Solidarité Verneuil - La maladie de Verneuil - En savoir plus

L’origine de la maladie de Verneuil

Les origines de la maladie de Verneuil sont encore inconnues. L’occlusion du follicule pileux serait à l’origine de l’inflammation initiale qui conduirait par la suite au développement d’abcès et de trajets fistuleux caractéristiques du développement de la maladie. Rien n’est fermement établi, mais il semblerait que les modifications hormonales favorisent les poussées inflammatoires.  
Des pistes génétiques sont évoquées régulièrement, mais aucune certitude n’est à ce jour avancée. La maladie de Verneuil n’est ni contagieuse, ni directement mortelle.

 

Fréquence de la maladie de Verneuil

Avec une prévalence de 1 à 3% de la population des pays industrialisés, la maladie de Verneuil est une affection très répandue bien qu’elle ait longtemps été considérée comme maladie rare.

 

Localisation de la maladie de Verneuil

La localisation de la maladie de verneuil est très variable d’un individu à l’autre et il est impossible de savoir à l’avance dans quelle zone la prochaine lésion va apparaître. Les zones les plus fréquemment touchées sont l’aine, le pubis, le pli inter-fessier, mais aussi les aisselles. Plus rarement, on observe des lésions au niveau de la nuque et derrière les oreilles.

 
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Manifestations de la maladie de Verneuil

A l’origine très localisée, quasi invisible, l’inflammation d’un abcès isolé s’intensifie progressivement jusqu’à devenir un nodule plus ou moins important. L’abcès devient peu à peu volumineux, rouge, chaud et extrêmement douloureux. Le plus souvent, l’abcès rompt de lui-même laissant le pus s’évacuer, mais l’abcès ainsi formé va avoir tendance à se déplacer par la formation d’un canal étroit, sous cutané et favoriser l’apparition de nouveaux abcès, à distance du premier. Ce placard fistuleux devient alors particulièrement douloureux et omniprésent rendant les gestes de la vie quotidienne quasi insupportables pour le malade. La maladie évolue alors par poussées inflammatoires qui alternent avec des périodes de répit plus ou moins longues.

 

Pathologies associées à la maladie de Verneuil

La maladie de Verneuil est souvent confondue avec des furonculoses, des acnés sévères, des fistules anales ou la maladie de Crohn. On remarque un important retard diagnostique chez les patients (8 à 9 ans en moyenne entre les premiers signes et la pose du diagnostic). La pose de diagnostic est donc capitale. Elle repose sur les localisations (aisselles, aine, pli fessier, nuque), l’aspect des lésions (nodules, abcès, fistules) et la chronicité des crises inflammatoires.

 

Répercussions de la maladie de Verneuil sur la vie quotidienne

La qualité vie du patient atteint de la maladie de Verneuil dépend de l’importance des lésions et des placards fistuleux. Si le malade en stade I* peut vivre à peu près normalement, les patients en stade II et III, voient leurs vies sociale, familiale et professionnelle particulièrement affectées. La marche, la station assise, les gestes les plus simples sont générateurs de douleurs difficilement supportables les excluant à plus ou moins long terme des activités professionnelles et sociales, entraînant un sentiment d’abandon et d’incompréhension aboutissant parfois à des dépressions nerveuses plus ou moins importantes.

*Stades de Hurley

 

Traitements de la maladie de Verneuil

De nombreuses recherches et protocoles sont régulièrement mis en place grâce au travail du corps médical et des mouvements associatifs de plus en plus présents. Malgré cela, la maladie de Verneuil ne bénéficie pas, à ce jour, de traitement vraiment reconnu ni vraiment efficace. S’il est possible de contenir la maladie dans ses formes les plus légères, seules les interventions chirurgicales sont à même d’apporter un répit plus ou moins long et confortable aux patients les plus gravement atteints. Il est important toutefois de ne pas laisser la maladie évoluer seule et sans aucun encadrement médical, l’évolution des lésions pouvant devenir alors incontrôlable et dangereuse.

Les traitements par voie orale :
- Les antibiothérapies, efficaces sur les lésions débutantes ne traitent pas la maladie sur le fond. Sur le long terme, l’association Clindamycine/Rifampicine permet de diminuer l’importance et la fréquence des poussées.
- Le Rubozinc en traitement de fond donne des résultats intéressants au stade le plus léger de la maladie.
- En règle générale, les anti-inflammatoires sont à éviter.
- Les traitements hormonaux sont parfois proposés avec des résultats mitigés.

Les traitements par voie topique :
- L'acide fucidique soulage et accélère le mûrissement des lésions.

La chirurgie :
- Les incisions avec drainage, si elles soulagent temporairement le malade, ne représentent qu’une solution temporaire, la lésion agissant toujours en profondeur. La récidive est alors systématique.

- L’exérèse large suivie d’une cicatrisation dirigée est la seule technique vraiment efficace sur les formes sévères et résistantes aux traitements médicamenteux. Elle se pratique sous anesthésie générale.
- La greffe de peau est proposée dans les stades les plus avancés.

Visualiser le film médico-chirurgical des laboratoires Brothier (âme sensible s'abstenir)

Les Anti TNF Alpha (Tumor Necrosis Factor) :
Plusieurs études ont montré l'efficacité des anti-TNF alpha dans la maladie de Verneuil. Traitement déjà utilisé pour d'autres pathologies chroniques comme polyarthrite rhumatoïde, la maladie de Crohn ou encore le psoriasis, les anti THF Alpha sont depuis 2017 à la disposition des malades. Attention, sur le territoire français ce traitement n'est pas pris en charge par la Sécurité Sociale.

 

Les différents stades de la maladie de Verneuil

La classification de Hurley permet de référencer les malades selon différents dégrés de gravité :

- Stade I : abcès unique sans trajet fistuleux
- Stade II : plusieurs abcès récidivants avec trajets fistuleux
- Stade III : multiples abcès avec placard fistuleux développé et réseau cicatriciel important

Il n’y a aucune logique d’évolution de la maladie d’un stade à l’autre et les cas de rémission, voire de guérison spontanée ne sont pas rares.

Stade 1 : alt Stade 2 : alt Stade 3 : alt

(Photos : Académie Nationale de Chirurgie)

 

Hidrosadénite ou maladie de Verneuil ?

La maladie de Verneuil est une appellation spécifiquement francophone qui tire son du médecin Aristide Verneuil qui, en 1864, fut le premier à s’intéresser sérieusement à la maladie et publier ses observations. Le terme Maladie de Verneuil n’est pas utilisé à l’étranger où elle est plus généralement dénommée : hidradenite suppurative (Hidradenitis suppurativa), acné inversée, maladie de Velpeau.

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M. le Pr Aristide A. S. VerneuilCollection BIU Santé - Licence ouverte

 

Maladie de Verneuil et soins infirmiers

La prise en charge post-opératoire de l'hidrosadénite suppurée nécessite une bonne connaissance de la maladie et de ses caractéristiques. Le matériel utilisé, les traitements associés et les soins d'accompagnement sont spécifiquement adaptés à la cicatrisation dirigée qui suit l'exérèse large. Selon l'importance du geste du chirurgien, le temps de cicatrisation peut varier de un à plusieurs mois.

Madame Elisabeth Machillot, IDE titulaire d'un DU plaies et cicatrisation et membre du Comité scientifique de Solidarité Verneuil a réalisé son mémoire intitulé "Maladie de Verneuil et soins infirmiers" en 2012. Les objectifs de ce travail étaient de faire connaître la Maladie de Verneuil pour un diagnostic plus précoce et un traitement plus adapté.

A l'occasion de ce DU, elle a réalisé une vidéo destinée au personnel infirmier. Cette vidéo est disponible sur Dailymotion.
Voir la vidéo Maladie de Verneuil et soins infirmiers.
Lire le mémoire Maladie de Verneuil et soins infirmiers


 

Traitements et infos complémentaires

Médecine hyperbare ou oxygénothérapie hyperbare :

Le geste chirurgical le plus souvent pratiqué est l'exérèse large suivie d'une cicatrisation dirigée. Ce type d'intervention lourde entraîne des temps de cicatrisation souvent très longs et pénibles pour les malades. Il est possible de réduire ce délai grâce à l'oxygénothérapie hyperbare. 

L’oxygénothérapie hyperbare consiste en l’administration d’oxygène pur à une pression supérieure à la pression atmosphérique. Cette technique réalisée dans des enceintes étanches que l’on appelle des caissons permet d’obtenir des pressions partielles d’oxygène très élevées. L’élévation des pressions partielles d’oxygène entraîne un certain nombre d’effets bénéfiques sur la cicatrisation :

  • augmentation de la synthèse et la stabilité du collagène, qui rend les tissus plus résistants
  • augmentation de la création et la pullulation de nouveaux vaisseaux
  • amélioration du recouvrement cutané (épidérmisation)
  • diminution de la fabrication, de la sécrétion de TNFα
  • limitation des risques d’infection par la stimulation des défenses
  • potentialisation de l’effet de certains antibiotiques.

Certains effets secondaires indésirables et/ou inconfortables sont à noter au niveau des yeux et des oreilles. Cette technique doit être encadrée de façon très stricte en cas de pathologies oculaires ou auditives. Dans tous les cas, consultez votre médecin.
Les bénéfices de cette technique ont été largement appréciés par des adhérents et des membres du Conseil d'Administration de Solidarité Verneuil.

Toutes les régions ne sont pas équipées de caissons hyperbares. On trouve ce type d'équipement dans les villes de :
Le Havre - Bordeaux - Brest - Aix en provence - Ajaccio - Marseille - Montpellier - Nice - Perpignan - Toulon - Angers - Besançon - Lille - Lyon - Metz - Nancy - Paris - Reims - Strasbourg - Toulouse.

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Le caisson hyperbare de Lyon, mise en service : avril 2015
(Photo Solidarité Verneuil)


Source : Orphanet (http://www.orpha.net)


Mise à jour le Dimanche, 10 Juillet 2016 08:00