3 mars 2012 : Le troisième anniversaire de Solidarité Verneuil

3 décembre 2011 : Fête des Lumières

17 septembre 2011 : Forum des associations de Chambéry

Samedi très actif pour les bénévoles à l'occasion de ce nouveau forum associatif à Chambéry. malgré une météo variable, tout le centre ville était dédié à l'évènement et le nombre important de visiteurs a marqué comme tous les deux ans cette journée savoyarde pas comme les autres.
Nombreux contacts, nouvelles rencontres, c'est toujours avec plaisir que les membres de l'association se sont relayés tout au long de cette journée haute en couleurs.

11 septembre 2011 : Biennale des associations de Villeurbanne

Week-end très intense pour Solidarité Verneuil, puisque dès le dimanche matin 9h00, votre association était à pied d’œuvre pour une nouvelle journée de rencontres et d’échanges autour de la maladie de Verneuil.
C’est en extérieur que les 250 associations se sont installées pour une belle journée conviviale et enrichissante magistralement organisée par les équipes municipales de Villeurbanne. Nombreux contacts, nouvelles rencontres et retrouvailles ont ponctué cette journée ensoleillée.

Monsieur Jean-Paul BRET, Maire de Villeurbanne

10 septembre 2011 : Forum des associations de Lyon 5

Il faisait très beau ce samedi à Lyon et c’est dans une ambiance bon enfant que les représentants des associations de Lyon se sont installés dans le gymnase du Lycée Edouard Branly dans le 5^ème arrondissement. Après une bonne journée d’échange et d’information sur la maladie de Verneuil, chacun est reparti des idées plein la tête pour faire avancer l’élan de solidarité et d’entraide que les malades, toujours plus nombreux, viennent chercher auprès de notre association.

19 février 2011 : Solidarité Verneuil fête ses deux ans

Parce que être malade est souvent difficile à vivre, Solidarité Verneuil a décidé de tourner le dos à la sinistrose en organisant une après-midi festive à l’occasion de son deuxième anniversaire.

Ils étaient nombreux à se relayer à la table de jeu du BA B’Art à Chambéry pour passer un moment convivial et amical autour d’un Burger-quizz d’enfer animé par des bénévoles survoltés. Nos amis d’OVS Chambéry étaient là aussi pour participer et accompagner avec conviction tous les malades atteints d’hidrosadénite.
Venus parfois de loin, tous les participants ont pu constater avec bonheur les bienfaits de ces moments de rire et de détente indispensables à un meilleur équilibre.

Un grand merci à vous tous qui avez eu la bonne idée de répondre présent et bien entendu, on remet ça l’année prochaine !

4 décembre 2010 : Fête des Lumières à Saint-Jean, Solidarité Verneuil, "toujours prêt" !!

Cette année pour fêter comme il se doit la fête des Lumières, votre association était présente au pied de la cathédrale Saint–Jean dans le 5ème arrondissement de Lyon pour sensibiliser les lyonnais à la maladie de Verneuil.

Comme chaque année ce sont des bénévoles malades et amis de malades qui se sont relayés dans un froid sibérien derrière notre stand idéalement placé dans la rue piétonne. Distribution de plaquettes et de tracts informatifs aux passants, échanges avec les curieux, la fine équipe n’a pas vu passer le temps et de nombreux curieux se sont arrêtés malgré le froid pour échanger autour de la maladie de Verneuil.

L'après-midi s’est terminée, comme il se doit, bien au chaud dans un bouchon lyonnais.

4 septembre 2010 : Forum des associations de Lyon 05

Beaucoup de monde cette année au forum des associations de Lyon 5ème. Nouveau lieu, nouveau concept, c'est au gymnase Edouard Branly que s'est tenue cette première version relookée du forum des associations.

La maladie de Verneuil y était représentée bien entendu et notre stand a attiré bon nombre de curieux qui, pour la plupart n'avaient jamais entendu parler de cette pathologie. Entre présentation vidéo et documents informatifs, notre message semble être très bien passé auprès de visiteurs aussi intrigués qu'intéressés.

Mais un forum est aussi divers que ludique et c'est au milieu de musiciens, joueurs, marionnettistes et autres sportifs de tout poil que s'est déroulée cette journée bon enfant sous un soleil radieux. Entre échanges et découvertes des activités associatives de l'arrondissement, c'est une journée fatigante, certes, mais pleine de belles rencontres et de solidarité qui a accompagné chaque membre de notre équipe et les nombreux visiteurs rencontrés.

Tous nos remerciements à l'équipe municipale qui s'est donnée beaucoup de mal pour organiser cette journée, merci aux élus d'avoir eu la gentillesse de prendre un peu de leur temps pour venir à notre rencontre et un merci tout particulier à Gilda Hobert grâce à qui la maladie de Verneuil est un tout petit peu moins orpheline !

10 juillet 2010 : retrouvailles à Chambéry !!

Il fallait être fou pour se donner rendez-vous par une telle chaleur ! Qu'importe, fidèles à nos bonnes habitudes et toujours prêts à faire parler de la maladie de Verneuil au plus grand nombre, c'est à Chambéry que nous nous sommes réunis, sous les ventilateurs d'un restaurant savoyard.
Toujours les mêmes fidèles et quelques nouvelles têtes n'ont pas hésité à venir nous rejoindre pour un bon moment de complicité et d'échange en toute amitié. Merci à chacun d'avoir fait le déplacement en cette belle journée et à très vite pour un nouveau bon moment autour de Solidarité Verneuil !

17 avril 2010 : Gala de Poussières d'étoile au profit de Solidarité Verneuil

Ce 17 avril 2010, Solidarité Verneuil était invitée au gala d’anniversaire de l’association qui, pour ses dix ans d’existence a enchanté l’ouie et le regard de centaines de spectateurs ravis à Saint Jean de Bournay (Isère).
Des titres éblouissants de maîtrise, des costumes flamboyants et des jeux de lumières associés à un rythme débridé ont contribué à rendre cette soirée anniversaire la plus folle et la plus mémorable. D’extraits de comédies musicales, de grands classiques de la chanson française et américaine aux sketchs les plus hilarants, Poussières d’étoile propose des soirées débridées loin des soucis dans la bonne humeur et la gentillesse les plus simples.
L’amitié, la solidarité et l’altruisme de cette vingtaine de bénévoles sont un vibrant exemple de ce que l’amour et les qualités de cœur de chacun ont le pouvoir d’exprimer. Retenez bien le nom de ce groupe plein d’avenir et n’hésitez pas à les rencontrer lors de leurs nombreuses prestations tout au long de l’année. Les dates sont visibles sur le site web de Poussières d'étoiles.

Tous les malades et les responsables de Solidarité Verneuil remercient chaleureusement cette belle équipe pour cette invitation exceptionnelle et l’aide très appréciable qu’elle représente pour toutes les personnes atteintes d’hidrosadénite.

25 mars 2010 : Journée d'information sur les maladies génétiques orphelines

Aujourd’hui 25 mars, notre association avait été conviée à intervenir à l’Université Lyon I dans le cadre d’une journée d’information sur les maladies génétiques orphelines organisée par des étudiants en master I en biologie de la cellule.

De nombreuses interventions ont ponctué cette après-midi d’information. Pour n’en citer que quelques uns, l’association Alliance Maladies rares était représentée par le délégué Rhône-Alpes, l’association Huntington Avenir était représentée par sa présidente de même que l’AFSED. Des enseignants-chercheurs, des généticiens de renom et des maîtres de conférence sont venus nous apporter un éclairage très pointu sur les aspects de la recherche en matière de maladies génétiques.

Solidarité Verneuil a proposé un film d’information sur l’hidrosadénite et les conséquences parfois dramatiques que vous connaissez tous. Notre intervention a été saluée par l’ensemble des personnes présentes et des étudiants qui, nous l’espérons trouveront dans la maladie de Verneuil un terrain passionnant pour entreprendre des recherches approfondies sur cette pathologie.

6 mars 2010, le premier anniversaire de SOLIDARITE VERNEUIL

Toute l'équipe de Solidarité Verneuil s'est réunie une nouvelle fois pour une après-midi délirante autour d'un gâteau géant pour fêter tous ensemble l'anniversaire de l'association.

De nombreux malades et sympathisants s'étaient donnés rendez-vous dans un bon restaurant au cœur de Lyon pour une après-midi ludique animée de main de maître par Marie-Carmen et Audrey. De nombreux membres d'OVS Lyon étaient venus nous rejoindre pour un Burger-Quizz plus vrai que nature et entre éclats de rires et discussions passionnées, chacun a pu tout à loisir savourer un grand moment de détente.

A l'année prochaine pour un gâteau encore plus grand !

5 décembre 2009, Fête des Lumières

Comme chaque année, adhérents et sympathisants se sont donné rendez-vous sur le pavé lyonnais pour travailler et savourer ensemble le plaisir de se retrouver.

Les visiteurs croix-roussiens étaient invités à compléter leur collection de lumignons en attendant le jour J de cette grande fête, le 8 décembre suivant. Notre banc, installé à proximité du marché de Noël a attiré de nombreux visiteurs qui ont ainsi contribué à faire connaître les efforts de notre association pour les malades atteints de la maladie de Verneuil.

Cet après-midi de labeur s’est terminé comme il se doit autour d’un bon repas bien lyonnais.

Automne 2009 : La saison des forums associatifs

3 octobre 2009 : Forum de Chambéry, Palais des expositions

Notre fine équipe s’est à nouveau réunie pour porter la bonne parole en Savoie cette fois-ci pour ne pas oublier nos amis montagnards. Comme nous avons beaucoup de chance, le soleil était encore de la partie pour cette journée riche en rencontres et chaleur humaine autour de la maladie de verneuil.

Ne dites jamais de mal des savoyards ! Leur accueil et leur gentillesse n’avaient d’égal que la qualité de l’organisation de toute l’équipe municipale.

Un espace immense où se côtoyaient des centaines d’associations de tous bords était à la disposition des exposants. Des animations hors norme animaient les allées et les visiteurs pouvaient tout à loisir s’essayer à des pratiques sportives, s’amuser des gags de clowns et découvrir toute la richesse du monde associatif de la région.

SOLIDARITE VERNEUIL avait sa place auprès des associations de santé et nos couleurs ont rapidement fait le tour du Palais des expositions.

Vivement l'année prochaine !

 5 septembre 2009 : Forum de Lyon 5, place Tessier

Petit forum de quartier organisé par la mairie du 5ème arrondissement de Lyon où nous avons été conviés. De nombreux passages puisque ce forum installé en extérieur permet chaque année de sensibiliser les visiteurs mais aussi les nombreux passants qui, du coup, s’intéressent à la vie associative de leur quartier.

SOLIDARITE VERNEUIL disposait d’un petit stand bien placé à proximité d'autres associations caritatives. Une petite bande d’amis ont battu le pavé à cette occasion sous un soleil radieux.

Momo, Christine, Sandra et Hélène se sont employés à renseigner les visiteurs sur la maladie de Verneuil et sur notre action en Rhône-Alpes.

Un invité de marque s’est joint à notre démarche en la personne de Monsieur Gérard COLOMB, sénateur maire de la ville de Lyon. Il s’est volontiers prêté à une séance photos en compagnie de notre vice-président.

De nombreux contacts ont été établis avec des malades, des personnes intriguées par la pathologie et les autres exposants avec lesquels nous pourrons désormais envisager de nouvelles actions collectives.

27 JUIN 2009 : Rencontre à Annecy

Nous nous sommes tous retrouvés à Annecy pour cette première sortie collective depuis la création de l’association. Malgré un temps peu clément et quelque peu frisquet, c’est avec grand plaisir que nous sommes allés retrouver nos amis Cyril et Julien dans les alpages.

C’est au col de la croix Fry que nous avons savouré un bon repas savoyard avant de flâner dans les rues d’Annecy si typiques de la région.

Nous étions neuf pour cette première sortie et avons renoué avec le plaisir de refaire le monde à cette occasion.

Merci à Christine et Eric de Villeurbanne, à Elise  et à Momo. Merci à Martine et ses deux fils, Cyril et Julien et bravo Marie-Carmen pour cette organisation sans faille autour de la maladie de Verneuil.

A très bientôt dans le lyonnais !

27 SEPTEMBRE 2008 : 1ère conférence sur la Maladie de Verneuil - Lyon

L’objectif de cette journée était de réunir les patients et les spécialistes de la Maladie de Verneuil pour faire un point des avancées médicales autour de la pathologie.

Les intervenants :

•    Docteur Philippe GUILLEM, chirurgien, Ecully (69)
•    Docteur Sabine VERRIERE, médecin du travail, Grenoble (38)
•    Docteur Aude NASSIF, dermatologue, Paris
•    Docteur Gilles HAYEM, rhumatologue, Paris
•    Docteur Alain BARTHELEMY, médecin hyperbare, Marseille
•    Mme Stéphanie LEPRAT, infirmière hospitalière, Ecully (69)
•    Mr David PERALDI, directeur régional des Laboratoires Hartmann, Selestat (67)


Déroulement de la journée :

Journée : Complexe André Latreille - 23 rue de Bourgogne 69009 Lyon
08h30-09h00 : Accueil des participants, café
09h00-10h30 : Ateliers de réflexion sur la MV
10h30-11h00 : Pause
11h00-12h30 : Ateliers de réflexion sur la MV/Prestation massage (Amma assis)
12h30-14h00 : Déjeuner sur place

14h00-14h15 : Accueil et présentation des médecins présents
14h15-15h45 : Conférence 1ère partie –
Interventions : Docteur Philippe Guillem, Mme Stéphanie Leprat, Mr David Peraldi, Docteur Sabine Verrières,
15h45-16h15 : Pause
16h15-17h00 : Conférence 2ème partie –
Interventions : Docteur Alain Barthelemy – Docteur Gilles Hayem, Docteur Aude Nassif.



Soirée : Hôtel de Ville de Lyon - 1 place de la Comédie 69001 Lyon
19h00-20h00 : Apéritif
Discours de Madame Sylvie Guillaume, adjointe au Maire de Lyon, chargée de la santé et du handicap
20h00 : Dîner spectacle animé par Laurence LAGIER, Chanteuse lyonnaise
22h00 : Tirage de la tombola

* Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite

 
Laurence Lagier dans "les années twist"

RÉSUMÉ DE LA JOURNÉE

Le 27 septembre 2008 restera gravé dans la mémoire des malades atteints de la maladie de Verneuil. Comment résumer une telle journée ? Difficile à dire tant l’intensité des échanges et le rythme des interventions ont été soutenus.
 
Les adhérents d’abord : fidèles au poste et inscrits en masse, ils ont par leur intérêt et leur implication dans les différents ateliers, exprimé et partagé tant d’expériences, de combines et de bons conseils ! Les premiers contacts tout d’abord circonspects et discrets ont laissé rapidement la place à de vrais échanges riches et constructifs. Une ambiance franchement amicale s’est répandue dans cette grande salle où Bubba, la mascotte, s’est tout à loisir laissée photographier dans les bras amusés de nos invités. Des rencontres magiques, des amitiés naissantes et la découverte des autres ont fini de créer un réel élan de solidarité.
Les médecins et intervenants se sont joints à la fête en début d’après-midi pour débuter la conférence riche en informations. Les docteurs Guillem, Verrières, Barthélémy, Hayem et Nassif ainsi que leurs confrères David Peraldi des laboratoires Hartmann et Stéphanie Leprat, infirmière hospitalière, sont venus, chacun dans sa spécialité, nous expliquer les fonctionnements de la Maladie de Verneuil, les difficultés de traitement qui l’entourent et les perspectives médicales autour de la maladie. L’assistance studieuse et à l’écoute s’est très vite passionnée pour les présentations et les explications de chaque intervenant.
Mais le temps passe toujours trop vite et déjà, il fallait se rendre à l’Hôtel de Ville où nous attendait Madame Sylvie Guillaume, adjointe au maire, chargée de la santé. Un discours enthousiaste nous assurant du soutien de la ville de Lyon pour notre cause a permis à chacun d’apprécier l’aide particulière que la municipalité avait pris soin de nous apporter pour la réussite de cette journée.
Cerise sur la gâteau, Laurence Lagier, chanteuse, a animé de voix de maître un dîner de clôture somptueux sous les ors, cristaux et médaillons précieux des salons rouges de l’Hôtel de Ville.
Quelques verres de champagne et quelques tours de valse plus tard, cette journée mémorable s’est achevée dans la joie et l’amitié malgré la fatigue d’une journée… pas comme les autres !

Je tiens à remercier à nouveau toutes les personnes qui ont fait le déplacement, les médecins et intervenants qui ont accepté de venir nous aider par la transmission de leurs savoirs, le personnel de la Ville de Lyon à nos côtés pour cette opération ainsi que tous les prestataires qui ont contribué par la qualité de leur service à la réussite de cette première conférence sur la Maladie de Verneuil.


Cette première journée était une première, vivement la deuxième !!!

Hélène RAYNAL – Janvier 2009

Madame la Présidente,
Madame la représente de l’AFRH en Rhône-Alpes,
Madame la Présidente du Comité Scientifique,

Mesdames et Messieurs,

Vous venez de passer plusieurs heures de travail intensif et aspirez certainement à vous rassasier… aussi ne vais-je pas vous infliger un long discours.

Permettez-moi simplement de vous dire mon plaisir à vous accueillir dans les Salons de l’Hôtel de Ville à l’occasion de cette réception et de remercier l’AFRH, au travers de sa Présidente, Mme BRU-DAPRES, d’avoir choisi Lyon pour tenir cette 1ère conférence nationale d’information sur la maladie de Verneuil.

A titre personnel, j’admets avoir découvert cette maladie, ses manifestations, les souffrances et handicaps qu’elle cause comme les impacts qu’elle produit sur la vie sociale des patients grâce à votre intermédiaire et plus précisément lorsque Mme Raynal a pris contact avec nous l’année dernière pour présenter l’association et nous informer de la création d’une « antenne régionale » à Lyon.

D’évidence, sur des pathologies telles que celle-ci, mal connues du grand public et dont la prise en charge par les acteurs sanitaires peut être jugée (trop) lente par les malades, le travail d’information, de reconnaissance, de soutien aux patients et aux proches, mais aussi de « lobbying » que peut conduire une association telle que la vôtre est essentiel.  

Dans ce cadre, j’estime qu’il est de la mission de notre collectivité de vous accompagner autant que possible et c’est ce que nous avons essayé de faire lorsque Mme Raynal a pris contact avec mon cabinet. Avec l’opération des petits lumignons lors de la fête du 8 décembre ; avec une aide logistique sur cette 1ère conférence nationale… Je souhaite que ces actions de sensibilisation, conjuguées à l’engagement de vous tous ici contribuent à faire progresser la prise en charge des patients atteints de la maladie de Verneuil.

Ma porte vous reste donc ouverte pour de prochaines initiatives.

Je vous remercie de votre attention.

Pour plus d'informations sur cette journée : n'hésitez pas à vous rendre sur le site de l'AFRH qui propose un compte-rendu complet de cette journée.