Tais toi quand tu souffres !

Ça fait bien longtemps qu’on attendait ça…. le premier médicament dédié à la maladie de Verneuil, celui dont tous les malades rêvent pour en finir une bonne fois pour toutes avec cette orpheline sans pitié. Il est arrivé en janvier ce traitement miracle sous le nom barbare d’adamilulab (ou Humira®). Cet anti TNF-alpha a enfin obtenu le feu vert des autorités et son autorisation de mise sur le marché a ouvert de nouveaux horizons à des milliers de patients qui s’espéraient enfin libérés du fléau de la maladie de Verneuil.

Mais à quel prix ? Traitement exceptionnel pour maladie exceptionnelle, le coût du médicament est particulièrement important. Imaginez que chaque mois, c’est l’équivalent du salaire moyen brut d’un employé non cadre qu’il faudrait investir pour se soigner, soit près de 1600 euros !!

La décision vient de tomber : il n’y aura pas de prise en charge financière ! L’adamilulab ne sera pas remboursé dans le cadre des traitements contre la maladie de Verneuil ! Sortez vos porte-monnaie, cassez vos tirelires, c’est bien dans votre poche qu’il faudra puiser si vous souhaitez espérer une meilleure qualité de vie avec Humira® !

Que s’est-il passé ? Pourquoi ce refus ? Les malades de Verneuil seraient-ils des malades de seconde zone bien différents des psoriasiques, des Crohn ou des rhumatisants polyarthriques ? Quelle est donc cette malédiction autour de cette maladie, méconnue, méprisée puis laissée pour compte sur l’autel de la rentabilité ?

Et maintenant, qu’est ce qu’on fait, nous malades et associations, avec toutes ces antibiothérapies approximatives, ces interventions chirurgicales dévastatrices, ces millions d’heures de travail perdues, ces familles qui se déchirent et ces jeunes qui ne se voient plus d’avenir ? Elles sont où les valeurs de la République qui prône l’égalité et la liberté de se soigner dans la dignité ?

C’est à chacun de nous de nous rebeller contre cette décision et de faire pression pour qu’elle soit révisée. Regroupons-nous pour faire entendre notre voix et reconnaitre notre souffrance. Aujourd’hui, entrons en résistance contre cette décision inique et décernons aux cols blancs qui ne nous connaissent pas le triple i de l’Imbécilité, de l’Indignité et de l’Ignorance !

HR - 2016