la maladie de Verneuil. 

Créée il y a 10 ans, la Journée Européenne des Droits des patients (JEDP) a pour objectif de promouvoir les droits des patients et plus largement ceux des usagers du système de santé au travers de nombreuses actions d’information et de sensibilisation.

C’est à l’initiative de la Clinique du Val d’Ouest que les représentants des usagers sont allés à la rencontre des patients et familles de patients pour les informer sur leurs droits tout au long de leur parcours de soin. Solidarité Verneuil était présent ce jour-là pour compléter cette information au sein de cet établissement à la pointe en terme de prise en charge de la maladie de Verneuil. 

21 avril 2018 : Verneuillade à Vierzon

21 avril 2018 : Verneuillade à Vierzon

Un temps splendide pour cette rencontre amicale entre patients à Mehun sur Yèvre pour une plongée dans le temps au cœur du carnaval vénitien dans les jardins du Duc Jean de Berry, au bord de l’eau. Une impressionnante déambulation de 140 personnages costumés nous ont fait faire le grand saut dans l’art de vivre vénitien et la magie de ses incroyables costumes. Nous avons pu tout à loisir déambuler avec ces personnages insolites et pris avec plaisir la pose à leurs côtés.

Un merveilleux moment d’amitié et de complicité pour des malades fatigués mais éblouis par cette manifestation aussi féérique qu’exceptionnelle.

Un temps splendide pour cette rencontre amicale entre patients à Mehun sur Yèvre pour une plongée dans le temps au cœur du carnaval vénitien dans les jardins du Duc Jean de Berry, au bord de l’eau. Une impressionnante déambulation de 140 personnages costumés nous ont fait faire le grand saut dans l’art de vivre vénitien et la magie de ses incroyables costumes. Nous avons pu tout à loisir déambuler avec ces personnages insolites et pris avec plaisir la pose à leurs côtés.

Un merveilleux moment d’amitié et de complicité pour des malades fatigués mais éblouis par cette manifestation aussi féérique qu’exceptionnelle.

5 avril 2018 : Rencontre amicale à Toulon

5 avril 2018 : Rencontre amicale à Toulon

C'est dans la foulée de notre intervention à Toulon avec le laboratoire Brothier que nous avions décidé de nous retrouver entre malades pour un petit moment sympathique dans le port de Toulon. Journée pleine de soleil et très festive en raison de l'arrivée de l'Hermione "la frégate de la Liberté".

Un bon moment pour tous les participants.

C'est dans la foulée de notre intervention à Toulon avec le laboratoire Brothier que nous avions décidé de nous retrouver entre malades pour un petit moment sympathique dans le port de Toulon. Journée pleine de soleil et très festive en raison de l'arrivée de l'Hermione "la frégate de la Liberté".

Un bon moment pour tous les participants.

5 avril 2018 : Journée d'échange sur la réparation tissulaire à Toulon

5 avril 2018 : Journée d'échange sur la réparation tissulaire à Toulon

C’est à l'initiative du Laboratoire Brothier que nous avons été invités à intervenir lors de cette nouvelle journée d’information à destination du personnel infirmier sous la présidence du docteur Eric Dantzer à l’université de Toulon.

Notre expérience associative appuyée par le témoignage de Nathalie qui exprimait son parcours de soin post-opératoire, a permis à l’assemblée réunie de mieux comprendre l’impact de la maladie sur la qualité de vie des malades et l’importance d’une prise en charge efficace des soins infirmiers.

C’est à l'initiative du Laboratoire Brothier que nous avons été invités à intervenir lors de cette nouvelle journée d’information à destination du personnel infirmier sous la présidence du docteur Eric Dantzer à l’université de Toulon.

Notre expérience associative appuyée par le témoignage de Nathalie qui exprimait son parcours de soin post-opératoire, a permis à l’assemblée réunie de mieux comprendre l’impact de la maladie sur la qualité de vie des malades et l’importance d’une prise en charge efficace des soins infirmiers.

10 mars 2018 : Rencontre amicale à Strasbourg

10 mars 2018 : Rencontre amicale à Strasbourg

A l’occasion d’un déplacement au cœur de l’Alsace pour la mise en place d’un nouveau partenariat, nous avons proposé aux malades Strasbourgeois de nous retrouver pour un petit moment d’échange amical. Petit groupe malheureusement, puisque très peu d’alsaciens avaient fait le déplacement, météo oblige… mais grands moments gastronomiques et visuels pour ce site extraordinaire qu’est la Petite France et ses nombreux canaux. Retour à l’hôtel en soirée avec Alex et Charlène pour évoquer l’avenir et les projets de notre future délégation du Grand-Est.

A refaire assurément !

A l’occasion d’un déplacement au cœur de l’Alsace pour la mise en place d’un nouveau partenariat, nous avons proposé aux malades Strasbourgeois de nous retrouver pour un petit moment d’échange amical. Petit groupe malheureusement, puisque très peu d’alsaciens avaient fait le déplacement, météo oblige… mais grands moments gastronomiques et visuels pour ce site extraordinaire qu’est la Petite France et ses nombreux canaux. Retour à l’hôtel en soirée avec Alex et Charlène pour évoquer l’avenir et les projets de notre future délégation du Grand-Est.

A refaire assurément !

10 février 2018 : Assemblée générale ordinaire de l’EFPO à Rotterdam

10 février 2018 : Assemblée générale ordinaire de l’EFPO à Rotterdam

Dans la foulée du congrès de l’EHSF, l’assemblée générale ordinaire de l’EFPO s’est tenue à Rotterdam. Destinée à mettre en place le conseil d’administration de notre association européenne, cette réunion a permis d’avancer un peu plus loin dans l’élaboration de notre projet de fédération de l’ensemble des associations de patients à travers l’Europe.

A l’issue des débats, ce premier Conseil d’administration se compose désormais de Giusi Pintori (Italie) au poste de Présidente, Bente Villumesen (Danemark) au poste de secrétaire et Hélène Raynal (France) au poste de trésorière.

Un bon moment d’échanges et de nouvelles perspectives pour l’ensemble des malades européens.

Dans la foulée du congrès de l’EHSF, l’assemblée générale ordinaire de l’EFPO s’est tenue à Rotterdam. Destinée à mettre en place le conseil d’administration de notre association européenne, cette réunion a permis d’avancer un peu plus loin dans l’élaboration de notre projet de fédération de l’ensemble des associations de patients à travers l’Europe.

A l’issue des débats, ce premier Conseil d’administration se compose désormais de Giusi Pintori (Italie) au poste de Présidente, Bente Villumesen (Danemark) au poste de secrétaire et Hélène Raynal (France) au poste de trésorière.

Un bon moment d’échanges et de nouvelles perspectives pour l’ensemble des malades européens.

9 février 2018 : 7ème conférence de l’EHSF à Rotterdam

9 février 2018 : 7ème conférence de l’EHSF à Rotterdam

C’est sur l’invitation de l’EHSF (European Hidradenitis Suppurativa Foundation) que Solidarité Verneuil a été invitée à Rotterdam pour représenter la France lors de ce congrès annuel des spécialistes de la maladie de Verneuil.
Les chercheurs du monde universitaire, des industries et des associations de patients se sont retrouvés pour échanger les informations et faire le point sur les avancées médicales autour de la maladie. Un programme médical riche et formateur qui passe en revue tous les aspects de la maladie a été proposé à l’ensemble des participants sous la forme d’interventions orales et de posters. Pour la première fois, la parole a été donnée aux représentants de l’EFPO (European Federation of HS Patients Organisation) en les personnes de Giusi Pintori (Italie) et Bente Villumsen (Danemark).
Une invitation qu’il ne fallait pas manquer puisque dans le monde de la maladie de Verneuil, le patient a toute sa place au centre des débats.

C’est sur l’invitation de l’EHSF (European Hidradenitis Suppurativa Foundation) que Solidarité Verneuil a été invitée à Rotterdam pour représenter la France lors de ce congrès annuel des spécialistes de la maladie de Verneuil.
Les chercheurs du monde universitaire, des industries et des associations de patients se sont retrouvés pour échanger les informations et faire le point sur les avancées médicales autour de la maladie. Un programme médical riche et formateur qui passe en revue tous les aspects de la maladie a été proposé à l’ensemble des participants sous la forme d’interventions orales et de posters. Pour la première fois, la parole a été donnée aux représentants de l’EFPO (European Federation of HS Patients Organisation) en les personnes de Giusi Pintori (Italie) et Bente Villumsen (Danemark).
Une invitation qu’il ne fallait pas manquer puisque dans le monde de la maladie de Verneuil, le patient a toute sa place au centre des débats.

28 janvier 2018 : La Dream-Box de Katleen

28 janvier 2018 : La Dream-Box de Katleen

C’est à Autrans au cœur du Vercors que nous avions rendez-vous avec Katleen pour l’aider à réaliser son rêve : dévaler les pistes enneigées malgré la maladie.

C’est une météo d’exception qui nous a accueillis dans la station où les bénévoles avaient préparé avec soin cet évènement : stand, musique, chocolat et vin chauds permettaient aux skieurs de passage de se restaurer avant de repartir s’éclater sur les pistes. Grâce à la ville d’Autrans et aux bénévoles pour la logistique et l’Ecole du Ski Français pour la partie sportive, c’est une Katleen radieuse qui a pu ainsi retrouver la sensation de la glisse dont elle rêvait depuis bien longtemps.

Première Dream-box réussie pour Katleen, premier challenge relevé sur Solidarité Verneuil… à qui le tour ? Pour profiter de la Dream-Box, remplissez le formulaire ICI.

C’est à Autrans au cœur du Vercors que nous avions rendez-vous avec Katleen pour l’aider à réaliser son rêve : dévaler les pistes enneigées malgré la maladie.

C’est une météo d’exception qui nous a accueillis dans la station où les bénévoles avaient préparé avec soin cet évènement : stand, musique, chocolat et vin chauds permettaient aux skieurs de passage de se restaurer avant de repartir s’éclater sur les pistes. Grâce à la ville d’Autrans et aux bénévoles pour la logistique et l’Ecole du Ski Français pour la partie sportive, c’est une Katleen radieuse qui a pu ainsi retrouver la sensation de la glisse dont elle rêvait depuis bien longtemps.

Première Dream-box réussie pour Katleen, premier challenge relevé sur Solidarité Verneuil… à qui le tour ? Pour profiter de la Dream-Box, remplissez le formulaire ICI.

Dernière mise à jour : 16/06/2022

Dernière mise à jour : 16/06/2022