Solidarité Verneuil - Organisation - Les buts

Les objectifs de Solidarité Verneuil


 

1 - Accompagnement des malades :

Solidarité Verneuil est une association d’aide et de défense des patients atteints d’hidrosadénite suppurée ou maladie de Verneuil.
Son cœur de mission est de prendre en charge, d’orienter et d'accompagner les malades tout au long de leur parcours de soin.


L'action de Solidarité Verneuil s'articule autour de 4 axes principaux : 

1 – Orientation (améliorer la prise en charge) : Adresser les malades aux professionnels compétents de leur secteur
2 – Education (réduire le délai diagnostique) : Identifier les malades pour un meilleur dépistage
3 – Accueil (prévenir les actes suicidaires) : Soutenir les malades isolés grâce à des permanences mensuelles, des ateliers et visites en clinique et/ou à domicile
4 – Accompagnement (faciliter l’accès aux soins) : Proposer des aides administrative, financière et logistique aux malades

2 - Représentation des usagers dans différentes instances :

  • Commissions et groupes de travail :
    - Membre de la Commission extra municipale contre les discriminations, l’exclusion et pour les solidarités (Lyon 05)
    - Membre du Comité d’éthique de la Clinique du Val d’Ouest (Ecully)
    - Membre du CRUQ de la clinique du Val d'Ouest
    - Adhérent du CISSRA
  • Représentation des malades aux cérémonies officielles municipales, départementales et régionales.
  • Représentation des malades lors de forums associatifs


3 – Actions de promotion des droits des malades : 

  • Participation à une EPP Parcours de soin en milieu hospitalier
  • Participation en tant que co-auteur d’une communication orale à la Journée Régionale 2012 ARS, HAS et CEPPRAL, « Qualité et sécurité des soins en région Rhône-Alpes »
  • Participation à une formation : DU Administration, Gestion et Développement des Associations – UFR STAPS Dijon 2012/2013
  • Actions de Communications diverses :
    - Animation du site Internet et d’une page FaceBook
    - Organisations de sorties amicales entre malades
    - Organisation d’évènements sur la maladie de Verneuil
    - Diffusion de « Et si c’était la maladie de Verneuil ? » document d’éducation thérapeutique diffusé en pharmacies et cabinets médicaux.
    - Publication du bulletin de liaison « Solidar’News » pour les adhérents et sympathisants
    - Participation aux forums associatifs régionaux
    - Participation à des salons médicaux (Salon infirmier porte de Versailles)
    - Participation à des émissions radio
    - Articles de presse

Mise à jour le Samedi, 07 Mars 2015 19:21