La maladie de Verneuil... et alors ?

Le plan maladies rares a été réactivé pour l’année 2014. Tant mieux ! Les centres de références se multiplient et s’organisent, et ce sont des milliers de malades qui vont pouvoir bénéficier d’une prise en charge optimale dans le cadre de leur suivi.

La mobilisation contre le cancer bat son plein elle aussi. Avec près de 400 000 cas cette année, c’est plus de 124 milliards d’euros par an qui accompagnent les malades dans le traitement de cette pathologie. Côté Alzheimer, les pouvoirs publics mettent le paquet. Plus de 850 000 cas déclarés en 2012 sans compter tous ceux qui ne le savent pas encore, mais qui sont déjà concernés. Le Sida lui aussi mobilise lui aussi d’impressionnants moyens pour en venir à bout.

Qu’ont en commun toutes ces pathologies ? D’une part elles coûtent cher, très cher à la société et d’autre part, elles engagent la plupart du temps le pronostic vital des malades.

Et la maladie de Verneuil dans tout ça ?

Rare ? Non… Mortelle ? Non… Contagieuse ? Non !

Alors, on en fait quoi ? Et bien pas grand-chose ! La crise est passée par là et chaque institution concentre son intérêt sur des thèmes précis et refuse d’en sortir. Avec pourtant 650 000 malades, la maladie de Verneuil n’intéresse pas grand monde et les associations rament pour attirer l’attention et sensibiliser ceux qui pourraient pourtant, en quelques clics, faire bouger les choses.

Il faudra du temps pour que les pouvoirs publics se bougent et pour les associations de longues années d’efforts pour y parvenir. L’opiniâtreté est la principale qualité des malades atteints d’hidrosadénite et c’est tant mieux, parce que sans leur mobilisation massive et permanente, ils auraient bien du mal à survivre.

HR - 2013