Solidarité Verneuil - La maladie de Verneuil - Témoignages


Appel à témoignages sur la maladie de Verneuil

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Vos derniers récits :

DIDIER (Haute Savoie) :

Ma petite histoire :
J'ai 43 ans et il n'y a que peu de temps que je connais ma pathologie, à savoir la maladie de Verneuil.

Étant enfant, j'étais très sportif. Malgré la transpiration, je n'ai jamais eu le moindre problème. Le premier bouton est apparu sous l'aisselle à l'âge de 23 ans. Je n'y ai pas prêté d'importance pensant qu'il s'agissait d'un poil mal sorti ayant créé une petite infection. Je l'ai fait percer (ma femme adore ce genre d'exercice) puis tout s'est bien déroulé. Au fil des années, ce problème revenait de manière plus aiguë et en plus grand nombre, mais toujours sous une seule aisselle à la fois. J'ai alors consulté pour la première fois un médecin pour ce problème. Direction salle d'opération pour une ablation d'un ganglion afin de pouvoir faire une biopsie. Résultat négatif.

Puis ont alors commencé les visites auprès des divers spécialistes. Chacun allait de son hypothèse mais personne ne pouvait me donner un avis éclairé. Lors de « crise » aiguë, j'avais des inflammations si importantes que les médecins voulaient systématiquement me garder en observation. La seule solution proposée fut de m'entailler au bistouri afin d'évacuer le pus de l'abcès et pouvoir ensuite nettoyer la plaie. La cicatrisation ne se faisait jamais correctement occasionnant des marques et des plis qui avaient tendance à suinter à longueur d'année. J'ai donc décidé d'arrêter de voir les médecins pour ce problème et de me soigner, tant bien que mal, tout seul, enfin presque, vu que m'a chère et tendre devenait une pro sur ces interventions.

Il y a de cela 1 an, j'ai discuté du problème avec un xème médecin, qui après analyse, m'a suggéré l'intervention d'un gynécologue, ayant l'habitude de retirer des glandes lors de tumeurs cancéreuses. Mon épouse a posé la question à son gynécologue qui m'a redirigé vers un dermatologue qu'il connaissait. J'y suis quand même allé, sans grande conviction. Quelle ne fut pas ma surprise lorsque ce dernier pu mettre un nom sur mon mal. Le mois suivant il m'opérait de l'aisselle gauche, en ambulatoire, dans son cabinet. Je passerai les détails, mais en résumé j'ai eu énormément de chance.

Ne désirant plus faire appel à lui, j'ai pris contact avec Marie-Carmen qui m'a recommandé un chirurgien. Ce dernier m'a opéré au mois de février, grand succès. Du travail de pro dans un environnement adapté. Actuellement j'ai encore un pansement, mais je me remets très bien de cette opération et ne ressens aucune gêne. Dans mon cas, les seuls symptômes étaient au niveau des aisselles, heureusement. Toutefois, la convalescence était assez douloureuse d'autant plus qu'aucun point de suture n'a été fait lors de ma 2ème opération, pour des questions de rétraction. De plus je ne suis pas fan des médicaments (j'ai simplement ignoré les calmants sauf à de rares exceptions).

En résumé, si j'avais à le refaire, je le referais. Si mon expérience peut aider quelqu'un, c'est avec plaisir que je me tiens à votre disposition.

LYDIA (Aveyron) :

Dans ma maladie, je relativise
J'ai mes enfants, ça m'a permis de rester à la maison.
A 17 ans, j'ai rencontré mon premier mari, ça été le coup de foudre, au début, les
deux premières années se sont passées merveilleusement bien.
On s'est mariés, l'angoisse, j'avais que vingt ans, je me posais des questions
J'ai eu un bouton qui commençait à apparaître sur le visage, les préparatifs du
mariage ont continués.
Un mari qui m'enfermait dans la maison pour pas que je sorte.
J'ai quitté les études pour aller travailler.
Leur mentalité de pieds noirs, mon mari était de parents pieds noirs, la femme reste à la maison.
L'enfer ça a duré un an, je ne sais pas si c'est le choc, j'ai la maladie qui s'est déclenchée, j'étais défigurée, j'ai du démissionner de mon travail.
Au début, je ne savais pas, je me disais, c'est l'acné.
Le problème, c'est la famille, ils disaient que je me soignais pas, le mari disait que j'étais hideuse, je lui faisais honte.
Le temps passait et la maladie s'étendait au niveau de la poitrine au niveau du ventre
Le divorce, c'est pas simple surtout quand on a vingt et un ans, on se pose des questions.
J'ai mis un an pour décider de divorcer.
La maladie s'est étendue sur les jambes, les bras les seins, le visage, la maladie prenait de plus en plus d'importance, je ne supportais plus une culotte ou un pantalon.
J'ai vu un grand professeur à Montpellier, j'ai pris un traitement pendant six mois, si je le revois, je lui fais manger son diplôme.
Après la grossesse, la maladie est revenue en force, j'ai repris un traitement, je ne pouvais plus marcher, plus bouger les bras
Je souffrais trois mois non stop, pendant les règles, il y avait une poussée, on souffre énormément après ça s'atténue, comme un bouton quand il est bien mûr après, il perce ça s'atténue.
J'étais arrivée à quatorze cachets par jour.
Personne n'a trouvé quelle était cette maladie.
Après mon deuxième enfant, j'ai souffert six mois non stop, c'est une souffrance continue.
On apprend à vivre avec une douleur, pour changer l'enfant, pour lui donner le biberon, pour le lever du lit tout est une souffrance.
Je me suis dis « Je ne peux pas continuer comme ça, il faut faire quelque chose »
Je téléphone à ma cousine, je lui demande de faire une recherche sur Internet, pour voir si elle trouve quelque chose sur ma maladie, le lendemain elle avait trouvée, je l'ai écoutée, c'était ma maladie : Ça fait des abcès qui sont reliés par des tunnels, elle me donne le N° de SOS maladie rare et l'association m'envoie chez un professeur à Marseille, ça été vite, j'ai su que c'était la maladie de Verneuil.
Au mois de janvier on commence le traitement, j'avais atteint la troisième phase, s'il y avait une quatrième...
La chirurgie, c'est le seul traitement, il faut intervenir à chaque fois que ça revient, les glandes sébacées qui s'infectent, les pores sont obstruées, les glandes gonflent, c'est le système de iceberg ça se développe en dedans, on en a dans tout le corps, sous les bras, la où y a des poils.
J'ai sept opérations en vue, je viens de finir la troisième, la jambe et les deux dessous de bras, je revis.
J'ai mis longtemps à regarder ma cicatrice.
II y a beaucoup de femmes qu'on ne peut pas opérer, elles sont mutilées, elles font fuir les hommes.
Moi, ça m'a jamais empêché d'avoir des rapports, je suis mariée, j'ai deux enfants j'avais envie de faire ce récit pour elles.
Pour l'instant, j'ai envie d'en profiter avant ma prochaine opération en janvier.
Ils m’ont conseillé un suivi psy, je n'en veux pas, je ne veux pas être assistée pour ça.


Les combats, on ne les enlèvera jamais, ils sont là.

Août 2009

ANONYME (Rhône) : 

Les emmerdes de la vie quotidienne sont les mêmes pour tout le monde.
La différence avec les autres c’est un corps qu’on soigne comme on peut et qui porte toujours de nouvelles cicatrices. Un corps qui ne ressemble pas à ce qu’il était encore il y a 2 ans, tout chamboulé après de trop nombreuses poussées suivies de leurs opérations. Le bistouri électrique, ça nettoie et ça creuse aussi, et ça laisse des traces... moins pire qu’une poussée de Verneuil et beaucoup plus propre... La cicatrisation c’est long. Et après ? une rémission ? peut-être... ou peut-être pas... l’incertitude ça c’est le pire des tourments, passer de l’espoir au désespoir en l’espace d’une nuit ou d’une journée de travail. Et entre deux crises, on s’aperçoit qu’on attend la prochaine, on en oublie de vivre vraiment... Les amis sont là, les séances de relaxation aussi, mais dans le rire aussi y’a comme une fêlure, ça fait du bien de rire mais ça n’efface pas tout... On s’enferme dans des murs, physiques comme un appartement, psychologique comme une protection contre les autres. Seulement on ne vit plus, on attend toujours la prochaine crise et quand elle est là c’est presque un soulagement et une justification : tu vois ça n’aurait servi à rien de s’ouvrir et de prévoir et de s’engager, j’aurai été arrêté en plein élan et ramené de force à la souffrance et à l’isolement...

J’ai envie de rompre cette spirale mais quand ?
 
Février 2010
 
 
Hélène (Rhône) : 

Je viens de ressortir ma bouée cachée au fond du placard…

« Il » est revenu ! Il est là bien calé, un peu à l’étroit, certes, mais débonnaire, rougeaud et bedonnant, bien au chaud entre les deux hémisphères !!! C’est curieux comme quand tout va bien on oublie vite ce que ça représente en douleur et en gêne insupportable ! Cela fait soixante douze bonnes heures que nous cohabitons et si au début, je donnais facilement le change, ce soir, je n’en peux plus !

Depuis trois jours, je me trimbale à mon boulot, faussement décontractée, les mains dans les poches et le pas ralenti en me disant qu’il vaut mieux avoir l’air nonchalant que malade.

Le plus dur, c’est les réunions qui n’en finissent pas, où il faut avoir l’air de s’intéresser à des trucs dont on a plus rien à faire tant la douleur monopolise l’esprit. Surtout ne pas trop bouger, avoir tout à portée de la main ; ne pas tousser, même ça, ça fait mal. Et puis se relever trois heures après – ça c’est l’horreur – pas trop vite, mais pas trop lentement, avec l’air satisfait d’une fin de réunion constructive. Serrer quelques mains, lancer un « à lundi » plein d’enthousiasme et se forcer encore une fois à rentrer le ventre, serrer les dents et les jambes en souriant et quitter la pièce bien droit sous le regard des « autres ».

Croiser la bonne copine qui lance
- « Salut, ça va ?
-  La grande forme, et toi ? » ; et surtout ne pas attendre la réponse parce qu’on s’en fout dans ces moments là.

Ça fait soixante douze heures… Ce soir c’est fini, je n’ai plus qu’à attendre que mon alien explose. Lundi, je n’irai pas bosser, les réunions sont terminées, ils n’ont plus besoin de moi et s’en passeront.

Août 2010

 


Clémence (Ardèche) :

Je me présente : Clémence, j'ai 26 ans et je suis atteinte de la Maladie de Verneuil.
« De quoi ? Je ne connais pas ? C'est quoi ? » 
Quand cette conversation se passe entre amis, rien d'anormal dans ces cas là, il suffit d'expliquer avec les bon mots quel est ce mal.
Mais quand la même conversation se passe entre un patient et un médecin, là, c'est une situation assez déconcertante…

Je commence donc mon histoire dés le début :
Suite un choc émotionnel très dur, Verneuil se réveille avec la ferme intention de « m'arranger le derrière ». Bien sur au début le nom de Verneuil est inconnu de tous.
Mes Fesses ont, avant d'être malades été appelées furoncle, j'ai eu des poils incarnés (A bon? Je suis poilue aux fesses ?? Non mademoiselle ! Justement ils poussent dedans !...), J'ai de nombreuses fois entendu de la part de personnes de mon proche entourage, celui encore présent aujourd'hui par devoir familial ! Personnes que je ne citerai pas plus par respect pour mes enfants qui je l'espère de tout coeur ne déclareront pas la MV en vivant proche de ces personnes qui ont l'élégance des Pustules dont ils parlent ! Je me bats pour eux aussi parce que je sais qu'ils ne sont pas à l'abri et que ce monde est rude avec les gens malades !!!
Enfin, revenons a mes Fesses qui depuis, ont voyagé. Elles ont des kilomètres comme on dit ! Et pour cause, elles sont passées entre les mains d'incompétents, bouchers, entre des mains se disant compétentes mais qui étaient ignorantes. Mes Fesses ont aussi fait la connaissance d'objets hors du commun : une lampe frontale, une loupe et c'est parti pour un petit tour direction : « My Rectum Valley » ! Quelle aventure !! (…)
Mes Fesses ont aussi connu les scalpels à vif qui entrent dans leurs chairs (les fameux bouchers) et après, les mèches qui jour après jour sont enfoncées dans les trous (ceux fait aux scalpel !) pour que la cicatrisation se fasse le plus lentement possible...
Et dans tout ça, je vous épargne mes hurlements, mes cris, mes larmes.
Je vous épargne bien des détails vécus, par moi, par mes proches, je vous épargne ce qu'ils vivent encore maintenant et ce qu'on voit parfois dans leurs yeux, cette pointe de « je ne te crois pas »...
Je vous épargne ce qui coule, colle, suppure, je vous épargne l'odeur de ces bouts de nous qui meurent...
Le chanteur Guillaume Legrand dit dans une des ses chansons :
" Il y a du beau dans la haine, Il y a du beau quand ça saigne..."
Et bien voilà je vous présente mes Fesses et moi même sa propriétaire, je vous présente la maladie de Verneuil, cette maladie qui nous ronge morceaux par morceaux !
Je vous présente mes Fesses à ce jour, pour que lorsque « ça parle sur mon Cul » on sache de quoi il s'agit !
Et je prête mes Fesses pour que chaque regard qui se pose dessus se dise qu'au delà des apparences il peut y avoir d'incroyables souffrances, que cette maladie se cache dans des coins, recoins et qu'elle peut paraître invisible !
Je veux que cesse ces regards interrogateurs, lorsque nous disons, nous malades : « Je suis fatiguée, je n'ai plus de force, je n'en peux plus de ce corps ».... Regardez en face contre quoi on se bat !! Ça s'appelle VERNEUIL !!!
Je veux essayer de faire comprendre ce que vos yeux ne voient pas !
Un ange m'a aidé à m'aimer, un rêve comme un voyage ou du bout de ses doigts, il m'a montré que pour lui la maladie n'existait pas ! Quelques mots pour que rien ne s'oublie, quelques mots pour qu'il se rappelle, qu'un ange a des ailes...
Pour ce que tu es et tout ce que tu sais déjà : ♥ !
Je ne suis que moi pour demander que les choses évoluent mais tous ensemble avec votre aide on peut faire en sorte que la situation des malades de Verneuil change !!!
Pour mes Copains et Copines atteints de la maladie de Verneuil, je ne veux plus qu'on parle de Verneuil, je veux qu'on me regarde droit dans les trous de mes Fesses (…) !
Je veux qu'on nous regarde, qu'on voit le fond des plaies de chacun et chacune qui porte Verneuil à bras le corps et qui vit avec ces lésions et qu'on reconnaisse notre souffrance !


Clémence (la propriétaire de Mes Fesses)

Février 2012


 


 

 
 
 

Mise à jour le Dimanche, 26 Février 2012 08:36